Pensando um Segundo...

... é lógico que gostaria muito de reverter muitos traços de autismo no meu filho, pois almejo sua felicidade e independência, mas não tenho mais aquela angústia abafada no peito, desesperada por uma cura como se ele fosse um brinquedo com estragos e que eu queria a todo custo consertar. Hoje sou muito Feliz com o SEGUNDO de hoje. Curto cada momento de alegria dele , cada palavra nova, cada pequena descoberta . Acho ele tão doce... ( e marrento também, às vezes). Pelas palavras, na maioria das vezes, faltarem, ele substitui muito por gestos ou puxando minha mão para pegar o que ele quer, mas amo quando ele assiste um comercial ou ver escrito e diz: Mais Você ou “caderão do uqi”, “jorná nacioná”, armazém papaíba ou ainda quando pergunto o nome dele, da irmã, do pai e o meu(é claro) e ele responde rapidinho. E o melhor é perguntar como ele está e ele dizer: “estou apaxonado”. Se ele tem consciência do que fala? Não sei.... Só sei que o amo por tudo que faz e por aquelas que não consegue fazer. Tento não perde nada... nadinha da vida dele, pois, na vida, ele é meu professor.

Enfim como diz Dalai Lama : '' a felicidade é saber curtir o caminho e não só almejar a chegada. "

Abraços

Vilma Candido



sábado, julho 31

O que é autismo?

APRENDENDO A LER

Meu rapazinho está dando os primeiros passos para aprender a ler. Estamos todos muito felizes com a evolução dele. Sei que ele vai conseguir!!!!
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"DEFINIÇÃO DE SAUDADE"

Como médico cancerologista, já calejado com longos 29 anos de atuação profissional (...) posso afirmar que cresci e modifiquei-me com os dramas vivenciados pelos meus pacientes. Não conhecemos nossa verdadeira dimensão até que, pegos pela adversidade, descobrimos que somos capazes de ir muito mais além.

Recordo-me com emoção do Hospital do Câncer de Pernambuco, onde dei meus primeiros passos como profissional... Comecei a freqüentar a enfermaria infantil e apaixonei-me pela oncopediatria. Vivenciei os dramas dos meus pacientes, crianças vítimas inocentes do câncer. Com o nascimento da minha primeira filha, comecei a me acovardar ao ver o sofrimento das crianças.

Até o dia em que um anjo passou por mim! Meu anjo veio na forma de uma criança já com 11 anos, calejada por dois longos anos de tratamentos diversos, manipulações, injeções e todos os desconfortos trazidos pelos programas de químicos e radioterapias. Mas nunca vi o pequeno anjo fraquejar. Vi-a chorar muitas vezes; também vi medo em seus olhinhos; porém, isso é humano!

Um dia, cheguei ao hospital cedinho e encontrei meu anjo sozinho no quarto. Perguntei pela mãe. A resposta que recebi, ainda hoje, não consigo contar sem vivenciar profunda emoção.
- Tio, - disse-me ela - às vezes minha mãe sai do quarto para chorar escondido nos corredores... Quando eu morrer, acho que ela vai ficar com muita saudade. Mas, eu não tenho medo de morrer, tio. Eu não nasci para esta vida!
Indaguei:
- E o que morte representa para você, minha querida?
- Olha tio, quando a gente é pequena, às vezes, vamos dormir na cama do nosso pai e, no outro dia, acordamos em nossa própria cama, não é? (Lembrei das minhas filhas, na época crianças de 6 e 2 anos, com elas, eu procedia exatamente assim.)
- É isso mesmo.
- Um dia eu vou dormir e o meu Pai vem me buscar. Vou acordar na casa Dele, na minha vida verdadeira!
Fiquei "entupigaitado", não sabia o que dizer. Chocado com a maturidade com que o sofrimento acelerou, a visão e a espiritualidade daquela criança. - E minha mãe vai ficar com saudades - emendou ela.
Emocionado, contendo uma lágrima e um soluço, perguntei:
- E o que saudade significa para você, minha querida?
- Saudade é o amor que fica!

Hoje, aos 53 anos de idade, desafio qualquer um a dar uma definição melhor, mais direta e simples para a palavra saudade: é o amor que fica!

Meu anjinho já se foi, há longos anos. Mas, deixou-me uma grande lição que ajudou a melhorar a minha vida, a tentar ser mais humano e carinhoso com meus doentes, a repensar meus valores. Quando a noite chega, se o céu está limpo e vejo uma estrela, chamo pelo "meu anjo", que brilha e resplandece no céu.
Imagino ser ela uma fulgurante estrela em sua nova e eterna casa. Obrigado anjinho, pela vida bonita que teve, pelas lições que me ensinaste, pela ajuda que me deste. Que bom que existe saudade! O amor que ficou é eterno.

Rogério Brandão
Médico oncologista clinico
RC Recife Boa Vista D4500

sexta-feira, julho 30

I ENCONTRO NACIONAL DE TRATAMENTOS PARA AUTISMO E OUTROS TRANSTORNOS - CONVITE



CONVIDAMOS VOCÊ PARA PARTICIPAR DO I ENCONTRO NACIONAL DE TRATAMENTOS PARA AUTISMO E OUTROS TRANSTORNOS DO DESENVOLVIMENTO: INTEGRAÇÃO DO TRATAMENTO BIOMÉDICO, NUTRICIONAL, TERAPÊUTICO E PEDAGÓGICO
                               VAGAS LIMITADAS, RESERVE LOGO A SUA!

quarta-feira, julho 28

Software identifica autismo a partir de fala de criança

São Paulo - Pesquisadores norte-americanos desenvolveram um software capaz de indicar a predisposição de uma criança ao autismo a partir do modo como ela fala. Com as gravações das palavras ditas durante o dia, o programa de computador avalia como a criança emite determinados fonemas e é capaz de dar um diagnóstico.

