Pensando um Segundo...

... é lógico que gostaria muito de reverter muitos traços de autismo no meu filho, pois almejo sua felicidade e independência, mas não tenho mais aquela angústia abafada no peito, desesperada por uma cura como se ele fosse um brinquedo com estragos e que eu queria a todo custo consertar. Hoje sou muito Feliz com o SEGUNDO de hoje. Curto cada momento de alegria dele , cada palavra nova, cada pequena descoberta . Acho ele tão doce... ( e marrento também, às vezes). Pelas palavras, na maioria das vezes, faltarem, ele substitui muito por gestos ou puxando minha mão para pegar o que ele quer, mas amo quando ele assiste um comercial ou ver escrito e diz: Mais Você ou “caderão do uqi”, “jorná nacioná”, armazém papaíba ou ainda quando pergunto o nome dele, da irmã, do pai e o meu(é claro) e ele responde rapidinho. E o melhor é perguntar como ele está e ele dizer: “estou apaxonado”. Se ele tem consciência do que fala? Não sei.... Só sei que o amo por tudo que faz e por aquelas que não consegue fazer. Tento não perde nada... nadinha da vida dele, pois, na vida, ele é meu professor.

Enfim como diz Dalai Lama : '' a felicidade é saber curtir o caminho e não só almejar a chegada. "

Abraços

Vilma Candido



domingo, março 28

Documentário sobre o Autismo - 5 de Abril


No canal PBS vai passar um documentario: Autismo, Faca isto funcionar.
Dia 5 de abril das 5:30 - 6:30 da tarde.Verifiquem a programacao aqui no Brasil, pois é diferente de um pais para o outro.

(traducao google) Este programa de 60 minutos vai explorar as crescentes necessidades dos adolescentes e jovens adultos com autismo. Em 1991, o número de casos de autismo aumentaram acentuadamente. Que a população começará a sair do sistema escolar para inserir a população em geral. Quais são suas necessidades? O que os pais podem fazer para planejar seu futuro? O que está no local para garantir o seu sucesso? Segmento um: No primeiro segmento, o anfitrião Lillian Vasquez vai falar com os profissionais que trabalharam no campo e seguiu os casos de crianças, agora quase adulthood.Author e professor, Stephen Shore, que foi diagnosticado com autismo como uma criança. irá partilhar a sua história de surving o labirinto do autismo, e como ele está lidando com as exigências do nosso society.Segment moderno Dois: A seguir, vamos dar uma olhada em uma empresa nacional que está a cumprir esse desafio pela formação e emprego indivíduos com deficiência. Vamos aprender filosofia empresarial desta empresa e como ele estava inspirado. Dois jovens diagnosticadas com autismo partes como eles gostam de seus trabalhos e aprender os desafios enfrentados ao entrar no workforce.Segment Três: Então vamos explorar como policiais e socorristas podem desempenhar um papel central em indivíduos com autismo. Dennis Debbaudt (lei de execução de formação de especialistas) irão compartilhar a importância de preparar oficiais e outros socorristas para os desafios que poderá enfrentar ou problemas que podem ocorrer quando se trata de alguém com autismo. Vamos visitar um departamento de polícia de abraçar a ideia de formação e de ouvir a história de um oficial de como o treinamento feito um difference.Segment Four: No último segmento, vamos bordo de um veleiro no sul da Califórnia para aprender como uma organização sem fins lucrativos está tentando fazer a diferença. Aprenderemos como o amor de um homem da água e seu desejo de retribuir à comunidade de autismo que lhe permite tirar as famílias de vela em toda a nação. Saiba como a mais famílias com autismo pode experimentar a água e como proprietários de barco a vela pode se envolver.

sábado, março 27

FELIZ PÁSCOA


No Egito Antigo,... o coelho representava o nascimento e a esperança de novas vidas e também era símbolo da lua para alguns povos da antiguidade. Sendo assim, ele se tornou símbolo da Páscoa devido ao fato da lua determinar a data da mesmo.
Que a páscoa seja um momento de reflexão e irmandade.
Muitos SEGUNDOs de felicidades para todos.

