Pensando um Segundo...

... é lógico que gostaria muito de reverter muitos traços de autismo no meu filho, pois almejo sua felicidade e independência, mas não tenho mais aquela angústia abafada no peito, desesperada por uma cura como se ele fosse um brinquedo com estragos e que eu queria a todo custo consertar. Hoje sou muito Feliz com o SEGUNDO de hoje. Curto cada momento de alegria dele , cada palavra nova, cada pequena descoberta . Acho ele tão doce... ( e marrento também, às vezes). Pelas palavras, na maioria das vezes, faltarem, ele substitui muito por gestos ou puxando minha mão para pegar o que ele quer, mas amo quando ele assiste um comercial ou ver escrito e diz: Mais Você ou “caderão do uqi”, “jorná nacioná”, armazém papaíba ou ainda quando pergunto o nome dele, da irmã, do pai e o meu(é claro) e ele responde rapidinho. E o melhor é perguntar como ele está e ele dizer: “estou apaxonado”. Se ele tem consciência do que fala? Não sei.... Só sei que o amo por tudo que faz e por aquelas que não consegue fazer. Tento não perde nada... nadinha da vida dele, pois, na vida, ele é meu professor.

Enfim como diz Dalai Lama : '' a felicidade é saber curtir o caminho e não só almejar a chegada. "

Abraços

Vilma Candido



domingo, setembro 12

Minha saga...




Estou de volta para contá-los a minha luta. A história é longa, mas quero deixar aqui registrado para que percebamos que ainda(infelizmente) existe médicos descomprometidos com a saúde de nossas crianças, escolas descomprometidas... mas que felizmente existe outros muito responsáveis e dedicados com a nossa causa. Entre esses bons médicos ressalto a Dra. Georgia que foi uma luz no meu caminho... Outra grande ajuda foi da minha amiga Giuliane Ramalho.

Estamos muiiiito cansados... Hoje já se vão 1 mês e 15 dias nesta luta. Nunca, nunca imaginei que pudesse passar por tamanha crise.
Meu rapazinho hoje está melhor, mas não ainda bem como antes. Durante esse tempo, acho que dormimos um 10 dias apenas. Roubo as palavras de Claudia Marcelino: Estou o cocô do cavalo do bandido e acrescento que o cavalo está com diarréia(kkk)
Dra. Georgia está me ajudando muuuuitíssimo. Tem me orientado diariamente, Graças a Deus. Durante todo esse tempo estamos tentando descobrir o problema dele.