Liderados por Kimbrough Oller, os cientistas da Universidade de Memphis analisaram mais de 3 milhões de pronúncias de sílabas e coletaram quase 1,5 mil gravações de dias inteiros de 232 crianças entre 10 meses e 4 anos de idade.

O software foi criado com base na análise de padrões de fala de crianças autistas. O programa foi capaz de identificar a existência de autismo em 86% dos casos, além de indicar a idade de crianças com desenvolvimento normal. O estudo foi publicado na revista Proceedings of the National Academy os Sciences nesta semana.

TagsCiênciaSaúdeSoftwareTecnologia

Mãe diz ter sido agredida por controlar filho autista

A proibição de castigos físicos em crianças e adolescentes ainda é um projeto de lei em tramitação no Congresso Nacional. Mas, além da polêmica que suscita, também já vem servindo de justificativa para atos de intolerância e para mascarar a falta de conhecimento. A vítima, a mãe de uma criança autista, foi agredida dentro de um ônibus, enquanto tentava conter o surto da criança de 11 anos.

O caso ocorreu na última terça-feira, dia 20, quando a dona de casa Geisa de Oliveira Sapucaia, 37, levava o filho, de 11 anos, para uma consulta odontológica. O problema dentário, que perdura há um ano, tem deixado a criança irritada e menos acessível à imposição de limites.

Geisa, que mora em Simões Filho- Bahia, estava num coletivo a caminho do Itaigara, quando o menino começou a tentar arrancar a lâmpada do ônibus. “Tive que contê-lo. Nós, mães de autistas, sabemos como fazer isso sem deixar marcas porque somos instruídas no Caps (Centro de Atenção Psicossocial) e na AMA (Associação de Amigos do Autismo da Bahia)”, diz Geisa. Uma passageira, contudo, desconhecia a situação e revoltou-se. “Você é uma mãe vagabunda. Vá procurar ajuda. Dê a criança para o Conselho Tutelar ”, teria dito a mulher, instigando os demais passageiros – duas pessoas que a acompanhavam e o cobrador.

Geisa admite que ficou nervosa e revidou com xingamentos. Foi então que, segundo seu relato, o cobrador e um passageiro a seguraram e a agressora, de nome Valdineia de Jesus Afonso, de acordo com registro policial, e sua prima, passaram a bater em Geisa. Ela conta que a sessão de chutes e tapas durou cerca de 15 minutos. O motorista teria se mantido impassível fazendo o trajeto do ônibus. “Quase fui linchada. Recebi chutes nas costas e cabeça, tamancada no rosto. Consegui forças para sair da situação. Foi quando me soltei e corri para o motorista”, conta Geisa, mostrando hematomas na cabeça e dizendo estar com dor na nuca, fruto das agressões físicas.

O grupo parou na Delegacia de Crimes Econômicos e contra a Administração Pública (Piatã), sendo conduzido por agentes da unidade para a 12ª Delegacia (Itapuã), onde foi registrada a ocorrência e o delegado Jorge Braz expediu a guia para exame médico-legal da mãe e da criança.

terça-feira, julho 27

A dentista que desafia o Autismo

Crianças autistas costumam receber anestesia geral quando precisam cuidar dos dentes.
Como Adriana Zink consegue fazer diferente
Olhos nos Olhos
Adriana e Juca no consultório montado na quadra da escola de samba Unidos de Vila Maria.
Brinquedos a ajudam a estabelecer contato visual com os autistas

Num consultório modesto no bairro do Tucuruvi, na Zona Norte de São Paulo, a dentista Adriana Gledys Zink atende pacientes especiais. Muito especiais. Ela se dedica aos autistas. Não apenas aos autistas mais colaborativos – aqueles que falam, estudam e podem até chegar ao mestrado. Adriana também socorre, de uma forma inusitada, os chamados autistas de baixo funcionamento. Aqueles que não falam, usam fralda e, quase sempre, são violentos.
Entre seus pacientes, há a mulher de 35 anos que arrancou um pedaço da bochecha da fonoaudióloga com uma mordida. Há também o menino que mastigou a falange do dedo da irmã. E ainda o pré-adolescente que arrebentou os dentes frontais da mãe. Como, então, Adriana consegue conduzi-los até a cadeira, fazer com que abram a boca e aceitem receber uma limpeza, uma restauração ou até mesmo a extração de um dente comprometido?
“Adriana é nossa encantadora de autistas”, diz Waldemar Martins Ferreira Neto, um dos sócios da Associação Paulista de Cirurgiões-Dentistas (APCD). “Ela tem um dom especial. Às vezes ninguém consegue controlar uma criança, mas ela se acalma quando Adriana faz contato.” Não há mágica nessa história. Há um inspirador exemplo de dedicação. Em 2003, Adriana decidiu fazer especialização em pacientes especiais na APCD porque se comoveu com a situação das famílias. “Mesmo quem pode pagar não encontra dentistas dispostos a cuidar de autistas”, diz.
Quando precisa de atendimento odontológico (mesmo que seja uma simples limpeza), a maioria dos pacientes é internada num hospital para receber anestesia geral. Adriana decidiu tentar fazer diferente. Passou a frequentar reuniões de famílias de autistas, estudou os métodos de aprendizagem disponíveis e conseguiu adaptar algumas técnicas para a odontologia. Sua principal inspiração foi o método Son-Rise, criado nos Estados Unidos nos anos 70 pelos pais de um autista. A história dessa família foi retratada no filme Meu filho, meu mundo. O método incentiva os pais e os terapeutas a observar as preferências dos autistas e usá-las como recursos de aprendizagem. Outro método usado pelas famílias é o Sistema de Comunicação por Troca de Figuras (Pecs, na sigla em inglês). Por meio de figuras, a criança aprende a comunicar suas necessidades e a entender que uma atividade acabou e outra vai começar.
Adriana criou Pecs específicos para a odontologia. É assim que ela apresenta a máscara, a cadeira, o chuveirinho etc. Às vezes, precisa de quatro sessões só para conseguir convencer o paciente a sentar-se na cadeira. Quando isso não é possível e o procedimento necessário é simples, ela atende a criança no chão. Adriana quer que o método receba respaldo científico. Encaminhou um projeto de pesquisa à Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp) e aguarda o resultado. Depois de comprovar a eficácia de sua abordagem, Adriana pretende ensiná-la a outros dentistas.

