Recebi, através de um grupo online que participo, uma mensagem de uma mãe de autista que muito me incentivou e que, com a permissão dela, resolvi dividir com todas mães que estão também lutando por dias melhores para seus filhos e muitas dúvidas estão aparecendo....
Hoje, como meu filho está saindo do espectro, penso em que conselhos eu daria a uma mãe que acabou de ter o diagnóstico.. .
Acho que quero compartilhar 2 coisas: fé e equilíbrio.
Primeiro a Fé: foi minha fé em Cristo que me deu forças para enfrentar tudo isso.
Seja qual for a sua fé, ela será necessária, pois não é facil esse percurso.
É uma corrida de 800 metros, e não de 100...
Então não gaste TODA sua energia, saúde e dinheiro nos primeiros 100 metros
Depois o Equilíbrio: Vocês encontrarão no caminho pessoas e teorias radicais em tudo...
Muitos com boas intenções...mas extremamente radicais...
POR FAVOR: mais equilibrio e menos piração!!!
Vocês são o porto seguro de seus filhos, e o exemplo de sanidade que eles têm em casa.
Não entrem em parafuso também.
Por mais que nos queiramos nos dedicar 24 horas a estimula-los, eles precisam de exemplos de NORMALIDADE em casa. Sabe? Mamãe, papai, amiguinhos, vizinhos, escolinha, almoco com arroz, feijao... comida.. à mesa com a familia.. não isolem seu filho do mundo!!!
Essas atividades tambem oferecem estimulos
Por favor, não é minha intenção ofender nem desagradar ninguem, aliás, se não fosse a dedicação dessas pessoas maravilhosas e tão obstinadas em suas áreas de contribuição, não saberíamos um décimo do que sabemos hoje sobre autismo. Amo todos vocês e sei que estamos fazendo nosso melhor, cada um a seu modo.
Mas moderação não faz mal a ninguem.
Nesse caminho, vale a pena conhecer tudo. Sua DEDICAÇÃO é fundamental.
Estar informado é sempre bom pra escolher o caminho certo. Mas cuidado, pois vocês vão encontrar pessoas:
- radicais com restrições alimentares: tem gente que fala que o filho não pode comer quase NADA... cuidado com essas pessoas, pras mães inexperientes, elas te deixam quase maluca com tantas restrições. Meu filho faz dieta SGSC há 1 ano, sem nenhum furo, com menos açúcar e soja e está muito bem. Parei com os orgânicos e não fez a menor diferença. Ele toma agua normal, filtrada.
- radicais com as terapias: vão encontrar mães que falam que todas as terapias do mundo são indispensaveis, se for seguir isso você vai à falencia. Algumas se sentem muito dependentes de terapeutas pra tudo. Gente, as terapeutas ficam poucas horas com nossos filhos e nós muitas. Elas ajudam a identificar pontos a serem melhorados, nos mostram algumas tecnicas e dicas boas e estimulam um pouco, mas o grosso mesmo é tarefa nossa. Já tem outras mães que odeiam terapeutas e fazem tudo sozinhas...nem tanto nem tao pouco né? Essas mães estao perdendo dicas ótimas de pessoas boas que se dedicam a isso a muito tempo
- radicais com horas de estímulos: amo o Son Rise e faço com meu filho, mas para uma mãe que trabalha no mundo real, fazer 10 horas de estimulos por dia é impossivel. Faca o seu melhor e não deixe que a culpa te tome por não fazer mais.
Admiro quem consegue tantas horas, mas não acho que é o único caminho, existem outros.
- radicais com filosofias de vida de que mãe que mãe, ainda mais de criança especial, não pode trabalhar fora. Me disseram pra largar o emprego e dedicar ao filho 24hs.
Isso é uma tortura pra mães que precisam trabalhar.
Se você puder reduzir ou flexibilizar horário, e contar com ajuda de pessoas boas isso não é verdade. Se você se sente bem ficando em casa, ótimo. Seu filho vai amar isso.
Mas se a vida inteira trabalhou fora e se sente melhor assim do que ficando o dia todo em casa com os afazeres domésticos, não pare! Lembre-se de que eles também tomam tempo.
