Pensando um Segundo...
... é lógico que gostaria muito de reverter muitos traços de autismo no meu filho, pois almejo sua felicidade e independência, mas não tenho mais aquela angústia abafada no peito, desesperada por uma cura como se ele fosse um brinquedo com estragos e que eu queria a todo custo consertar. Hoje sou muito Feliz com o SEGUNDO de hoje. Curto cada momento de alegria dele , cada palavra nova, cada pequena descoberta . Acho ele tão doce... ( e marrento também, às vezes). Pelas palavras, na maioria das vezes, faltarem, ele substitui muito por gestos ou puxando minha mão para pegar o que ele quer, mas amo quando ele assiste um comercial ou ver escrito e diz: Mais Você ou “caderão do uqi”, “jorná nacioná”, armazém papaíba ou ainda quando pergunto o nome dele, da irmã, do pai e o meu(é claro) e ele responde rapidinho. E o melhor é perguntar como ele está e ele dizer: “estou apaxonado”. Se ele tem consciência do que fala? Não sei.... Só sei que o amo por tudo que faz e por aquelas que não consegue fazer. Tento não perde nada... nadinha da vida dele, pois, na vida, ele é meu professor.
Enfim como diz Dalai Lama : '' a felicidade é saber curtir o caminho e não só almejar a chegada. "
Abraços
Vilma Candido
Enfim como diz Dalai Lama : '' a felicidade é saber curtir o caminho e não só almejar a chegada. "
Abraços
Vilma Candido
sábado, outubro 16
Parabéns a todos os professores
Parabéns a todos que dia-a-dia trabalham apostando no sonho de uma educação emancipadora, apesar das agruras da profissão. Parabéns, por você não se limitar somente a dar aulas, e sim fazer de suas aulas encontros de pessoas que desejam aprender e assim tentar construir no ambiente educacional a verdadeira cidadania.
Parabéns àqueles que respeitam as diferenças e as encaram com naturalidade e faz da sua profissão um ato de amor.
Vilma Candido
segunda-feira, outubro 11
SER MÃE
Ser mãe de uma criança com necessidades especiais faz com que o papel de mãe tome um rumo e uma dimensão jamais antecipada. As mães se tornam coordenadoras pedagógicas, enfermeiras, terapistas e militantes de uma causa. As mães aprendem jargões técnicos, procedimentos médicos e técnicas educacionais específicas.
Enquanto enfrentamos exaustão e frustrações, nos tornamos mais fortes e mais maduras. Nós cuidamos dos nossos filhos com necessidades tão específicas sem um pré-treinamento formal e com um reconhecimento e suporte limitado da comunidade em que vivemos.
As mães que seguem com seus trabalhos por necessidade financeira sentem-se constantemente em falta, e as mães que conseguem ter a opção de ficar em casa e dedicarem-se aos filhos encaram outros desafios, como isolamento e falta de tempo até mesmo para cuidar da própria saúde. Como resultado de tamanha dedicação que a situação requer, hobbies, ginástica, amizades e outros interesses diminuem radicalmente e em muitos casos até desaparecem.
Nós, mães sempre sentimos que deveríamos estar fazendo mais - pesquisar uma nova terapia ou medicação, fazer um telefonema que possa ajudar, militando por um programa especial ou reconhecimento da causa. Somente juntar toda a papelada e relatórios que acompanham nossos filhos já é uma montanha de trabalho.
Para as que temos mais de um filho, achar um balanço entre as necessidades urgentes e o que é importante para cada criança na maioria das vezes parece uma tarefa impossível. A maioria de nós acabamos o dia tão exaustas e exauridas de energia que até dormir fica difícil, com esse quadro manter o casamento estável e nutrido é muito difícil e requer muita paciência e amizade de ambas as partes.
Administrar tanto estresse e múltiplos papéis pode acabar por fragilizar a saúde da mãe e tirar o senso de bem-estar. Porém é essencial cuidar da sua saúde física e mental para poder cuidar do seu filho com necessidades especiais pelos anos à frente.
Seu filho pode ser o que há de mais importante na sua vida, mas não pode ser o único de importante. Quando as necessidades das crianças são demais, é fácil acabar numa posição de esgotamento.
A maioria das mães, de qualquer forma, encontram em elas mesmas uma força interior que elas jamais imaginariam que existia.
Enquanto pais e outros membros da família também fazem sacrifícios, as pesquisas mostram que são as mães quem suportam o peso de cuidar e criar as crianças com necessidades especiais.
Para muitas mães, especialmente aquelas que tem filhos com necessidades especiais, nossa realidade não combina com que a sociedade nos ensinou quando éramos jovens ou crianças. Se você cresceu nos anos 70 ou 80 provavelmente tinha a impressão que você poderia ter tudo: carreira, tempo com qualidade com a família, companheirismo e igualdade com o marido, uma casa em ordem e bem administrada e ainda ter tempo para ir atrás de suas paixões.
Porém, às vezes, nós passamos a vida de uma crise a outra e parece nem haver tempo para considerar seus objetivos pessoais porque já é difícil só levar o dia-a-dia.
De acordo com pesquisas, as mães mais felizes são as que conseguem acomodar suas expectativas com o que a vida nos traz, ou seja, as que são capazes de criar novos objetivos se a vida mostra que os anteriores são inatingíveis. Esta flexibilidade é o componente chave para resiliência (a habilidade de levantar e reconstruir). Se você tem resiliência, você será capaz de enfrentar os desafios, as frustrações e as perdas sabendo que os tempos difíceis vão passar encontrando um caminho para crescer com as adversidades da vida.
Segundo o pesquisador e psicólogo Dr Christopher Peterson da University of Michigan, você tem que distinguir entre a vida que é cheia de prazeres e a que é cheia de sentido.
Dr. Martin Seligman, um pioneiro na psicologia positiva e autor do livro "Authentic Happiness: Using the New Positive Psychology to Realize Your Potential for Lasting Fulfillment" existem três níveis de felicidade:
1. A vida de prazeres: este é o que a maioria das pessoas pensam como "felicidade"que na verdade é um subproduto da mídia, a vida deve ser repleta de emoções positivas.
2. A vida ocupada: as pessoas que se colocam em posições ocupadas usam suas habilidades para serem os melhores no que fazem. Geralmente seus interesses tomam quase todo o tempo de suas vidas e esses interesses são buscados com paixão.
3. A vida com sentido: Neste nível mais alto de felicidade, as pessoas que são dedicadas usam os seus interesses e talentos para um bem maior, o de ajudar o próximo e a comunidade. Elas buscam o que elas amam, enquanto fazem parte de algo maior que elas mesmas.
Por isso se você deixou seus objetivos de vida para trás, retome-os ou pense em outros que a realidade lhe trouxe à tona, mas tenha objetivos para você mesma!
Bibliografia de apoio:
Amy Baskin e Heather Fawcett - More than Mom - Living a full and balanced life when your child has special needs.
domingo, outubro 10
PROBLEMAS DE COMPORTAMENTO ?