“Mesmo quem pode pagar não encontra dentistas dispostos a cuidar de autistas”, diz Adriana
Todas as quartas-feiras, ela cuida gratuitamente de autistas, deficientes mentais (e de qualquer outro paciente que aparecer) no projeto social da escola de samba Unidos de Vila Maria. Até os 14 anos, Matias Cabral de Lira Junior (o Juca) nunca tinha ido ao dentista. Ele é deficiente mental e apresenta sinais de autismo. Embora não seja agressivo, Juca não fala e não engole a saliva. Também faz movimentos contínuos comuns entre os autistas, como sentar-se numa cadeira e balançar o tronco para baixo e para cima, sem parar. Há dois anos, Adriana conheceu Juca no consultório da escola de samba. Ele mora com a mãe num apartamento do Cingapura (conjunto habitacional popular que substituiu algumas favelas na capital paulista). Nunca estudou. “Tentei de tudo, mas nunca consegui matriculá-lo numa escola”, diz a dona de casa Marly Zulmira da Conceição, de 44 anos. A primeira providência de Adriana foi fazer uma longa entrevista com a mãe. Precisava conhecer todos os gostos de Juca. O que lhe agrada e o que o incomoda. Para que o trabalho dê certo, Adriana precisa de detalhes. Detalhes colhidos sem pressa.“Essas informações me ajudam a encontrar uma forma de entrar no mundo do paciente.”
No primeiro encontro, Juca não olhava nos olhos de Adriana. Tremia quando ela encostava nele. Para tentar estabelecer algum contato visual com o garoto, Adriana experimentou vários brinquedos. Bolinhas de sabão, desenhos, bichos de pelúcia. A única coisa que despertava o interesse de Juca era um carrinho emborrachado. Aos poucos, Adriana foi empurrando o carrinho para dentro do consultório. Juca o seguiu. Com fita-crepe, Adriana prendeu o brinquedo no refletor instalado acima da cadeira de dentista. Juca sentou-se na ponta da cadeira e levantou a cabeça para espiar o carrinho. Adriana acomodou uma das pernas dele sobre a cadeira e afastou-se um pouco para ver como reagia. Como ele ficou bem, a dentista acomodou a outra perna.
Depois de dois anos de acompanhamento, Juca está acostumado a Adriana e seus apetrechos. Na última sessão, quem saiu da caixa de brinquedos foi um Chico Bento de borracha. Ela movimentava o personagem encaixado sobre o dedo indicador direito enquanto, com outros dois, tentava relaxar o queixo de Juca.
– Abra a boca para o Chico olhar – Adriana pedia.
– Ahhhhhh – ele respondia.
Juca parecia seguro. Apesar de todas as limitações, a comunicação entre eles fluía. Adriana conseguiu de novo.
 
Reportagem de:CRISTIANE SEGATTO
Foto: Revista Época - 13.06.2010

Programa permite identificar casos de autismo em crianças por voz

Método distingue garotos com autismo dos demais em 86% dos casos.


Estudo foi realizado pela Universidade de Memphis, nos EUA.
Pesquisadores da Universidade de Memphis desenvolveram um programa que utiliza um padrão de vozes de crianças para identificar casos de autismo, conforme estudo publicado nesta segunda-feira (19) no site Proceedings of The Natural Academy of Sciences.
Realizada por uma equipe da Universidade de Memphis, nos Estados Unidos, a pesquisa considerou 1.486 gravações de 232 crianças por meio de um algoritmo baseado em 12 parâmetros acústicos ligados com desenvolvimento vocal. São 3,1 milhões de declarações e discursos usados pelo time liderado pelo professor Kimbrough Oller.
A tecnologia, conhecida como LENA, mostra que as manifestações pré-verbais de crianças muito jovens com autismo são distintas das demais, com aproveitamento de até 86% nos resultados.
Para o especialista, o trabalho é a prova de que a análise de um grande número de gravações pode ser uma alternativa ao repertório científico em trabalhos sobre desenvolvimento vocal.
"Outros estudos já haviam sugerido que crianças com autismo possuem uma assinatura vocal diferente, mas até este estudo faltava um mecanismo adequado para medição", afirma Steven Warren, professor da Universidade de Kansas e colaborador do estudo.

Segundo Warren, é possível diagnosticar crianças com autismo por meio do espectro vocal com apenas 18 meses. Nos Estados Unidos, o problema é detectado, em média, quase aos seis anos de idade.
Essa tecnologia pode ajudar os pediatras a encaminhar as crianças a um especialista, se necessário, e prover tratamento mais cedo àquelas com autismo", diz Warren.

Fonte: G1 - São Paulo - 19.07.2010

Mary & Max - Síndrome de Asperger - Legendado

In my Mind" TID - Autismo - Síndrome de Asperger

Nutricionista guarda Mc Lanche Feliz por um ano.

Uma reportagem publicada no final de março deste ano pelo jornal britânico Daily Mail deixou seus leitores de boca aberta. Uma nutricionista americana resolveu fazer um teste para constatar se a comida do McDonald's possui conservantes em excesso. O resultado foi assustador.