Pra estimular seu filho o maior ingrediente é VOCÊ estar bem e animada na hora de brincar.
Eu gosto do meu trabalho, chego em casa feliz, com saudades e muito gás pra brincar. Reduzi meu horario. Com meu salario pago uma ajudante, entao quando chego a janta está pronta e meu tempo após as 17:00 é todo do meu pequeno
- radicais com medicação: encontrarão pessoas e psiquiatras radicais com excesso de medicação, que dão remedio pra atenção, remedio pra dormir, remédio pra acalmar, pra tudo. Seja crítica! E equilibrada. ..não entupa seu filho de remedios que o deixem dopado.
Mas também não tome o outro caminho radical de NENHUM remédio. Se por um lado não devemos dopá-los, por outro não quer dizer que nenhum remedio do mundo ajuda...se ele tem convulsões, por exemplo, pode sim precisar de remedios...se têm infecçoes, às vezes precisam de antibióticos.
- radicais com restrições eletrônicos: tem gente que acha que não pode NUNCA e só atrapalha. Talvez pra algumas crianças seja mesmo assim, mas nem todas.
Meu filho usa eletronicos, em periodos limitados do dia, aprende muito com programas educativos no computador e videos educativos. Tem limite pra tudo...tem hora de TV (0,5-1h/dia) , hora de terapia (1-2h/dia), hora de escola (4h/dia) e hora de estímulos/Son Rise (2h/dia)...
- radicais em favor de um método: tem gente que acha que só um único método é bom e pode ajudar todos os autistas...tem radicais do Pecs, do Aba do Son Rise...etc.. .
Gente, não é partido político!!! Você não tem que levantar a bandeira disso ou daquilo e ficar do lado desse ou daquele metodo...brigando com os outros...
Você tem que ficar do lado do SEU filho. Conheça seu pequeno e pegue o que tem de bom daqui e dali, de acordo com as deficiências do SEU filho e use todas as ferramentas disponíveis para ajudá-lo. Quase todos esses metodos tem algo de bom que pode ser usado. Eu uso mais Son Rise (uns 80%) com meu filho, mas pra algumas coisas, usei método bem diretivo, proximo do Aba. Pra ensinar outras usei algumas figuras (parecidas com Pecs), sempre EU mostrando pra ele...nunca o oposto... no MEU caso foi assim..no seu pode ser diferente.
- radicais com biomédicos: saiba a diferença entre pesquisas e teorias e verdades absolutas comprovadas. Graças a Deus temos muitos bons profissionais pelo mundo pesquisando por nossos filhos, mas lembrem-se.. .na ciência, de centenas de pessoas que pesquisam em muitas frentes diferentes, poucas vão realmente solucionar a equação.
Isso quer dizer que tem muita gente estudando e chegando a conclusões erradas, que só com o tempo saberemos quem estava certo e quem estava errado..
Ninguém sabe ainda com 100% de certeza as causas e cura do autismo.
Estamos todos TENTANDO...por isso, não saia dando remedios fortes que oferecem riscos a seu filho, só porque leu não internet uma pesquisa lá na china que diz que faz bem, ou porque algum “especialista” recomendou.
Seja crítica, meça os riscos e consequencias. Nosso filhos não são cobaias!!!
- radicais com vacinas: seja critica!!! Não precisa ser TUDO ou nada. Eu sei que há um risco de elas piorarem o autismo, eu só dou vacinas como Polio e doenças mais graves. Já catapora e doencas leves afins não dou mais. Mas não quer dizer que seu pequeno não possa tomar NENHUMA vacina.
- radicais com relação a dinheiro: conheci alguns pais que nao possuem recursos e que isso é desculpa pra nao fazer quase nada. Dizem que nao fazem Son Rise por que nao têm dinheiro pra workshop: BALELA!!! Eu fazia Son Rise muito antes do workshop, que foi ótimo, mas nao mudou tanto o que eu já fazia pelo que vi no site do inspirados. Eu já fazia dieta pelas dicas de outros pais e pouca coisa mudou apos algumas consultas com especialistas. Geralmente sempre é possivel alguma fono em instituicao do governo, mesmo que nao seja a melhor fono. Conheci pais que estao bem longe, em cidades sem terapeutas e com poucos recursos financeiros que conseguiram ótimos resultados com dedicacao e Son Rise. A dieta é cara? Sim, se voce der as “porcarias” que substituem o gluten/caseina, mas o basico: arroz, feijao, ovo, legume, bife, frutas, legumes etc, pode ser consumido a precos normais.. o leite que é o mais dificil ja teve que conseguisse fazer de inhame. Quantos aos florais e tratamento ortomolecular, esses eu concordo que ainda nao da pra fazer sem $, mas fazendo todo o resto já da pra ter grande melhora.