Dia Mundial da Consciência do Autismo- 2 de Abril

        
 Precisamos unir forças para que a população tenha consciência do que é o AUTISMO e para isso, na noite de 1º de abril, o prédio Empire State em NY estará acesso com luzes azuis, em conscientização sobre o dia do Autismo em 2 de abril.
        Estão repassando a campanha no resto do mundo para que todas as pessoas possam acender uma luz azul em suas casas. Outros prédios por todo o país e o resto do mundo estarão acendendo luzes azuis.


Coisas que você pode fazer para ajudar na conscientizaçã o do autismo:


1 - Usar o pin azul com o desenho de uma peça de quebra cabeça durante todo o mês de abril e quando as pessoas perguntarem você pode falar sobre o autismo e o porque de você estar vestindo;
2- Mudar as fotos do orkut e perfil no twitter ou facebook com a peça azul do quebra ou com o logo da campanha light it up: Blue e repassar para 10 amigos;
3- Digitar todos os seus emails em AZUL e colocar o logo Light It Up Blue na assinatura durante todo o mês de abril;
4- No dia 2 de abril vestir uma peça de roupa azul, camiseta ou calça e pedir pra seus amigos, familiares ou colegas de trabalho para vestirem também, tirar fotos e repassá-las. Publicar em flickr, orkut, twitter, facebook;
5- Cozinhar um bolo com o desenho da peça de quebra-cabeça Azul, de preferência todo em azul e levar pra escola, pro trabalho e dividir com seus amigos explicando o porquê;
6- Avisar aos responsáveis de igrejas, congregações para que falem do dia em seus Cultos, Missas e Celebrações, etc.
Existem várias maneiras de participar. Divulgue e ajude essa causa tão importante.
http://www.ama.org/. br

sexta-feira, março 26

Desconto de 80% em voo para acompanhantes de pessoas especiais


Ministério Público Federal em Campo Grande (MPF/MS) abriu inquérito civil para apurar a concessão de desconto de 80% nas passagens aéreas para acompanhantes de portadores de deficiência. O inquérito é conseqüência da denúncia de uma funcionária pública que não conseguiu comprar a passagem quando tentava viajar com a filha, portadora da síndrome de Down.

O inquérito civil foi instaurado no dia 26 de fevereiro pelo procurador Felipe Fritz Braga. Antes, era um procedimento administrativo que apurava se as empresas aéreas estavam concedendo o desconto de 80% previsto na resolução nº 9 da Agência Nacional de Aviação Civil (Anac). As respostas enviadas pelas empresas não foram consideradas satisfatórias por Braga, que decidiu pela conversão do procedimento em inquérito.

O caso é resultado de denúncia feita pela funcionária pública Cláudia Leão de Matos Pael em novembro de 2007. Naquele ano, ela ficou sabendo da resolução da Anac que determinava o desconto de 80% na passagem aérea do acompanhante de portador de deficiência. Mãe de uma menina com síndrome de Down, Cláudia teria que viajar para São Paulo, em janeiro de 2008, por conta de tratamento médica da filha, Ana Carolina, na época com 3 anos.

“Fiz um pedido por escrito para Gol e para TAM, ninguém me respondeu”. Mesmo assim, fez encaminhamento por escrito, anexou laudo médico e foi até o balcão da Gol, no Aeroporto Internacional de Campo Grande para comprar a passagem, que já tinha sido reservada. “No aeroporto, disseram que eles não estavam autorizados a receber a solicitação”. Depois da discussão inicial, os funcionários disseram que Cláudia poderia ter o desconto, mas sobre a tarifa cheia e não sobre o valor pago pela passagem pela filha, que já tem redução no valor por ser menor de 12 anos. A diferença era de quase R$ 500,00.