Durante um ano, Joann Bruso guardou um "Mc Lanche Feliz", um kit composto por sanduíche, refrigerante e batata frita, que acompanham um brinquedo e é vendido para as crianças. "A comida normal tem que se decompor, cheirar mal... Entretanto, o lanche e as batatas não estragaram e isso mostra que as crianças não estão comendo de forma saudável", declarou.

De acordo com a reportagem, Joann deixou o lanche e as batatas descobertos, em cima de uma prateleira em sua casa, no estado americano de Colorado, para checar o que aconteceria. Durante um ano, nenhuma mosca sequer chegou perto do sanduíche. "Eu deixava a janela aberta mas as moscas e outros insetos simplesmente ignoravam o 'Mc Lanche Feliz'".

"A comida é decomposta dentro do nosso organismo, que se aproveita dos nutrientes dela para transformá-los em combustível", explica Joann. "Nossas crianças crescem de forma saudável quando comem comida de verdade".

A nutricionista ainda explica que se o "Mc Lanche Feliz" foi ignorado por bactérias e micróbios que não fizeram a decomposição, isso significa que o corpo da criança também não consegue digerir esse tipo de comida de forma adequada.

Segundo dados apresentados pelo Daily Mail, pesquisas recentes afirmam que o pão da McDonald's possui uma série de conservantes como propionato de sódio. Já o pickles utilizado pela rede de fast-food leva benzoato de sódio.

As batatas fritas, que Joann descreveu como estando "douradas mesmo um ano depois", contém conservantes como ácido cítrico e pirofosfato de ácido de sódio, que mantém sua coloração.

sábado, julho 24

1. CONGRESSO MUITO ESPECIAL DE TECNOLOGIA ASSISTIVA E INCLUSÃO SOCIAL

Olá
Acontecerá em Campina Grande o 1º Congresso Muito Especial de Tecnologia Assistiva e Inclusão Social das pessoas com deficiência da Paraíba é uma realização do Instituto Muito Especial com o Ministério da Ciência e Tecnologia. As inscrições São GRATUÍTAS
Não deixe de se inscrever A participação de todo(a) educador(a) é importante. São Objetivos do evento:

• Prosseguir na disseminação do conceito de acessibilidade e inclusão da pessoa com deficiência.

• Estimular a pesquisa e desenvolvimento da Tecnologia Assistiva no Brasil;

• Contribuir para atualizar o conhecimento técnico dos profissionais da área;

• Difundir experiências inovadoras, como um instrumento facilitador no processo de inclusão social e profissional das pessoas com deficiência. INSCREVA-SE



segunda-feira, julho 12

OBJETO DE APRENDIZAGEM: UM DIA DE TRABALHO NA FAZENDA

Os Objetos de Aprendizagem (OA) são ferramentas auxiliares no processo de ensino e aprendizagem de conceitos disciplinares, disponíveis na internet. Conforme Beck (2002, apud WILEY) são:

qualquer recurso digital que possa ser reutilizado para o suporte ao ensino. A principal idéia dos Objetos de Aprendizado é quebrar o conteúdo educacional em pequenos pedaços que possam ser reutilizados em diferentes ambientes de prendizagem, em um espírito de programação orientada a objetos (p. 1).

Esses objetos são elaborados para serem utilizados na rede regular de ensino de todo o País, mas sua utilização ainda é limitada em razão da falta de infra-estrutura das escolas.
Porém, com o acesso cada vez maior às tecnologias, essa realidade está mudando, e é importante a existência de um vasto repositório de objetos para atender à demanda de escolas públicas brasileiras. É importante ressaltar que há a preocupação por parte de pesquisadores e educadores de que esses objetos possam ser explorados principalmente por pessoas que apresentem algum tipo de deficiência. Para tanto, é necessário pelo menos estar preocupado em torná-los acessíveis.

Conforme indica o Guia do Professor, o Objeto de Aprendizagem “Um Dia de Trabalho na Fazenda” tem como objetivos:

- Correspondência biunívoca: base fundamental para a contagem, com a qual a criança deve entender que, para se contar corretamente os objetos de alguma coleção, ela deve computar apenas uma vez cada objeto;

- Ordenação: compreender a importância de ordenar para evitar a repetição e também não deixar de contar nenhum objeto;

- Inclusão de classes: entender que cada número contado inclui seus antecessores, ou seja, o último objeto contado é o número de objetos do conjunto. Os números não existem de forma isolada;

- Conservação de número: o aluno depois de contar um conjunto, não subtraindo ou adicionando algum elemento a esse, deve conservar a quantidade inicial de elementos mesmo que a sua disposição se altere; e

- Relacionar conjuntos: fazer com que as crianças coloquem todos os tipos de objetos em todas as espécies de relações.

Assim, para atingir tais objetivos os alunos são colocados diretamente com algumas situações-problema, em um contexto de uma fazenda/campo, o que colabora para que a aprendizagem ocorra de maneira significativa.

Acesse o site: RIVED

Depois que acessar o site, pesquise objetos de aprendizagem de matemática; lá você irá encontrar este objeto. Leia o Guia do Professor, depois peça para visualizar o objeto e aproveite com seus alunos.

quinta-feira, julho 8

10 coisas que toda criança autista gostaria que você soubesse

quarta-feira, julho 7

A inclusão escolar ainda usa fraudas?


IMAGEM - foto de Dan Keplinger, pintando um quadro com sua cabeça através de um pincel extendido, hoje artista consagrado, que teve sua vida documentada e premiada no filme KING GIMP, Oscar de melhor documentário de 2000, realizado por Susan Hadary e Whiteford William. Dan foi o roteirista de seu documentário e nos dá uma lição de superação e de criatividade, demonstrando a importância da singularização do uso de novas tecnologias no processo de inclusão escolar, revelando-se, humanamente, rico e plural na sua vivência como um sujeito com paralisia cerebral.