Os pais das crianças com autismo geralmente são responsabilizados pelos “ataques de birra” de seus filhos. As pessoas não entendem as reações das crianças e culpam os pais por não “darem limites” a seus filhos.
Como estamos acostumados a manter o controle nos ambientes que freqüentamos, ninguém imagina como o cérebro de uma criança pode entrar em “sobrecarga” (palavra muito usada pelos próprios autistas para descreverem o que sentem). Elas freqüentemente não conseguem filtrar os estímulos que as cercam (auditivos, visuais e táteis) e sentem como se todos os atingissem ao mesmo tempo, com a mesma intensidade.
Para nós, a adaptação e a “filtragem” dos estímulos é automática. Escolhemos aquele estímulo que mais nos interessa numa situação (a voz de uma pessoa, por exemplo) e, automaticamente, os outros ficam em segundo plano. No autismo não é assim. A criança não consegue fazer isso automaticamente. O seu cérebro fica confuso devido a entrada de vários estímulos ao mesmo tempo e ocorre a sobrecarga.
Muitos dos problemas de comportamento apresentados por essas crianças, deve-se a um colapso no controle dessa filtragem de estímulos. Portanto, quando seu filho tiver uma “crise de birra”, primeiramente observe:
1 - Avalie a situação em que ocorre o problema de comportamento. Lembre-se dos diversos estímulos (excesso de luzes, sons, vozes, multidão, toque, mudanças na rotina, imprevistos, situações novas ou desagradáveis, etc) que “sobrecarregam” os sistemas sensoriais da criança com autismo.
2 – Quando as crianças têm um sorriso no rosto, podem cooperar e prestar atenção. Mas quando estão cansados, confusos, frustrados, ansiosos, podem entrar em devastadora “sobrecarga de sensações”.
3 – A maioria das crianças “sinaliza” sua ansiedade de alguma forma. Talvez se torna agitada e, neste caso, essa agitação deve ser interpretada como comunicação : “Salve-me antes que eu perca o controle”.
4 – A dificuldade em comunicar algo ou pedir ajuda pode levar a um estado de frustração.
5 – Eles não gostam de perder o controle. Essas reações não são planejadas, são reações, isto é, a criança reage a algo que a incomoda ao extremo. Ao extremo dela perder o controle!
6 – Quem mais sofre nestas situações é a própria criança. Para ela, é difícil “voltar” depois que ultrapassou o próprio limite de “sobrecarga”.
7 – Você pode ajudar a criança a “voltar”.
PARA EVITAR QUE AS CRISES DE BIRRA OCORRAM, LEMBRE-SE :
A – A criança com autismo pode não generalizar uma regra. Talvez ela se comporte em casa mas não na escola, ou ao contrário. Pode aprender a se comportar numa situação, num determinado ambiente, mas para se comportar num outro ambiente, vai ter que aprender
novamente. Cada vez é a primeira vez. É preciso sempre lembrá-la de como deve se comportar.
B – Quando a criança fica sem ter o que fazer, podem ocorrer os movimentos de auto-estimulação ( que também os ajudam a lidar com uma situação nova ). Nestas ocasiões você pode oferecer a ela algo que seja mais interessante. Mas a família deve procurar preencher o tempo da criança de maneira sistemática ( usar figuras sobre a rotina diária pode ajudar).
C – Situações novas ou inesperadas também causam ansiedade. . Prepare sempre o seu filho para o que vai acontecer. Ele vai ficar mais calmo. Se você usar figuras, vai ser mais fácil ele entender, principalmente se ele perceber que depois de uma situação difícil (ida ao médico ou a o dentista, por exemplo), ele vai poder descansar ou fazer algo que gosta.
D – Criticar , provocar, insistir que uma recusa da criança é “bobagem”, é contra-produtivo e piora as coisas. Respeite os limites do seu filho. Lembre-se de que você pode estar forçando limites de tolerância sensoriais ou emocionais. Ele pode, sim, se acostumar a algumas situações que a princípio são difíceis para ele, mas para isso precisará de tempo e paciência.
CASO AS CRISES OCORRAM :
· Seu filho não sabe o que fazer para “voltar” ( lembra-se que ele perdeu o controle?) nem o que fazer para se corrigir.
Ele precisa que você não perca o controle!
· Ajude-o falando baixo, com voz suave e calma, repetindo uma palavra que ele entenda, cantarolando uma música que ele goste, ou descrevendo seu lugar predileto.
Se ele estiver, por exemplo, batendo a cabeça contra a parede, diga “parado” e repita várias vezes com voz tranqüila, ajudando-o , gentilmente, a parar o movimento (apenas se ele é uma criança que aceita bem ser tocado). Se ele estiver gritando, diga “calado” ou “feche a boca”. Se estiver batendo em alguém ou nele mesmo, você pode dizer “mãos prá baixo”.
Você ainda pode ajudar falando das coisas que ele gosta de fazer, por exemplo, “balanço” ou “praia” . Músicas também ajudam. Mas não esqueça de falar devagar, baixo e manter sua tranqüilidade. Com o tempo, você vai ver que ele vai fazer isso sozinho.
Outra opção é dar a ele um ritmo. Se ele às vezes usa um movimento repetitivo qualquer para se acalmar, você pode tentar tocar levemente em seu ombro, em toques repetitivos e ritmados. O ritmo conhecido é seguro e calmante.
· Lembre-se que o seu filho não entende porquê você fica “zangado” e, se for tratado com agressividade, REFLETIRÁ (como num espelho) essa atitude. Ele percebe melhor as emoções do que as palavras ou ações dos outros. Quanto mais você “zangar’ com ele, mais seu comportamento se tornará difícil. Portanto, é importante amá-lo quando falar com ele.
· Finalmente : As crianças com autismo são antes de tudo ... crianças! E haverá momentos em que estarão tendo comportamentos característicos da idade ou do seu temperamento. Nestes momentos o “velho” castigo funciona bem, desde que a criança entenda o que está acontecendo. Se não, será inútil. Cabe então aos pais analisarem cada situação (em caso de dúvida, volte ao ítem 1).
Abaixo, trechos extraídos e traduzidos do livro “Somebody Somewhere” de autoria de Donna Williams (autista, formação universitária) que ilustram e explicam os transtornos causados pelo distúrbio sensorial, o que ela mesma chama de “inferno sensorial”:
“Dentro do meu armário escuro, os tecidos balançavam na minha frente. A segurança da minha querida escuridão. Ali, o bombardeamento das luzes e das cores berrantes, os movimentos e o blá-blá-blá , o barulho imprevisível e o toque incontrolável das pessoas, não existiam. Ali era um mundo seguro, onde as coisas estariam sob controle até que eu tivesse me acalmado o suficiente para pensar ou sentir algo. Eu tocava o tecido na minha frente, corria minha mão sobre a superfície sedosa dos sapatos de couro aos meus pés. Eu os pegava e passava no meu rosto. Ali, não havia a última gota que me levaria da sobrecarga ao fechamento.”