Conheci o outro lado também: pais com muito $ que pagam gente o dia todo, 10 h/dia, pra fazer ABA e Son Rise e etc e que eles mesmos pouco sabem o estagio de seu filho, quais as suas deficiencias e dizem que nao sabem brincar direito com as crianças... gente, dinheiro ajuda, mas NINGUEM substitui VOCÊ na qualidade de estímulos e vínculo emocional.
- radicais da dieta como solução: quem teve êxito por um caminho, geralmente prega que aquilo é a solução pra tudo, a “cura” do autismo. Não tenho essa pretensão. O autismo é muito novo pra ciência. Os psiquiatras pegam crianças com sintomas e comportamentos similares e as classificiam como sendo autistas. Como se elas tivessem a MESMA doença. Na minha opiniao, o que elas têm são sintomas semelhantes, que nao necessariamente têm a mesma causa raiz.
Pelas várias nuances de autismo já vi, acho que futuramente quando estudarem mais a fundo até serão classificadas como DOENÇAS diferentes, com causas provavelmente diferentes. É por isso que creio que determinados tratamentos como dieta SGSC sejam efetivos com apenas um subgrupo de autistas. Porque provavelmente o que causa os sintomas autísticos nesse grupo nao é o mesmo fator que causa nos demais. De qualquer forma, nao sabemos se a dieta ajuda nossos filhos até tentar. Conheci uma criança que se recuperou sem a dieta e outra com a dieta. Pro meu filho a dieta ajudou, mas o caminho não é único.
- radicais com inclusão na escola: tem quem defenda que todo autista deve ir pra escola regular, ha quem diga que todos devem ir pra escola especial, outros que devem fazer Son Rise o tempo todo e nao ir à escola...cada caso é um caso. Eu acho que o melhor lugar pro meu filho é aquele que mais pode ajuda-lo a se desenvolver. ..como ele era leve, uma mistura escola x terapias x son rise em casa funcionou bem. Mas no inicio, quando se isolava muito dos colegas na escola, cheguei a pensar em colocar numa escola especial, acabei nao precisando pois ele mudou... mas se fosse ajuda-lo mais caso ele fosse muito grave, nao teria preconceitos a respeito. Cheguei a ir visitar as escolas especiais pra conhecer. Uma menina grave daqui evoluiu bem apos ir meio periodo a escola regular e 3 horas a escola especial todo dia...
EM SUMA:
Eu tentei tratamentos com meu filho que não são 100% comprovados? sim, pois ele não pode esperar décadas até os tratamentos serem homologados. ..
mas tentei só os homeopáticos, dieta, florais, óleos de côco, linhaça dourada, ômega 3, vitaminas, lactobacilus e afins. Nada que oferecesse risco a meu pequeno.
E mesmo nesses leves aí sempre levei pra psquiatra e neuro verificarem se não havia superdosagem que pudesse prejudicar algum órgao vital dele.
E fiz exames pra ver como estão reagindo os orgãos a esse monte de substâncias, que mesmo leves, em excesso prodem prejudicar.
Alopáticos, não dei ainda... tem sempre um risco, que hoje com o estado do Gabriel não vejo porquê correr. Se ele estivesse grave, sofrendo ou se agredindo eu até tentaria... correria mais riscos...mas hoje não vejo necessidade. ..seja crítica, meça prós e contras. VOCÊ é quem decide o que seu filho toma ou deixa de tomar!!!
E COMO DIZ UMA GRANDE AMIGA, FORÇA NA PERUCA!!!!
Tatiana Anami
Uma criança numa escola pode comunicar-se com os colegas de um jeito diferente? Tomás e seus amigos acham que sim.