Cláudia foi até o Procon e o MPF denunciar a negativa da empresa em conceder o desconto da forma que resolução determina. Nesse meio tempo, a Gol não respondeu ao questionamento feito por ela e Cláudia conseguiu comprar a passagem com desconto de 80% pela TAM, depois que o caso foi divulgado pela Comissão dos Direitos Humanos da Assembleia Legislativa. Após a discussão inicial de competência do caso – se na esfera estadual ou federal – o MPF abriu procedimento administrativo no dia 15 de janeiro de 2008.

O procurador Felipe Friz Braga encaminhou ofício para a Gol: questionava como era a concessão do desconto e se havia informação afixada nos guichês da empresa. Braga ainda queria informações do tratamento da empresa sobre o caso de Cláudia Pael e se havia recebido a manifestação feita por ela. Um ofício também foi encaminhado para a Anac, solicitando abertura de procedimento fiscalizatório.

No dia 20 de janeiro, a assessoria jurídica da Gol respondeu os questionamentos, dizendo que concede o desconto com base no preço da passagem dada ao portador de deficiência. Porém, essa concessão só é dada se empresa exigir a presença do acompanhante.

Sobre o caso de Cláudia, inicialmente, a Gol afirmou que não havia encontrado reserva feita por ela. Em outro ofício, já com os dados da reserva feita por Cláudia, a Gol respondeu que Ana Carolina não poderia viajar sozinha, o que contraria o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) e as normas da empresa, que não oferece o serviço de babá a bordo para menores de 5 anos. A Anac também respondeu, no dia 4 de março de 2008, dizendo que abriu processo para apurar o caso.

“A empresa disse que minha filha era criança e teria que viajar acompanhada de qualquer jeito e por isso eu não teria direito ao desconto. Me senti humilhada, como se achassem que eu quisesse tirar proveito da situação”, lembra Cláudia. O MPF resolveu estender os questionamentos feitos no procedimento administrativo para outras empresas aéreas e enviou ofício a TAM, Ocean Air, Webjet, Trip e, novamente, para a Gol. Trip respondeu que o desconto seria dado mediante apresentação de laudo. A Gol também afirmou que o desconto era dado, desde que considerado uma exigência da própria empresa e analisado por junta médica.

Inquérito

Felipe Braga disse que as respostas não foram consideradas satisfatórias, principalmente da TAM. “De todas as empresas nossa percepção é no sentido de que essa é a empresa com menor transparência em relação ao Ministério Público nas questões atinentes a acessibilidade”. O procurador acredita que um dos resultado do inquérito deverá ser a divulgação da existência da resolução da Anac. Novos ofícios vão ser encaminhados às empresas.

Claúdia Pael também entrou com uma ação ordinária com pedido de tutela antecipada contra a Gol. Em primeira instância, em abril de 2009, o juiz Ricardo Gomes Façanha deferiu solicitação e determinou que a empresa conceda os 80% de desconto. Segundo o advogado Marcelo Bucker, a Gol recorreu da decisão no dia 16 de março. Segundo ele, o argumento de que a empresa é quem decide se o portador de deficiência terá acompanhante não pode ser restritiva, mas sim, um fator a mais para a concessão do abatimento. A assessoria da Gol diz que não irá manifestar-se sobre a ação estadual até que o processo transite em julgado.