“ A menininha gritava e se balançava , com os braços prá cima tampando os ouvidos para manter os ruídos distantes, e com os olhos cruzados para bloquear o bombardeamento dos ruídos visuais. Eu olhava aquelas pessoas e desejava que soubessem o significado de inferno sensorial.”
“Ela prendeu a respiração, começou a ranger os dentes ritmicamente, endureceu como uma rocha, e continuou tentando bater nela própria, mesmo tendo as mãos seguras para baixo.
“Ela tem outra coisa prá comer?” perguntei. “Ela trouxe sanduiche”, disse a auxiliar, “mas não sabe comer sozinha”. “Posso ajudar?” perguntei.
Ficaram agradecidas. As funcionárias se ocuparam das outras crianças ao redor da mesa. Eu sentei num banco ao lado de Jody. O sanduiche dela estava embrulhado em plástico, na sua frente.
Comecei a cantarolar gentilmente. A melodia era curta, rítmica e hipnótica. Eu a repeti muitas e muitas vezes. Jody , junto a mim, fixava o nada. Ela prendia a respiração, se balançava e rangia os dentes.
Permaneci cantarolando até que ela parou de ranger os dentes. Eu continuei, repetindo a melodia muitas e muitas vezes. Comecei a tocar levemente em seu ombro, acompanhando o ritmo da música, que não mudava, sempre contínuo e previsível. Jody parou de se agredir.
As mãos dela estavam agora livres e Jody podia usá-las. Alcançou o sanduiche, rasgou a embalagem e enfiou a cara nele. Jody talvez não fosse muito elegante para comer, mas ao menos estava independente e pode se alimentar sozinha.”
“Donna, venha dizer oi ao Eric”, disse minha mãe.
Instantaneamente, um fogo me consumiu e minha cabeça foi em direção ao estômago de Eric, enquanto meus pés corriam a toda velocidade a seu encontro . Eu era um trem a vapor de treze anos . Ele saiu da frente no último instante para evitar a cabeçada. Minha cabeça bateu na parede e eu vi estrelas antes de apagar.
“Ela é maluca” explicou minha mãe pela enésima vez.
Eu não podia evitar. Eu havia sentido emoções.”
“Eu estava exausta de ter minha atenção vagando por todos os objetos luminosos ou coloridos, seguindo todos os padrões e formas, e a vibração do som ressoando nas paredes.
Eu costumava amar tudo isso. Era o que me salvava e me afastava do mundo incompreensível, quando eu já havia desistido de encontrar o sentido de tudo. Meus sentidos então, paravam de me torturar e diminuíam de sobrecarregados para um nível divertido, seguro e hipnóticamente hiper. Este era o lado bonito do autismo. Este era o santuário da prisão.”
“Eu sentei sobre o meu tapete vermelho, meus braços a minha volta, e esperei pelo impacto. Após vinte e seis anos aprendi que não era a morte que se avizinhava, mas emoções.
Qual? Qual? gritava um impulso mudo dentro de mim. Se ao menos eu pudesse nomear esses monstros , ligá-los aos lugares e rostos de onde eles tinham vindo, eu me libertaria.
O monstro estava de volta.
Toda vez era como se fosse para sempre, um tiket só de ida para o inferno. Não havia lembranças de que sempre havia um retorno.
Meu corpo tremia como um terremoto, meus dentes se chocavam como o som de uma datilógrafa atacando as teclas de uma máquina de escrever. Cada músculo tão tenso como se fossem espremer toda a vida de dentro de mim. E relaxavam apenas para que eu fosse atacada muitas e muitas vezes por um maremoto. Um grito subiu até minha garganta mas foi estrangulado e explodiu num grito silencioso, interno. Respire, vinha o pensamento a cada intervalo. Eu respirava profundamente, ritmicamente. Eu estava escapando.
(Mônica Accioly)
quinta-feira, outubro 7
DEZ COISAS QUE TODO ALUNO COM AUTISMO GOSTARIA QUE A PROFESSORA SOUBESSE
1. Comportamento é comunicação.
Todo comportamento acontece por uma razão. Ele conta para você, mesmo quando as minhas palavras não podem faze-lo, como eu percebo o que está acontecendo ao meu redor. Comportamento negativo interfere no meu processo de aprendizagem. Entretanto, simplesmente interromper esses comportamentos não é suficiente; ensine-me a trocá-los por alternativas adequadas de modo que a aprendizagem real possa fluir. Comece por acreditar nisto: eu verdadeiramente quero aprender a interagir de forma apropriada. Nenhuma criança quer receber uma bronca por comportamento negativo. Esse comportamento geralmente quer dizer que eu estou atrapalhado com sistemas sensoriais desorganizados, não posso comunicar meus desejos ou necessidades ou não entendo o que se espera de mim. Olhe além do meu comportamento para encontrar a fonte da minha resistência. Anote o que aconteceu antes do comportamento: as pessoas envolvidas, hora do dia, ambiente. Um padrão emerge depois de um período de tempo.
2. Nunca presuma nada.
Sem apoio de fatos uma suposição é apenas uma suposição. Posso não saber ou não entender as regras. Posso ter ouvido as instruções mas não ter entendido. Talvez eu soubesse ontem mas não consigo me lembrar hoje. Pergunte a si mesmo:
Você tem certeza que eu realmente sei como fazer o que você está me pedindo? Se de repente eu preciso correr para o banheiro cada vez que preciso fazer uma folha de matemática, talvez eu não saiba como fazer ou tema que meu esforço não seja o suficiente. Fique comigo durante repetições suficientes da tarefa até que eu me sinta competente. Eu posso precisar de mais prática para dominar as tarefas que outras crianças.
Você tem certeza que eu realmente conheço as regras? Eu entendo a razão para a regra (segurança, economia, saúde)? Estou quebrando a regra porque há uma causa? Talvez eu tenha pego um pedaço do meu lanche antes da hora porque eu estava preocupado em terminar meu projeto de ciências, não tomei o café da manhã e agora estou morto de fome.
3. Procure primeiro por problemas sensoriais.
Muitos de meus comportamentos de resistência vêm de desconforto sensorial. Um exemplo é luz fluorescente, que foi demonstrado muitas vezes ser um problema para crianças como eu. O som que ela produz é muito perturbador para minha audição supersensível e o piscar da luz pode distorcer minha percepção visual, fazendo com os objetos pareçam estar se movimentando. Uma luz incandescente ou as novas luzes econômicas na minha carteira vai reduzir o piscar Ou talvez eu precise sentar mais perto de você; não entendo o que você está dizendo porque há muitos sons “entre nós” – o cortador de grama lá fora, a Maria conversando com a Lurdes, cadeiras arrastadas, o som do apontador. Peça à terapeuta ocupacional da escola para dar algumas idéias sensoriais que sejam boas para todas as crianças, não só para mim.
4. Dê um intervalo para auto regulação antes que eu precise dele
Um canto quieto com carpete, algumas almofadas livros e fones de ouvido me dão um lugar para me afastar quando preciso me reorganizar sem ser distante demais que eu não possa voltar para o fluxo de atividades da classe de forma tranqüila.