INCLUSÃO&ACESSIBILIDADE
VIDA ESCOLAR E AS TECNOLOGIAS ASSISTIVAS AMBIENTAIS

A partir da indagação da Profª Drª Regina de O. Heidrich, uma amiga que trabalha com crianças e jovens com paralisia cerebral, de como resolver uma questão, aparentemente simples: "...como e quem deve levar uma pessoa com paralisia cerebral, jovem com 14 anos, ao banheiro da escola, se ele tem a altura de 1,80, e a temperatura aqui é de muito frio, é Inverno, mas no verão chegamos aos 40º... ?", e, diante dessas condições e dificuldades "muitas escolas estão levando os cadeirantes a usarem fraldas novamente"..., além disserem, aos pais, que: "só na escola especial é que se leva um aluno(a) ao banheiro", reforçando ainda mais uma polêmica sobre o atendimento educacional especializado.

Esta questão envolve a complexidade do processo de inclusão escolar de pessoas com deficiência. Esse processo, que também ainda engatinha, experimenta seus passos e tropeços. Talvez, pela sua própria heterogeneidade, assim como de cada forma, tipo, gravidade ou complicações dos modos de ser e estar em situação de deficiência, em muitas situações ainda, a educação inclusiva é levada ao uso de suas próprias fraldas novamente. O tema é instigante, além de vir ao encontro de algumas reflexões que venho fazendo sobre o uso de tecnologias assistivas ambientais, a partir de minha própria vivência pessoal da redução de mobilidade e as barreiras que ando, com meus passos, dolorosamente claudicantes, constantando/enfrentando.


Hoje já estamos até no tempo de uma visão do desenho universal e da acessibilidade ampliada, abrindo-se, na macropolítica, aos espaços urbanos, como o Programa Cidade Acessível. Mas minhas expectativas caminham, mesmo tropeçando, na direção micropolítica.


Primeiramente é necessário esclarecer aos que não sabem o que são as tecnologias assistivas, pois sua introdução no espaços físicos é razoavelmente nova, em especial nas escolas. Podem ser definidas, conforme a visão oficial, como: " A tecnologia assistiva é uma área do conhecimento, de característica interdisciplinar, que engloba produtos, recursos,n metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivam promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação, de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social" (Comitê de Ajudas Técnicas, Corde/SEDH/PR, 2007).

Portanto são todos os meios e recursos básicos que devem e deveriam estar à disposição de pessoas com deficiência nos diversos locais onde temos,como cidadãos e cidadãs, o direito ao seu usufruto e participação. Mas as múltiplas realidades que são vividas são bem diferentes. Ainda encontramos muitos espaços totalmente inacessíveis, com barreiras de todo tipo (das atitudinais às arquitetônicas). Portanto, incluir em espaços de ampla e plural convivência, como as escolas, torna-se cada vez mais uma exigência do cumprimento da lei e um dever com a equiparação de oportunidades, surgem, entretanto, os pequenos entraves que se tornam os 'analisadores' desse processo de institucionalização.


Aparecem os fatos "pequenos" que precisarão de um esforço e de uma determinação micro e macropolítica para sua solução ou resolutividade, como dizem, por exemplo no campo da saúde pública. O simples fato de termos as chamadas AVD (Atividades de Vida Diária) demonstram que um sujeito precisa além de uma cadeira adaptada no espaço onde se come a merenda escolar, junto com todos os outros alunos.


Mas seja aqui ou nos EUA, vimos, diferentemente do que desejamos, em um primoroso documentário,King Gimp, o protagonista, Dan Keplinger, ser levado, por uma auxiliar, para tomar os lanches dentro de um almoxarifado de sua escola. E esta cena já deve ter ocorrido em algum lugar do Brasil, apesar da história Dan ser um sucesso coroado até os dias de hoje. Dan é um renomado artista com paralisia cerebral, que convido a todos e todas ao seu re-conhecimento.


Dentro dessas realidades que vem sendo vivenciadas nas escolas, como a questão da fralda ou do direito de usar um sanitário ou banheiro dentro das normas de acessibilidade, é que irão nos nortear ou desnortear no desejo da chamada "inclusão radical". Surgem aí os impasses entre o que oferecemos de autonomia ou de assistencialismo, nas políticas públicas educacionais, assim como tem ocorrido no campo da Reforma Psiquiátrica, o que espero deva ter sido uma das constatações da IV Conferência Nacional de Saúde Mental, recem ocorrida em Brasília. As mudanças que devem ocorrer nos territórios são as mesmas que devem ser estimuladas na derrubada de novos muros invisíveis que podemos re-institucionalizar, se esquecermos nosso principal aliado: o sujeito e sua autonomia em direitos humanos

Mas precisamos responder às indagações de minha amiga. Precisamos ir além do que está previsto em lei ou normatizado. Precisamos da ousadia de acreditar no futuro e na distribuição equitativa de recursos e de políticas públicas que se fundamentem em reais avanços tecnológicos. Indo além do que está nos protocolos,indo além do suporte físico a quem dele necessita, ou seja não bastará colocarmos auxiliares para os professores levarem os cidadãos com paralisia cerebral até o banheiro, isso já é indispensável. Precisaremos modificar os banheiros, suas rampas, suas portas ou pias, assim como sua estrutura e proximidade das salas de aula. Enfim, melhorar sua acessibilidade com inventividade e determinação política.