1- Depois de muita observação e análise, chegamos a conclusão que não foi furo da dieta.
2- Como ele gritava muito, corria e ficou irritado, ela passou alguns remédios homeopáticos para irritação e solicitou todos aqueles exames (amonia, hemograma...) para investigar-mos(ainda não recebi resultado).
Tive até que mandar comprar alguns remédios em Natal porque não achei aqui em Campina Grande-Pb
3- Mesmo com esses remédios ele continuava irritado e dando tapas nos olhos, então resolvi levá-lo a um otorrino e a uma oftamologista. O otorrino nem tocou nele e disse logo que ele estava só com uma rinite alergica. A oftamologista disse que ele estava com um pouquinho de irritação nos olhos e lá se vai outros remédios para rinite e para a irritação nos olhos...
Vale lembrar que nesse período, fiz uma reforma em casa e usei massa corrida nas paredes.... começamos a desconfiar dela e um possível intoxicação...
Sim, escrevi até para o Doutor Salomão que foi muito solícito comigo e me disse que, como ha muito não via meu filho não dava para arriscar, mas que tudo tem uma causa e que eu deveria investigar e ajustar os remédios)
A saga continua...
4- Continuou o choro, a irritação e sem dormir gritando e dando tapa nos olhos...
Teve novamente uma noite que eu chamei de "surto" (tudo isso que falei com mais intensidade)e no dia seguinte resolvemos levá-lo a um neurologista e para minha tristeza ele me falou que no autismo era assim mesmo que não tinha uma explicação, do nada isso acontecia e passou logo Risperidona.Comprei, mas exitei em dá... Fiz um eletro p/ desencargo de consciência e não deu nada. Continuei com os homeopáticos e o acompanhamento da dra. Georgia. Passei a levá-lo a escola e fiquei em sala para reorganizá-lo, depois de alguns dias o diretor me falou que não queria mais que eu fosse e que queria uma acompanhante p ele, como falei que não podia pagar uma, ele me disse que a escola dele não era uma escola especial e que quando os pais não podem pagar quem tem que arcar com isso é o Estado.(tive que ouvir isso), ou seja, a responsabilidade não era dele e que a escola dele era muito barata, que era menos de um salário mínimo!!! Para mim é caríssima!!! Ainda fiz alguns questionamentos, mas como precisava de forças para lutar em casa com meu filho, não quis comprar uma briga(ainda) com ele. Dias se passaram e outro "surto" aconteceu.Tive, dessa vez que dá o risperidona, pois não tínhamos mais forças para lutar com ele, precisávamos dormir. Meu filho tomou, depois de uma hora dormiu e durante a noite e no dia seguinte fez xixi na roupa e babou(ele não fazia xixi na roupa há uns dois anos e nunca babou). Passamos p/ fase da investigação com novos exames, agora com ressonância. Voltei ao neuro p que ele prescrevesse e ele disse que não ia fazer isso e disse que meu filho continuava assim porque a dose foi pequena e aumentou a dose. Falei que ele estava ficando com a testa quente e o neuro me disse que era normal que toda criança tem a testa quente.
Eu disse: e se for dor de cabeça?
Ele me disse: não vamos saber nunca pois ele não fala...
Falei sobre o descontrole do xixi e essa baba toda.(?)
Sabe o que ele me disse? Você precisa escolher: ou um filho que faz xixi na roupa e baba ou um filho que não pode ter contato com a sociedade!!! Quase caí quando ele me disse isso.
Eu falei : e isso é escolha doutor?!!!
Saí de lá mais forte ainda, na certeza que iria lutar pelo meu filho, ia descobrir o que ele tinha e voltar lá para mostrar para ele que se pode investigar um autista e não saí dopando uma criança só p não ter trabalho(acreditem, assim que meu garoto ficar curado vou voltar lá, acho que devo isso as outras crianças que passam por esse médico).
Voltei para casa, conversei com dra. Georgia e desconfiamos de cefaleia, sinusite... porque a essas alturas ele também começou a apresentar uma coriza grossa. Resolvemos fazer um Rx dos seios da face e foi batata!!! Ele está com sinusite!!! A testa quente, a dor na cabeça(provavelmente) é sinusute. Estamos tratando, mas acho que não é só isso, pois ele está com os olhos vermelhor e fica colocando o dedo dentro do olho. Vou voltar a oftamologista para investigar isso...
Enfim, não temos uma conclusão desse caso, mas já estamos fazendo um caminho asssim:
Houve uma obra, ele fez reação das vias respiratórias pelo pó ou pelo cheiro,
desenvolveu uma sinusite, começou a ter dores de cabeça e nos
olhos(OBS: As dores de cabeça da sinusite pioram a noite e quando se
esta deitado), ficou subfebril...!!!!!
Hoje ele já está medicado, bem mais calmo, dormindo a noite quase toda, mas ainda um pouco irritado. Acredito que as coisas estão se normalizando.
Disso tudo já ficaram algumas lições:
Nem sempre uma irritação é furo da dieta;
Toda doença tem uma causa;
Nossos filhos tem uma força de leão
Existe neuro e Neuro;(médico e Médico);
Nós pais temos que investigar. Conhecemos nossos filhos melhor que os médicos;
Nada como uma boa noite de sono(kkk)
Amigos valem muito mais que dinheiro
E por fim, não desistir NUNCA.

Abração a todos que me ajudaram, me enviaram comentários, palavras de ânimo. Foi muito valiosas. tenho certeza que em breve estarei de volta firme e forte(depois de dormir) para recomeçar.
Também preciso dá continuidade a minha mono que a muito ficou para trás
Abração a todos

Vilma Candido(...Não se desespere nem pare de sonhar...Nunca se entregue, nasça sempre com as manhãs...)

2 comentários:

Cibele Jeane disse...

Vilma querida,
Não sabias que estavas passando por tudo isso...
Mas, cada dia que se passa te admiro mais por essa força que tens... queria ter metade dela!
Espero que tudo fique bem, que seu rapazinho fique bem e que tudo se resolva.
Que Deus abençoe vocês sempre!
Um abraço!

Cibele Jeane disse...

Vilma,
Gostaria que você colocasse novamente em seu blog ou me mandasse por e-mail o texto que estava aqui recentemente: Dez coisas que toda criança autista gostaria que você soubesse.
Gostaria de imprimi-lo e levá-lo à escola de João.
Obrigada!

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