5. Diga o que você quer que eu faça de forma positiva ao invés de imperativa.
“Você deixou uma bagunça na pia!” é apenas a afirmação de um fato para mim. Não sou capaz de concluir que o que você realmente quer dizer é:“ por favor lave a sua caneca de tinta e ponha as toalhas de papel no lixo”. Não me faça adivinhar ou ter de descobrir o que eu devo fazer.
6. Tenha uma expectativa razoável.
Uma reunião de todas as crianças no ginásio de esportes e alguém falando sobre a venda de balas é desconfortável e sem significado para mim. Talvez fosse melhor eu ir ajudar a secretária a grampear o jornalzinho.
7. Ajude-me a fazer a transição entre atividades.
Leva um pouco mais de tempo para eu fazer o planejamento motor de ir de uma atividade para outra. Dê-me um aviso de que faltam cinco minutos, depois dois, antes de mudar de atividade – e inclua alguns minutos extra no final para compensar. Um relógio, com o mostrador simples ou um “timer” na minha carteira pode me dar uma dica visual sobre o tempo para a próxima mudança e me ajudar a lidar com o tempo mais independentemente.
8. Não torne pior uma situação ruim.
Sei que embora você seja um adulto maduro às vezes você pode tomar decisões ruins no calor do momento. Eu realmente não tenho a intenção de ter uma crise, mostrar raiva ou atrapalhar a classe de qualquer outra forma. Você pode me ajudar a encerrar mais rapidamente não respondendo com um comportamento inflamatório. Conscientize-se de que estes comportamentos prolongam ao invés de resolver a crise:
- Aumentar o volume ou tom de voz. Eu escuto os gritos mas não as palavras.
- Imitar ou caçoar de mim. Sarcasmo, insultos ou apelidos não me deixam sem graça e não mudam meu comportamento.
- Fazer acusações sem provas.
- Adotar uma medida diferente da dos outros.
- Comparar com um irmão ou outro aluno.
- Lembrar episódios prévios ou não relacionados.
- Colocar-me em uma categoria (“crianças como você são todas iguais)”.
9. Critique gentilmente seja honesta – você gosta de aceitar crítica construtiva?
A maturidade e auto confiança de ser capaz de fazer isso pode estar muito distante das minhas habilidades atuais. Você não deveria me corrigir nunca? Lógico que sim. Mas faça-o gentilmente, de modo que eu realmente consiga ouvir você.
- Por favor! Nunca, nunca imponha correções ou disciplina quando estou bravo, frustrado, super- estimulado, ansioso, “ausente” ou de qualquer outra forma que me incapacite a interagir com você.
- Lembre-se que vou reagir mais à qualidade de sua voz do que às palavras. Vou ouvir a gritaria e o aborrecimento, mas não vou entender as palavras e consequentemente não conseguirei descobrir o que fiz de errado. Fale em tom baixo e abaixe-se para falar comigo, de modo que esteja falando comigo no mesmo nível.
- Ajude-me a entender o comportamento inadequado de forma que me apóie, me ajude a resolver o problema ao invés de punir ou me dar uma bronca. Ajude-me a descobrir os sentimentos que despertaram o comportamento. Posso dizer que estava bravo mas talvez estivesse com medo, frustrado, triste ou com ciúmes. Tente descobrir mais que a minha primeira resposta.
- Ajuda quando você está modelando comportamento adequado para responder à crítica.
10. Ofereça escolhas reais - e apenas escolhas reais.
Não me ofereça uma escolha ou pergunte “você quer...?” a menos que esteja disposto a aceitar não como resposta. “Não” pode ser minha resposta honesta para “Você quer ler em voz alta agora?” ou “ você quer usar a tinta junto com o Pedro?” É difícil confiar em alguém quando as escolhas não são realmente escolhas.
Você aceita com naturalidade o número enorme de escolhas que faz diariamente. Constantemente escolhe uma opção sobre outras sabendo que ter escolhas e ser capaz de escolher lhe dão controle sobre sua vida e futuro. Para mim, escolhas são muito mais limitadas, e é por isso que pode ser difícil ter confiança em mim mesmo. Dar-me escolhas freqüentes me ajuda a me envolver mais ativamente na minha vida diária.
- Sempre que possível, ofereça uma escolha dentro do que tenho de fazer. Ao invés de dizer: “escreva seu nome e data no alto da página” diga: você gostaria de escrever primeiro o nome ou a data? Ou “qual você gostaria de escrever primeiro: letras ou números?”. A seguir diga: “você vê como o Paulo está escrevendo o nome no papel?”
- Dar escolhas me ajuda a aprender comportamento adequado, mas também preciso entender que há horas em que você não pode escolher. Quando isso acontecer, não ficarei tão frustrado se eu entender o porque:
▫ ”não posso deixar você escolher nesta situação porque é perigoso. Você pode se machucar.
▫ não posso dar essa escolha porque atrapalharia o Sérgio (teria um efeito negativo sobre outra criança).
▫ eu lhe dou muitas escolhas mas desta vez tem de ser a escolha do adulto.
A última palavra: ACREDITE.
Henry Ford disse: “quer você acredite que pode ou que não pode, geralmente você está certo”. Acredite que você pode fazer uma diferença para mim. É preciso acomodação e adaptação mas autismo é um distúrbio não pré-fixado. Não há limites superiores inerentes para aquisições. Posso sentir muito mais que posso comunicar e a coisa que mais posso perceber é se você acredita ou não que “eu posso”. Espere mais e você receberá mais. Incentive-me a ser tudo que posso ser, de modo que possa seguir o caminho muito depois de já ter saído de sua classe.
AUTISMO: ENIGMA PARA A MEDICINA
Há mais de 70 anos cientistas de todo mundo se dedicam a estudar aquela que é uma das mais enigmáticas desordens neurológicas: o autismo. Embora muitos avanços tenham sido feitos na área clínica, os mecanismos moleculares, genéticos e neurobiológicos desse distúrbio permanecem em grande parte desconhecidos. Novos estudos, entretanto, parecem dar esperança para se recomendar tratamentos e medicamentos mais eficazes em um futuro próximo.
“Ele vive no seu próprio mundo.” A frase é bastante utilizada para descrever de forma leviana pessoas distraídas, que dão pouca atenção ao que acontece ao seu redor. As mesmas palavras, entretanto, ganham um significado muito mais enfático quando se referem a um portador de autismo – uma desordem neurológica manifestada por uma tríade de sintomas: déficit de interação social, dificuldade de linguagem e comportamento repetitivo.
A imagem clássica da pessoa autista – reproduzida em filmes, livros e seriados de televisão – é a de um indivíduo indiferente ao ambiente que o cerca, balançando para frente e para trás, sem olhar nos olhos de ninguém, conversar ou demonstrar interesse por qualquer assunto. Como todos os estereótipos, essa representação do autismo não pode ser encarada como verdade absoluta.