Matéria publicada no site..

http://rmtonline. globo.com/ noticias. asp?n=484579&p=2&Tipo=

segunda-feira, março 15

Não existe educação inclusiva


Mais uma vez, Fabio Adiron, com seu dom da fala e da escrita, descreve muito bem a realidade dos cursos que se dizem  "Educação Inclusiva"

Questionado sobre a existência de algum bom curso de especialização em educação inclusiva fui obrigado a responder ao meu interlocutor que não conhecia nenhum, mesmo porque eu não acreditava na existência de nenhum curso sobre esse assunto.
Diante da surpresa da pessoa a essa minha afirmação expliquei que o mercado está cheio de cursos que se batizaram com esse título, mas nenhum deles é um curso de educação inclusiva, são cursos para a integração de pessoas com deficiência na escola regular. Não estão preocupados em como tornar a escola um local de qualidade para todos, mas, apenas e tão somente, querendo preparar pessoas para receber alunos com deficiência.
E se estamos falando de inserção de um grupo específico de pessoas isso não é inclusão.
Também não se trata de inclusão quando esses cursos focam parte do seu currículo nas características fisiológicas das deficiências. Como se para um professor fizesse alguma diferença saber se a cegueira do seu aluno foi provocada por glaucoma, diabetes ou por algum acidente.
E, mesmo se fizesse, nem por isso duas pessoas cegas pelas mesmas causas poderiam ser educadas da mesma forma. As pessoas com deficiência não são pacotes homogêneos de acordo a deficiência que possuem.
O modelo deficitário ressaltado nesses cursos leva as pessoas que o fazem a acreditar que especialistas médicos vão resolver o problema da educação. Isso apenas reforça a idéia de que é o aluno com deficiência é que precisa se preparar para ser aceito na escola. Se fosse inclusão estariam discutindo o que a escola precisa fazer para atender todos os alunos.
Nenhum desses cursos deixa de falar em legislação, pena que sejam apenas os artigos das leis que garantem a educação para as pessoas com deficiência, deveriam estar lendo a LDB inteira e não só um pedaço. Aí sim descobririam que avaliação é algo decidido pela escola e que ninguém é obrigado a dar prova em 50 minutos e notas de 0 a 10.
Um curso que ensine seus alunos a respeito de como educar todas as crianças. Um curso que ensine a explorar o potencial de cada uma. Um curso que fale de escolas que atendam com qualidade todo mundo. Um curso que ensine as leis e diretrizes da educação do país. Isso sim seria um curso inclusivo.
Para não deixar a pessoa que me questionava na mão, fui ver se descobria algum curso com esse perfil. E descobri. Atende pelo nome de pedagogia.
Educação inclusiva não é uma modalidade de ensino é a própria educação. Não é uma especialidade, se for, deixa de ser inclusiva.
Precisamos de escolas que preparem os professores a serem educadores de todos? Claro que sim. As nossas faculdades de pedagogia hoje preparam seus alunos para serem educadores dos alunos “médios”, uma aberração estatística inexistente na vida real.
Precisamos de pedagogos que estejam preparados para educar pessoas. Todas as pessoas.
Quando a formação dos professores for inclusiva ninguém vai precisar correr atrás de pseudo-especializações.
O que todos nós precisamos mesmo é de boa educação.