Porém, tudo isso não consolidará uma mudança se, além de um olhar ético sobre o direito de nos sentirmos humanos ao fazermos nossas "necessidades fisiológicas", para não dizer o termo aplicado ao que fazem algumas autoridades, gestores e políticos, estes últimos não forem instigados/cobrados a destinar "reais" recursos humanos, econômicos, financeiros e, principalmente, tecnológicos de forma estruturante. E, quando estes existirem na escola, que seja feita uma aposta em cada um, em cada uma, fazendo, para além do coletivo, uma aposta no sujeito, na singularização e suas multiplas possibilidades... Aí, novamente vivenciamos a necessidade de uma revolução molecular.


Como então transformar esses analisadores do processo de inclusão escolar em atitudes micropolíticas? é a resposta que estou tentando articular para a Profª Regina. Gostaria que os familiares das crianças ou jovens com paralisia cerebral começassem a se manifestar, pois quase sempre são os que cuidam, convivem e muitas vezes também se distanciam, por diferentes e singulares motivos, fazendo uma confrontação de suas práticas cotidianas no seio das escolas. Assim como os especialistas e educadores que se indignam com as condições de atendimento escolar especializado. Mas também que os diretores, professores e todo pessoal das escolas onde se deve dar a inclusão pudessem ser ouvidos, valorizados e capacitados, profissionalmente, entre os muros da escola, no desejo de mudança de paradigmas acerca das pessoas com deficiência.


Tanto os familiares como a escola ainda têm, em muitos lugares desse imenso país continente, uma visão reabilitadora ou adoecedora dos quem vivem uma situação de deficiência. O processo de inclusão ainda esbarra em diferentes interesses macropolíticos. Os jovens, por exemplo com paralisias cerebrais, em muitas situações ainda são tratados apenas como "tetraplégicos, epilépticos ou espásticos", e estas condições são vistas, por força do modelo biomédico, como "doenças" que os mantêm em posição vitimizada e alienada. Passam de potências a desvendar a 'sofredores ou portadores' que precisamos apenas reabilitar. Somente "edureabilitar".


É preciso dizer novamente: as paralisias cerebrais não são doenças... Deve-se afirmar, como na Convenção (2006) os seus direitos com base no direitos humanos, e tentar, individual e coletivamente, construir um novo olhar, uma nova visão, um novo paradigma: eles são sujeito e não objeto de direitos.


Portanto, dêem meios alternativos, suplementares ou tecnologicamente avançados, como os da Comunicação Alternativa, que muitos desses jovens irão, como Dan Klepinger ou Guilherme Finotti, ir além da simples construção de um modelo paradigmático novo, eles se afirmarão como plenos de cidadania e brilho próprio. E, já se provou, como o trabalho da Profª Regina e muitos outros, que eles e elas estam estarão se beneficiando, tanto para suas relações sociais significaticas, como nas suas subjetividades, com o uso ético das tecnologias assistivas. Estas que precisam ser, urgentemente, universalizadas tanto quanto revistas e recriadas, podem ser socialmente incorporadas para se maximizar os seus efeitos positivos, desde a saúde até a educação.


ENFIM, cabe, por ser um tema inexgotável, indagar sobre como incluir orientações éticas e bioéticas para o desenvolvimento "sustentável" dessas novas tecnologias assistivas, nesse momento, em especial as "ambientais" tão dependentes de "atudinais e do cuidado". Desejemos, pois, a inclusão escolar, deixando suas próprias fraldas, ao entender como dignidade tanto o formato de um assento sanitário, ou a altura de uma barra de apoio, dentro do banheiro de uma escola, quanto a uma mudança de atitudes e de suporte humano real para quem tem 'direito' de acesso e permanência com qualidade e respeito na escola, assim como o 'dever' de quem deve, constitucionalmente, criar condições para uma VIDA ESCOLAR com a efetivação plena da cidadania de cada um de nós.

Amiga e professora Regina, aos pais e aos seus alunos ou orientandos, envio meu desejo de que se tornem ativos defensores da INVENÇÃO DE OUTROS MODOS DE EFETIVAR NOSSOS DIREITOS, aguerrida e docemente combativos, lúcidos, amorosos porém sempre críticos e criadores de novas cartografias, novas suavidades e, com elas, novas tecnologias.
Ao buscarmos a inclusão não podemos nos esquecer que a exclusão ainda é o sua principal fonte e usina invertida, fundada e mantida no preconceito.
Vamos aprender a aprender como tirar as fraldas de nossos próprios modos inconscientes de restringir as potencialidades do Outro?

copyright jorgemarciopereiradeandrade 2010-2011 (favor citar as fontes e autorias na difusão e republicação livre na internet ou outros meios de comunicação de massa)

Vejam e difudam o BLOG - INCLUSÃO UTILIZANDO AS TECNOLOGIAS DE INFORMAÇÃO E COMUNICAÇÃO (TIC's)http://inclusodepneesnaescola.blogspot.com/

Leiam também neste BLOG - SEREMOS 300 ? - UM PC PARA CADA PC - A história de Guilherme Finotti
http://infoativodefnet.blogspot.com/2009/11/infoativo.html


INDICAÇÕES E REFERÊNCIAS:
TECNOLOGIA ASSISTIVA NAS ESCOLAS ( Recursos básicos de acessibilidade sócio-digital para pessoas com deficiência) ITS BRASIL
http://www.itsbrasil.org.br/pages/23/TecnoAssistiva.pdf


KING GIMP - DAN KEPLINGER
 http://www.kinggimp.com/index_static.html

Vovós do 'tricô’ arrancam a roupa para calendário

               Quarteto quer arrecadar dinheiro para tratamento de netos autistas.
                               Turma posou coberta apenas por peças tricotadas.