Afinal, o autismo não é uma disfunção única, mas sim um espectro de problemas, que variam de intensidade e tipo. Uma criança com um autismo leve como a síndrome de Asperger, por exemplo, pode conversar, frequentar escolas normais e ter uma vida independente quando envelhecer. E é justamente por abarcar uma infinidade de comportamentos e sintomas secundários que médicos e cientistas preferem classificar o distúrbio, de maneira mais geral, como desordens do espectro autista (ASD, na sigla em inglês).
Como um dos principais sintomas do autismo é a dificuldade de interação social e de comunicação, torna-se um duplo desafio para pais, médicos, neurologistas, psicólogos e psiquiatras diagnosticar e tratar de crianças que apresentam esse comportamento. Não receber resposta a perguntas simples como ‘o que há de errado?’ e não conseguir estabelecer conexão com o filho ou paciente são situações cotidianas para pessoas que lidam de perto com o autismo. “É uma charada difícil de ser desvendada, e por isso decepcionante e frustrante”, comenta o neuropediatra Leonardo deAzevedo, do Instituto Fernandes Figueira (IFF-Fiocruz), no Rio de Janeiro.
DeAzevedo realiza estudos clínicos sobre o autismo, em especial sobre a relação entre o distúrbio e o sistema imunológico do seu portador. Além dele, outros pesquisadores e médicos do Laboratório de Neurobiologia e Neurofisiologia Clínica do setor de Neurologia do instituto têm as desordens do espectro autista como objeto de estudo, como é o caso do neurofisiologista Vladimir Lazarev e do neurologista Adailton Pontes, mais voltados para a neurofisiologia da desordem.
Diagnóstico: quanto antes, melhor
O documentário O nome dela é Sabine, dirigido pela atriz francesa Sandrine Bonnaire, apresenta bem alguns aspectos da vida de uma pessoa portadora de autismo. No filme, a diretora focaliza sua irmã, Sabine, portadora de um tipo de autismo que não é explicitado ao longo do documentário. Ela tem olhar vago, está acima do peso, não estabelece contato visual, repete a mesma pergunta várias vezes, não mantém uma conversa por muito tempo e tem surtos ocasionais de violência.
Sobre essa imagem triste da irmã, a diretora contrapõe trechos de filmes caseiros antigos, nos quais Sabine está completamente diferente. Mais magra, ela parece demonstrar mais domínio sobre seu corpo, conversa com a irmã com muito mais facilidade, dança e ri. A diferença entre essas duas Sabines é enorme, e logo o espectador compreende: por falta de diagnóstico e tratamento adequados, Sabine acabou por ser internada num hospital psiquiátrico, onde permaneceu por cinco anos. O filme parece ser um mea culpa de Sandrine em relação à piora drástica da irmã.
Episódios como esse, no entanto, em que uma criança portadora de autismo é erroneamente diagnosticada e, por isso, não passa por tratamentos adequados, não são raros, mesmo hoje em dia. No Brasil, por exemplo, ainda há muitos casos de diagnóstico tardio. A dificuldade, por parte dos pais, de perceber os sintomas em seus filhos ainda bebês, juntamente com o desconhecimento em relação ao distúrbio, fazem com que a criança seja apontada como autista somente quando está mais velha.
Esse cenário está longe do ideal. É de consenso geral entre os cientistas: quanto antes for feito o diagnóstico do autismo, mais fácil e eficiente é o tratamento e, consequentemente, também a melhora. Para o médico Estevão Vadasz, coordenador do Projeto Autismo no Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, o ideal é que o diagnóstico seja feito quando a criança tem entre um ano e meio e dois anos. “O mais comum, no entanto, é a partir dos três anos de idade”, afirma.
Por apresentar diversos sintomas e níveis, o próprio diagnóstico para a desordem do espectro autista é bastante individualizado e subjetivo. Segundo Vadasz, a observação é a base para que se aponte se uma criança tem ou não autismo. “Observamos as três áreas mais afetadas pelas desordens autistas: a comunicação e a linguagem, a socialização; e os comportamentos repetitivos e interesses circunscritos”, explica o médico, acrescentando que não há um exame médico específico para o diagnóstico do autismo.
No Brasil, não há uma estimativa oficial do governo de casos de autismo na população e, para fins estatísticos, utilizam-se dados extrapolados de instituições estrangeiras, como o Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA (CDC). Segundo um relatório de 2006 desse instituto, uma em cada 110 crianças é portadora de uma desordem do espectro autista. O número parece bastante alto, mas os critérios do instituto provavelmente englobam muitos níveis de autismo, inclusive os mais leves.
Os vários autismos
De maneira geral, as desordens de espectro autista, que englobam uma grande variedade de comportamentos e problemas sob o ponto de vista clínico, podem ser divididas em dois ‘tipos’ de autismo. Obviamente, essa divisão é artificial e abarca em si outras muitas pequenas variações.
1) Síndrome de Asperger. Descrita pela primeira vez pelo pediatra austríaco Hans Asperger (1906–1980), é considerada uma forma de autismo mais branda. Seus portadores apresentam os três sintomas básicos (dificuldade de interação social, de comunicação e comportamentos repetitivos), mas suas capacidades cognitivas e de linguagem são relativamente preservadas. Na verdade, alguns até mesmo apresentam níveis de QI acima da média, motivo pelo qual a criança portadora da síndrome de Asperger é comumente representada como um pequeno gênio que descobre códigos e resolve enigmas. Entretanto, a síndrome de Asperger engloba aproximadamente 20-30% dos portadores de desordens do espectro autista.
2) Autismo ‘clássico’. É o tipo descrito pelo médico austríaco erradicado nos Estados Unidos Leo Kanner (1894-1981). Kanner foi o primeiro a utilizar a nomenclatura “autismo infantil precoce”, em um relatório de 1943, no qual [ele] descrevia 11 crianças com comportamentos muito semelhantes. O médico utilizou expressões como ‘solidão autística’ e ‘insistência na mesmice, que hoje são sintomas ainda tipicamente encontrados em pessoas autistas. Os portadores desse ‘autismo clássico’ têm comprometimento das capacidades cognitivas que varia de moderado a grave, além da dificuldade de interação social, de comunicação e do comportamento repetitivo. Os autistas chamados de ‘alto funcionamento’
3) Autistas do tipo regressivo. Essa variação no espectro de desordens autistas inclui aqueles que se desenvolvem normalmente até aproximadamente 1 ano e meio, e em seguida, até os 3 anos, sofrem regressão da linguagem e do comportamento tornando-se autistas.
A força da genética
Desde que o autismo foi descrito pela primeira vez, em 1943, pelo médico austríaco Leo Kanner, um sem-número de estudos já foi feito sobre a desordem, mas ela ainda é considerada uma das mais enigmáticas da ciência. Muitas hipóteses e teorias foram levantadas para explicá-la, e um número igual delas já foi derrubado. Chegou-se a dizer, por exemplo, que vacinas poderiam causar intoxicação que levaria ao autismo; que determinados alimentos causariam o distúrbio; e até mesmo que a mãe era culpada pelo surgimento dos sintomas no filho.