Fábio Adiron no Inclusão: ampla, geral e irrestrita

segunda-feira, março 8

Biólogo vê origem do autismo em célula

Um experimento com cultura de células está mostrando como alterações genéticas em neurônios podem levar alguém a adquirir autismo.
Um grupo da UCSD (Universidade da Califórnia em San Diego) extraiu tecido da pele de crianças portadoras desse transtorno e conseguiu convertê-lo em neurônios, para simular o desenvolvimento embrionário do cérebro. Ao compará-las com outras feitas a partir de crianças normais, os biólogos viram que algo estava errado.
Como o autismo é uma doença que se nota tarde no desenvolvimento de um bebê, em geral a partir de um ano, poucos cientistas esperariam ver problemas em neurônios de estágios iniciais. Mas o biólogo brasileiro Alysson Muotri acaba de testemunhar isso na UCSD, onde, aos 36 anos, dirige um laboratório de ponta em sua área de pesquisa.
"Começamos a perceber que o tamanho do neurônio perto do núcleo é menor, e também que a ramificação de terminais que existe em neurônios normais não existe no caso dos autistas", disse o cientista à Folha. "É uma coisa morfológica."
Como nem sempre o autismo tem uma relação clara com histórico familiar, os cientistas têm tido dificuldade para achar genes determinando propensão forte à doença. Muitos casos são "esporádicos" e não está claro ainda quais trechos do DNA são realmente importantes na geração da moléstia.
Mesmo não dispondo dessa informação, porém, o grupo de Muotri conseguiu demonstrar o forte lado genético da doença.
Células reprogramadas
Em seu laboratório, Muotri trabalha com as chamadas iPS -as células-tronco de pluripotência induzida-, uma invenção recente na biologia experimental. Diante da dificuldades técnicas e éticas de trabalhar com células de embriões humanos, cientistas criaram uma maneira artificial de reverter células adultas ao estágio embrionário.
É isso que Muotri faz com material extraído da pele de pessoas ou cobaias antes de transformá-lo em neurônios.
O paulistano trabalhou inicialmente com células derivadas de crianças com síndrome de Rett. A doença tem vários sintomas, sendo o autismo um deles. Esse transtorno foi escolhido porque tem uma causa genética já conhecida, uma mutação no gene MECP2. Depois, estendeu a pesquisa a outras síndromes de caráter autista e, por fim, usou células de crianças com autismo "esporádico", sem origem genética clara.
Todas pareciam ter o mesmo problema morfológico. "Isso significa que o autismo começa a se desenvolver já no embrião", diz Muotri, que à vezes encontra dificuldades em convencer outros cientistas de sua descoberta. "Já me perguntaram: "Como você pode afirmar que uma doença é genética se você não conhece o gene?"."
Genes saltadores
Uma mutação que afete o sistema nervoso, porém, não necessariamente afeta o aparelho reprodutor de um indivíduo, diz Muotri, por isso a doença pode ter origem no DNA sem ser estritamente hereditária. E o cérebro, nos humanos, está particularmente sujeito à ação dos chamados transpósons --genes que "saltam" de uma célula a outra, criando diversidade genética entre neurônios.
Como a ação dos transpósons é influenciada pelo ambiente, há um indício a mais de que ela pode ter relação com o autismo, também ligado a fatores ambientais e de desenvolvimento.
Como esse campo de pesquisa, além de levantar controvérsia, é ultraconcorrido, Muotri diz que tem procurado replicar seus experimentos o máximo que pode para dar credibilidade aos resultados. Por isso, nenhum estudo sobre as células iPS com DNA de crianças autistas foi publicado ainda em um periódico científico auditado.
Agora, além de produzir células em cultura para observação, o laboratório do cientista está produzindo "circuitos neurais". Emendando células em série, Muotri e seus colegas tentam verificar como neurônios derivados de crianças autistas se comportam quando estão interligados em rede.
Fonte: http://www1.folha.uol.com.br/folha/ciencia/ult306u703458.shtml

segunda-feira, março 1

1o. Encontro Brasileiro Para Pesquisa em Autismo

É com muita satisfação que a Associação Brasileira de Neurologia, Psiquiatria Infantil e Profissões Afins (Abenepi-RS), juntamente com a Universidade Federal do Rio Grande do Sul(UFRGS), através de cinco dos seus Programas de Pós-Graduação, além do Programa para Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (ProTID – HCPA/UFRGS) anunciam o I Encontro Brasileiro para Pesquisa em Autismo (EBPA - 2010), a ser realizado entre os dias 22 e 24 de abril de 2010.

http://www.ufrgs.br/ebpa2010
Porto Alegre, RS – Brasil
22 a 24 de abril de 2010
Local: Anfiteatro Carlos Cesar Albuquerque - Hospital de Clínicas de Porto Alegre
(http://www.hcpa.ufrgs.br/).
Ramiro Barcelos, 2.350. Bairro Santa Cecília. Porto Alegre / RS. CEP 90035-903.
PABX (51) 3359.8000. FAX (51) 3359.8001