As agulhas e novelos de lã de um grupo de vovós americanas foram deixados de lado nos últimos tempos. Quatro senhoras de Tacoma, no estado de Washington (EUA), tiraram a roupa para arrecadar fundos para uma boa causa.
Marsha Cunningham, 63, Debby Sims, 57, Barbara Weber, 76, e Lavonne Northcutt, 48, fazem parte de um grupo de tricô, mas se sensibilizaram com a história dos netos de Marsha, que são autistas e precisam de constante tratamento.
Amigas, elas posaram nuas para um calendário que será vendido na região em benefício dos netos gêmeos de Marsha e outras crianças que sofrem com o mesmo problema. Para não esquecerem de sua atividade preferida, as distintas senhoras ainda exibem no ensaio algumas peças tricotadas pelo grupo.

segunda-feira, julho 5

Filho é para sempre - Içami Tiba

Admirável mesmo o trabalho desse autor. Suas palavras ecooam e nos mostra exatamente o que teimamos em não enxergar. Bons filhos não são feitos com varinha mágica. Bons filhos são moldados a partir de muito amor e de uma educação acompanhada de perto. Vejamos alguns trechos de palestras do mestre Içami Tiba.

1. A educação não pode ser delegada à escola. Aluno é transitório. Filho é para sempre.
2. O quarto não é lugar para fazer criança cumprir castigo. Não se pode castigar com internet, som, TV etc.
3. Educar significa punir as condutas derivadas de um comportamento errôneo. Queimou índio pataxó, a pena (condenação judicial) deve ser passar o dia todo em hospital de queimados.
4. É preciso confrontar o que o filho conta com a verdade real. Se falar que professor o xingou, tem que ir até a escola e ouvir o outro lado, além das testemunhas.
5. Informação é diferente de conhecimento. . O ato de conhecer vem após o ato de ser informado de alguma coisa. Não são todos que conhecem. Conhecer camisinha e não usar significa que não se tem o conhecimento da prevenção que a camisinha proporciona.
6. A autoridade deve ser compartilhada entre os pais. Ambos devem mandar. Não podem sucumbir aos desejos da criança. Criança não quer comer? A mãe não pode alimentá-la. A criança deve aguardar até a próxima refeição que a família fará. A criança não pode alterar as regras da casa. A mãe NÃO PODE interferir nas regras ditadas pelo pai (e nas punições também) e vice-versa. Se o pai determinar que não haverá um passeio, a mãe não pode interferir. Tem que respeitar sob pena de criar um delinquente.
7. Em casa que tem comida, criança não morre de fome . Se ela quiser comer, saberá a hora. E é o adulto quem tem que dizer QUAL É A HORA de se comer e o que comer.
8. A criança deve ser capaz de explicar aos pais a matéria que estudou e na qual será testada. Não pode simplesmente repetir, decorado. Tem que entender.
9. É preciso transmitir aos filhos a ideia de que temos de produzir o máximo que podemos. Isto porque na vida não podemos aceitar a média exigida pelo colégio: não podemos dar 70% de nós, ou seja, não podemos tirar 7,0. Temos que dar o máximo.
10. As drogas e a gravidez indesejada estão em alta porque os adolescentes estão em busca de prazer. E o prazer é inconsequente.
11. A gravidez é um sucesso biológico e um fracasso sob o ponto de vista sexual.
12. Maconha não produz efeito só quando é utilizada. Quem está são, mas é dependente, agride a mãe para poder sair de casa, para fazer uso da droga . A mãe deve, então, virar as costas e não aceitar as agressões. Não pode ficar discutindo e tentando dissuadi-lo da idéia. Tem que dizer que não conversará com ele e pronto. Deve 'abandoná-lo'.
13. A mãe é incompetente para 'abandonar' o filho. Se soubesse fazê-lo, o filho a respeitaria. Como sabe que a mãe está sempre ali, não a respeita.
14. Se o pai ficar nervoso porque o filho aprontou alguma coisa, não deve alterar a voz. Deve dizer que está nervoso e, por isso, não quer discussão até ficar calmo. A calmaria, deve o pai dizer, virá em 2, 3, 4 dias. Enquanto isso, o videogame, as saídas, a balada, ficarão suspensas, até ele se acalmar e aplicar o devido castigo.
15. Se o filho não aprendeu ganhando, tem que aprender perdendo.
16. Não pode prometer presente pelo sucesso que é sua obrigação. Tirar nota boa é obrigação.. Não xingar avós é obrigação. Ser polido é obrigação. Passar no vestibular é obrigação. Se ganhou o carro após o vestibular, ele o perderá se for mal na faculdade.
17. Quem educa filho é pai e mãe. Avós não podem interferir na educação do neto, de maneira alguma. Jamais. Não é cabível palpite. Nunca..
18. Se a mãe engolir sapos do filho, ele pensará que a sociedade terá que engolir também.
19. Videogame é um perigo: os pais têm que explicar como é a realidade, mostrar que na vida real não existem 'vidas', e sim uma única vida. Não dá para morrer e reviver. Não dá para apostar tudo, apertar o botão e zerar a dívida.
20. Professor tem que ser líder. Inspirar liderança. Não pode apenas bater cartão.
21. Pais e mães não pode se valer do filho por uma inabilidade que eles tenham. 'Filho, digite isso aqui pra mim porque não sei lidar com o computador'. Pais têm que saber usar o Skype, pois no mundo em que a ligação é gratuita pelo Skype, é inconcebível pagarem para falar com o filho que mora longe.
22. O erro mais frequente na educação do filho é colocá-lo no topo da casa. O filho não pode ser a razão de viver de um casal. O filho é um dos elementos. O casal tem que deixá-lo, no máximo, no mesmo nível que eles. A sociedade pagará o preço quando alguém é educado achando-se o centro do universo.
23. Filhos drogados são aqueles que sempre estiveram no topo da família.
24. Cair na conversa do filho é criar um marginal. Filho não pode dar palpite em coisa de adulto. Se ele quiser opinar sobre qual deve ser a geladeira, terá que mostrar qual é o consumo (kWh) da que ele indicar. Se quiser dizer como deve ser a nova casa, tem que dizer quanto isso (seus supostos luxos) incrementará o gasto final.
25. Dinheiro 'a rodo' para o filho é prejudicial. Mesmo que os pais o tenham, precisam controlar e ensinar a gastar.
Frase:
"A mãe (ou o pai!) que leva o filho para a igreja (ou similar), não irá buscá-lo na cadeia."