“Não há comprovação de nenhum fator ambiental no surgimento do autismo”, afirma o neurofisiologista Vladimir Lazarev, do Instituto Fernandes Figueira (IFF). Juntamente com o médico Adailton Pontes, também do IFF, Lazarev tem conduzido estudos sobre o perfil neurofisiológico de crianças portadoras de autismo (ver ‘Em busca do diagnóstico preciso’ em CH 224).
Fora do Brasil, a ideia geral é também que “além de processos genéticos, não se conhece outras possíveis causas cientificamente viáveis para o autismo”, nas palavras do psicólogo Ami Klin, coordenador do Programa de Autismo da Universidade de Yale (Estados Unidos). O desconhecimento de influências do ambiente, no entanto, não significa que elas não existam.
Os processos genéticos aos quais Klin se refere são, na verdade, mutações genéticas – ou seja, microdeleções, inversões ou duplicações de determinados genes – que se descobriu ter relação com o autismo. “Os fatores genéticos respondem por mais de 90% das causas para o autismo”, explica o neuropediatra Leonardo deAzevedo. Os outros possíveis fatores não são conhecidos, e podem ser, por exemplo, resultado de problemas durante a gravidez, como rubéola, toxoplasmose e acidentes.
Não há apenas um gene relacionado ao distúrbio, mas vários, o que dificulta o trabalho dos cientistas. “O envolvimento de múltiplos genes pode responder por mais de 90% dos casos de propensão para o autismo”, explica deAzevedo. Esse mapeamento, embora impreciso, é importante, pois possibilita a elaboração de possíveis tratamentos ou medicamentos que suprimam as faltas ou estabilizem os excessos causados pelas mutações genéticas.
Entre os genes-candidatos, estão dois responsáveis pelo metabolismo da serotonina, um neurotransmissor que tem um papel regulador de determinadas fases do sono. Outra possibilidade é o gene RELN, codificador de uma proteína extracelular que coordena a migração de neurônios durante o desenvolvimento do cérebro. Essa proteína, chamada de relina, tem papel importante no desenvolvimento do córtex cerebral, do hipocampo e do cerebelo – estruturas nas quais já foram identificadas anormalidades em pessoas autistas.
No Brasil, a pesquisa genética também tem bons prognósticos. O laboratório coordenado por Vadasz no Hospital das Clínicas de São Paulo tem, além de uma área de diagnóstico e tratamento para distúrbios do espectro autista, um projeto de pesquisa voltado para a identificação de genes-candidatos à desordem e células-tronco. Vadasz é otimista. Para ele, em cinco ou 10 anos, será possível realizar intervenções terapêuticas. “A ideia é tirar células-tronco dos dentes de leite de crianças autistas, colocá-las em cultura e, com o tempo, diferenciar essas células em neurônios”, explica. Em seguida, os cientistas tentarão introduzir esses neurônios no sistema nervoso para suprir algumas falhas no processamento cerebral, numa técnica chamada de ‘reengenharia dos neurônios’.
Oxitocina: o ‘hormônio do amor’?
Entre todos os genes candidatos, a descoberta de um deles tem gerado efeitos práticos mais concretos. Trata-se do gene responsável pelo controle da produção da oxitocina, um hormônio relacionado ao sistema reprodutor feminino, que é produzido no hipotálamo. Apelidada de ‘hormônio do amor’ e ‘hormônio da confiança’ graças ao seu papel nas relações interpessoais e nos comportamentos afetivos, a oxitocina tem sido analisada em vários países por seu potencial de tratamento de alguns comportamentos autistas, como a ausência de contato visual e a dificuldade de relação com outras pessoas.
“Alguns estudos já comprovaram que pessoas com algum tipo de desordem do espectro autista possuem menos oxitocina no sangue periférico”, explica Azevedo. Em experimentação em roedores, percebeu-se que a proteína CD38 regula a secreção de oxitocina. Nos roedores em que falta a proteína CD38, os níveis de oxitocina no sangue são baixos.
Foi a partir dessa constatação que instituições do mundo todo têm realizado testes que analisam os efeitos da ingestão de oxitocina em pacientes autistas sob a forma de spray nasal. Um desses estudos, publicado na revista norte-americana PNAS, foi coordenado pela neurocientista francesa Elissar Andari, do Instituto Nacional de Pesquisas Científicas da França.
Andari e seus colegas conduziram um estudo com 13 pessoas portadoras de autismo de alto desempenho – aqueles que possuem suas capacidades cognitivas preservadas. Em um jogo no qual deveriam jogar uma bola e recebê-la de volta de três outros jogadores fictícios, os cientistas analisaram a interação das crianças em relação aos outros jogadores, que eram divididos entre bons, ruins e neutros. Aquelas portadoras de autismo não diferenciavam quais jogadores tinham melhor desempenho. No entanto, após a inalação de oxitocina, esses pacientes percebiam a diferença e interagiam mais com o jogador ‘bom’, lançando uma quantidade maior de bolas para ele.
“Diz-se que a oxitocina causa melhora em alguns comportamentos autistas essenciais, como o engajamento social, mas isso ainda não é comprovado totalmente”, opina Klin. No entanto, dados os excelentes resultados em estudos como o de Andari, a expectativa é de que futuramente se poderá tratar o autismo com oxitocina.
No Brasil, o grupo de deAzevedo, em colaboração com a professora Vivian Rumjanek, da Universidade Federal do Rio de Janeiro, está estudando o comportamento desta proteína nas crianças autistas. Já no Hospital das Clínicas, em São Paulo, o tratamento com a oxitocina é feito por meio do contato com cães. Vadasz, coordenador do programa que realiza o tratamento, explica essa relação um tanto surpreendente: “Estudos já demonstraram que, quando temos algum contato com cães, nosso cérebro produz oxitocina”. Nos Estados Unidos, a chamada terapia assistida por cães (TAC) tem apresentado bons resultados.
Enquanto ela não vem… Os tratamentos
A oxitocina ainda está em fase de testes para o tratamento de sintomas do autismo. Por enquanto, o tratamento para o distúrbio passa por várias áreas médicas, e o grau de efetividade depende da idade em que é iniciado. A cura, entretanto, ainda não está num horizonte próximo. “Não sabemos de uma causa específica para o autismo e, até que isso seja conhecido, será difícil falar de cura”, explica Klin. “No entanto, há tratamentos comportamentais bastante efetivos que podem ajudar crianças e adultos a superar suas dificuldades.” Para ele, o objetivo com esses tratamentos – em sua maior parte sem a utilização de medicamentos – não é curar, mas ajudar os portadores dessa desordem no seu relacionamento com outros.
É difícil precisar um tipo específico de tratamento para desordens do espectro autista, primeiramente porque elas são muitas e bastante variáveis. Há crianças autistas que simplesmente não falam; outras que repetem a mesma frase fora de contexto muitas vezes; há aquelas que não demonstram interesse por absolutamente nada, e outras que escolhem um assunto específico para se aprofundar. O espectro é, de fato, bastante amplo. Por isso, tanto psicanalistas como outros médicos e pediatras concordam que o melhor é um tratamento individualizado, de acordo com as limitações apresentadas por cada pessoa.
Autora do livro Do silêncio ao eco: autismo e clínica psicanalítica,publicado pela Edusp, a psicanalista Luciana Pires defende essa abordagem individualizada. Depois de mais de dez anos de clínica dedicada ao tratamento de crianças autistas no Brasil e na Inglaterra, Pires chegou à conclusão de que a relação do paciente com o analista é ponto de partida para que este crie condições de melhorar o desenvolvimento subjetivo e emocional da criança. “Por detrás dos mesmos sintomas, temos posições subjetivas muito diferentes. Essa compreensão orienta a ação do psicanalista na clínica do autismo”, explica ela.
Cérebro: ainda há dúvidas
Se clinicamente o autismo é bastante conhecido e suas formas de tratamento já alcançaram relativo sucesso, os mecanismos pelos quais ele atua no cérebro ainda geram dúvidas. Muitas hipóteses consideradas têm sido derrubadas por falta de comprovação. De maneira geral, a teoria mais aceita pela comunidade científica é que as mutações genéticas causam falhas de conexão entre as diferentes regiões cerebrais, o que geraria problemas em algumas estruturas, como o cerebelo, o hipotálamo (onde se sintetiza, por exemplo, a oxitocina) e o córtex.
Lazarev e Pontes, pesquisadores do Instituto Fernandes Figueira, têm utilizado a eletroencefalografia para sustentar a hipótese de que, em cérebros de pessoas portadoras de autismo, há alteração na assimetria funcional entre os hemisférios direito e esquerdo. De acordo com essa hipótese, o hemisfério direito do autista teria menor nível de ativação em comparação com a mesma região de pessoas sem o distúrbio. Ao mesmo tempo, o hemisfério esquerdo teria o que eles chamam de hiperatividade, ou seja, hiperconectividade funcional entre as diferentes regiões deste hemisfério. A hiperatividade do hemisfério esquerdo seria, portanto, uma forma de ‘compensação’ da atividade relativamente baixa do lado direito.
“Há ainda quem pense, como o psicólogo inglês Baron-Cohen, que o cérebro autista seria hipermasculino, uma vez que ele tem o hemisfério esquerdo hiperativo”, explica Lazarev. Para entender a afirmação do neurofisiologista, é importante lembrar: enquanto o hemisfério direito é ligado às emoções e às relações interpessoais, o lado esquerdo responde mais pela lógica e racionalidade. A hipótese de assimetria cerebral, portanto, converge com os principais sintomas das desordens do espectro autista.
Klin, da Universidade de Yale, entretanto, tem uma visão diferente. “A hipótese de assimetria cerebral é antiga, e alguns pensam que ela simplifica o perfil neurofisiológico do autismo”, comenta. Para ele, uma hipótese mais provável é a da ‘conectividade atípica’, que é mais recente. Segundo ela, o cérebro de um portador de autismo apresenta hipoconectividade em conexões mais longas (como entre hemisférios) e hiperconectividade em conexões mais curtas – ou ‘locais’.
Para Lazarev e Pontes, o modelo comentado por Klin, e já definido por outros autores, não vai de encontro à sua hipótese. “Esses resultados foram encontrados por meio de avaliação das oscilações bioelétricas do cérebro, que mede a conectividade de curta e longa distância entre as áreas cerebrais”, explica Pontes. “Logo, nossa hipótese está em sintonia com o modelo de conectividade atípica.”
Esses modelos, entretanto, não devem ser vistos como uma tentativa de explicar os mecanismos específicos do cérebro autista. “Essa hipótese é uma visão geral para entender os padrões de imagem do cérebro autista”, explica Klin, acrescentando que as últimas descobertas sobre a genética do autismo apontam, por exemplo, para a existência de moléculas de adesão celular que têm papel no aprendizado. “De qualquer forma, alterações cerebrais resultantes de hipóteses celulares ou moleculares ainda não foram suficientemente desenvolvidas”, resume Klin.
Isabela Fraga
Ciência Hoje/RJ
Foto:
Capa da Revista Ciência Hoje nº 45
domingo, outubro 3
terça-feira, setembro 28
PEQUENO PRÍNCIPE: A RAPOSA SERIA AUTISTA?
Encontrei esse texto postado no blog VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS de Nilton Salvador e não resisti, postei aqui para dividir com vocês meus seguidores amigos.
...
Em uma palestra sobre Autismo em São Paulo, uma francesa citou O Pequeno Príncipe de Antoine de Saint-Exupéry. Capítulo XXI.
Neste capítulo o principezinho propõe a uma raposa que brinque com ele porque ele estava triste. Ela responde:
"... - Eu não posso brincar contigo. Não me cativaram ainda.
- O que quer dizer cativar?
- É uma coisa muito esquecida, disse a raposa, significa criar laços....
- O que é preciso fazer? Perguntou o principezinho.
- É preciso ser paciente, respondeu a raposa. Tu te sentarás primeiro um pouco longe de mim, assim na relva. Eu te olharei com o canto do olho e tu não dirás nada. A linguagem é uma fonte de mal entendidos. Mas cada dia te sentarás mais perto..."
Quem tem um filhinho autista lembrou de alguém?
Tem mais:
" No dia seguinte o principezinho voltou.
- Teria sido melhor voltares à mesma hora. Se tu vens, por exemplo, às quatro da tarde, desde as três eu começarei a ser feliz. Quanto mais a hora for chegando, mais eu me sentirei feliz. Às quatro horas então ficarei inquieta e agitada: descobrirei o preço da felicidade. Mas se tu vens a qualquer momento, nunca saberei a hora de preparar o coração... É preciso ritos.
- Que é um rito? Perguntou o principezinho.
- É uma coisa muito esquecida também, disse a raposa. É o que faz com que um dia seja diferente dos outros dias; uma hora das outras horas..."
Será que a raposa do livro é autista?
Ou será que somente a raposa e os autistas lembram das coisas que já estão muito esquecidas?
É uma grande lição para nós.
Abraços
Vilma Candido
domingo, setembro 26
Porque os pais precisam estudar e se preparar para se envolver com seu filho autista?
O Envolvimento dos Pais com o Autismo do seu filho!
O envolvimento dos pais na pesquisa, é com a intenção de ajudar seus filhos portadores de uma síndrome genética que afeta a forma como este filhos, vêem e se relacionam com o mundo a sua volta.
O porquê de pesquisar sobre a síndrome que já foi diagnosticada como doença?
Que já foi estigmatizada pela psicanálise, que relacionava ao comportamento da mãe a causa desta patologia.
E até hoje se diz:
Ah! Ele é assim porque os pais não trabalham com ele, não dá amor, não isso, não aquilo.
Se assim fosse porque outros filhos desses mesmos pais nascem normais?
Nem a psicanálise, nem alguns profissionais que adoram apontar o dedo para nós sabem explicar.
Sabemos também, que se uma criança autista é agredida, violentada, mal aceita em seu ambiente familiar ou social seu quadro piora, Mas ela não se tornará, mais ou menos autista.Afinal ela sempre será autista. É obvio que o amor, a compreensão de sua patologia, um ambiente acolhedor, o fará progredir.