domingo, julho 4

Lionel Messi - Uma lição de vida

Nem Cruijff nem Ronaldinho. E nem Maradona. Para os adeptos do Barça a oitava maravilha é Messi. Eis uma história, uma lição de vida, que encanta Camp Nou.

É uma desforra bem pessoal, a história do menino austista aos 8 anos, anão aos 13, que via o mundo a 1,10 metros do solo. É esse mesmo, Lionel Messi, que botou corpo à base de tratamentos hormonais e que, 59 centímetros depois, encanta o mundo do futebol, naquele jeito singularíssimo de conduzir a bola colada ao genial pé esquerdo, como se o couro redondo fosse um mano siamês, uma mera extensão corporal, um órgão vital, inseparável. E Barcelona rende-se ao talento de "La Pulga". E os adversários caem aos pés de um talento puro e raro.
E por muito talento que tivesse para jogar à bola, estaria o rapaz consciente do destino glorioso que lhe estava reservado?
O miúdo de 16 anos que vestiu pela primeira vez a camisola da equipa principal do Barcelona num jogo com o F. C. Porto, a 16 de Novembro de 2003, na inauguração do Estádio do Dragão, o Lionel Messi que agora caminha sobre a água, é ainda o mesmo menino que sobrevoou o Atlântico, em 2000, para se curar de uma patologia hormonal. Lá na Argentina, na Rosário natal, os prognósticos médicos eram arrasadores: sem tratamento eficaz contra o nanismo, Lionel chegaria à idade adulta com 1,50 metros, no máximo.
Os diagnósticos alarmaram os Messi. E o custo dos curativos também: mil euros mensais, ou seja, quatro meses de rendimentos da família de La Heras, um bairro pobre de Rosário. Mas o pai de Lionel não se resignou. Sabia que o filho, pequeno no corpo, era gigante no talento. E não aceitou a fatalidade. Nessa altura, o prodígio de dez anos despontava no Newells Boys, fintando meninos com o dobro do tamanho e marcando golos atrás de golos. O pai sugeriu ao clube que pagasse os tratamentos de Lionel. A resposta foi negativa. E o mesmo sucedeu quando os Messi foram bater à porta do grande River Plate.
Na adversidade, a família Messi teve mais força, com a ajuda de uma tia de Lionel, emigrada na Catalunha. E foi assim, em 2000, ainda antes de completar 13 anos, que Lionel e os pais viajaram até Lérida. Dias depois, o pequeno prodígio foi fazer testes ao Barcelona... E com a bola quase a dar-lhe pelos joelhos, aquela habilidade enorme logo maravilhou os treinadores do Barça.
Carles Rexach, director do centro de formação do Barcelona, ficou maravilhado com o prodigiozinho argentino. Ao cabo de dois treinos, não hesitou e logo tratou de arranjar contrato. E ficou espantado com a proposta do pai do craque: o Barça só tinha de lhe pagar os tratamentos que os médicos argentinos sugeriam. Foi dito e feito.
Durante 42 meses, Lionel levou, todos os dias, injecções de somatropina, hormona de crescimento inscrita na tabela de produtos proibidos pela Agência Mundial Antidopagem e só autorizada para fins terapêuticos. Em 2003, a milagrosa hormona fizera de Lionel o que ele é hoje, um rapagão de... 1,69 metros!
No Verão de 2004, acabadinho de fazer 17 anos, e já com contrato profissional, entrou para a equipa B do Barça. Mas fez só cinco jogos, porque aquele enorme talento não cabia no "Miniestadi". Reclamava palcos maiores. E rapidamente começou a jogar no Camp Nou, na equipa principal. A 16 de Outubro de 2004, o prodígio fez a grande estreia na liga espanhola, num dérbi com o Espanhol. A 1 de Maio de 2005 entrou para a história do Barça: marcou ao Albacete e tornou-se no mais jovem jogador a marcar um golo pelo Barcelona. Aos 17 anos, dez meses e sete dias, começou a lenda.
Cinco anos depois, Messi teve a consagração absoluta. Foi eleito Melhor Jogador do Mundo de 2009, após uma época de sonho, concluída com um feito inédito do Barça "de las seis copas": campeão de Espanha, da Taça do Rei, da Supertaça Espanhola, da Supertça Europeia, da Liga dos Campeões, do Mundial de Clubes. Ufff!!!
O craque que o Barça contratou pelo custo da terapia de crescimento é, hoje, a maior jóia do futebol mundial, segurada por uma cláusula de rescisão de... 250 milhões de euros!!! E é, também, o mais bem pago de todos: o menino pobre do bairro de la Heras é, agora, multimilionário, vencendo qualquer coisa como... 33 milhões de euros anuais em salários e publicidade. Nem em contos...
Lionel Andrés Messi
22 anos (24/06/1987)
Nacionalidade: Argentina
Palmarés: campeão espanha (2005, 2006, 2009), taça do rei (2009); supertaça espanha (2005, 2006, 2009); liga dos campeões (2006, 2009); supertaça europeia (2009); mundial de clubes (2009).