Não pode haver entre profissionais que lidam com nossos filhos jogo de vaidades, ou imposições, se não houver embasamento em pesquisa, em estudos, em conhecimento profundo da patologia. E se há programas que foram exaustivamente estudados, e que são aplicados nos países mais evoluídos do mundo, digo: ex. TEACCH ( esse programa que se reestrutura a cada ano), podem ajudar nossos filhos, a terem uma vida independente, porque questionar sua aplicação? Há sim certa rigorosidade em sua aplicação, mas vi e li, e presenciei autistas trabalhando sem nenhum problema de comportamento. Seria falso?
Não me importo se meu filho ficará trabalhando de frente para parede. Eu estudo e trabalho em meu computador de frente para parede, meus alunos de informática estudam de frente para parede. Aulas de inglês para conversação são em biombos, individuais, para melhor aprendizado. São muito frágeis as criticas que tenho ouvido e lido, sobre o TEACCH, nenhuma se fundamenta. E se houver mais métodos, que venham se agregar a esse e outros.
Quero um programa que respeite a forma com que o cérebro do meu filho processa o mundo. Não quero torná-lo alguém que ele não é. Quero que ele tenha chance de evoluir, crescer, ter mais independência, para isso ele precisa de mim, e de profissionais que sejam honestos em suas intenções e sinceros em seus atos.
Todos os autistas e pessoas portadoras de necessidades especiais precisam desses verdadeiros profissionais, não é fácil encontrá-los, mas é necessário.
Hoje algumas metodologias e as escolas especiais tem primado em querer modificar o comportamento dos seus alunos. Mudar comportamento não necessariamente os modificará.
Porque tentar torná-los normais, se nem sabemos o que é ser normal?...
O padrão de normalidade do mundo deve muito a pureza e ingenuidade dos nossos especiais.
O padrão de normalidade é a hipocrisia, é a violência, é desrespeito ao seu semelhante.
Devemos torná-los funcionais, dentro da suas características autisticas.
Devemos entender o que os profissionais mais renomados em psiquiatria e psicologia comportamental já entenderam: que o cérebro do autista trabalha dentro de uma estrutura diferente da nossa. Que o cérebro do autista, funciona mais adequadamente dentro uma rotina pré-estabelecida.
Que é sim, um cérebro mais mecânico, mas que pode criar vínculos, e conexões emocionais se sentirem acolhidos e respeitados em sua diferença.
Podem ser produtivos, sem ter que ser fantoches de uma pseudo-normalidade.
Trabalhar ou conviver com um autista por anos, sem se atualizar, sem pesquisar, sem ler, sem entender os entraves de sua patologia que ainda é misteriosa, é andar no escuro.
O que a ciência já sabe o que se tem de novo? Como podemos argumentar sem pesquisar?
É como trabalhar anos em uma empresa apenas apertando parafusos, sem nunca se preocupar com o que está à volta. Todos evoluem menos você, e quando apertar parafuso já não é mais necessário, você é colocado fora da empresa.
Infelizmente com os nossos filhos, os estragos de uma abordagem errada, são imensos.
Por isso nos envolvemos, e nos envolvemos por todos, não como alguns dizem é porque é para seu filho. Meu filho tem a mesma patologia dos outros, às vezes menos grave, mas tem. E se ele evoluir e se vermos outros evoluírem essa é a nossa recompensa.
Ai está a nossa missão na terra. Se eu aceitei meu filho como ele é, o amei incondicionalmente, alguma validade na vida eu consegui.
E quem trabalha com eles, também, mais uma vez, o caminho é a humildade, o desprendimento, a honestidade, a sinceridade, tão em falta no mundo.
Se me colocasse no lugar deles, se eu precisasse de ajuda?
E se eu tivesse um filho, um neto, um sobrinho autista?
Como eu gostaria que ele fosse tratado, abordado, compreendido?
Ah! Eu iria querer o melhor, eu iria vencer minhas limitações humanas, minhas vaidades; iria buscar me informar, me aperfeiçoar, e amá-lo.
Eu compreendo a missão que Deus me deu, ao aceitar meu filho Autista.
Não foi e nem é fácil, tenho limitações e defeitos, e sei que preciso muito aprender.
Saibam, que vocês que trabalham com nossos filhos, também é uma missão que Deus lhes deu. E quando é o chefe do mundo que nos dá uma missão, ai de nós se não cumprirmos.
Paz e luz do Mestre!
Liê Ribeiro
Mãe de um rapaz que está autista!
É poetisa e escritora,autora dos livros "Vivendo Sonhos", e "Sonhos e Pesadelos"
www.lie46.blogspot.com
quinta-feira, setembro 23
Autista, 77 anos, Vida Normal
A revista americana The Atlantic divulgou na edição desta semana uma reportagem curiosa. Qualquer roteirista hollywoodiano mais atento trataria o caso com muito carinho. E merece.
A primeira criança diagnosticada com autismo, Donald Gray Triplett, tem hoje 77 anos. Nos anais do autismo ele é conhecido como “Case 1...Donald T”. Acho que só isso, se bem trabalhado, renderia um ótimo filme.
Usando este mesmo nome “Case 1”...
Ps: de acordo com a Atlantic, nos últimos anos os casos de autismo “explodiram” nos Estados Unidos. Pelo menos uma criança em cada 110 nascem com o autismo. E só na última década a América já conta pelo menos 500 mil autistas que se tornaram adultos.
A primeira criança diagnosticada com autismo, Donald Gray Triplett, tem hoje 77 anos. Nos anais do autismo ele é conhecido como “Case 1...Donald T”. Acho que só isso, se bem trabalhado, renderia um ótimo filme.
Usando este mesmo nome “Case 1”...
A revista deu três páginas ao caso deste idoso, que um dia intrigou cientistas. Isso foi em 1943. Na época apenas outras 11 crianças foram 'catalogadas' com autismo.
E os médicos disseram coisas terríveis a respeito da doença. A afirmação mais bizarra é de que o autismo é causado por mães más, que criam os filhos em um mundo paralelo. Disseram também que a presença do glúten nos alimentos tinha relação com os casos. Ou então deficiência nutricional.
Enquanto isso, Donald Gray Triplett foi “tocando” a vida.
A história deste homem, que vive em Forest, Mississippi, inclui uma passagem interessante: quando jovem, fazia as contas mais absurdas e chegou ser considerado um fenômeno local. A cidade onde nasceu e ainda mora, tinha pouco mais de três mil habitantes e nenhum hotel quando um homem chamado Franz Polgar, resolveu levar o garoto para excursionar o país.
A descrição dos repórteres que assinam o texto, John Donvan e Caren Zucker, mostra um autista que tem uma vida normal. “Case 1” como é chamado joga golfe todos os dias no clube local, o Forest Country Club. Ele toma café da manhã com amigos, faz exercícios, assiste ao seriado “Bonanza” na TV e às 4h30 da tarde dirige sozinho seu carro pela rodovia até chegar ao clube.
Ele tem uma vida normal.
Pois eu acho tudo isso extraordinário.
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