Pensando um Segundo...
... é lógico que gostaria muito de reverter muitos traços de autismo no meu filho, pois almejo sua felicidade e independência, mas não tenho mais aquela angústia abafada no peito, desesperada por uma cura como se ele fosse um brinquedo com estragos e que eu queria a todo custo consertar. Hoje sou muito Feliz com o SEGUNDO de hoje. Curto cada momento de alegria dele , cada palavra nova, cada pequena descoberta . Acho ele tão doce... ( e marrento também, às vezes). Pelas palavras, na maioria das vezes, faltarem, ele substitui muito por gestos ou puxando minha mão para pegar o que ele quer, mas amo quando ele assiste um comercial ou ver escrito e diz: Mais Você ou “caderão do uqi”, “jorná nacioná”, armazém papaíba ou ainda quando pergunto o nome dele, da irmã, do pai e o meu(é claro) e ele responde rapidinho. E o melhor é perguntar como ele está e ele dizer: “estou apaxonado”. Se ele tem consciência do que fala? Não sei.... Só sei que o amo por tudo que faz e por aquelas que não consegue fazer. Tento não perde nada... nadinha da vida dele, pois, na vida, ele é meu professor.
Enfim como diz Dalai Lama : '' a felicidade é saber curtir o caminho e não só almejar a chegada. "
Abraços
Vilma Candido
Enfim como diz Dalai Lama : '' a felicidade é saber curtir o caminho e não só almejar a chegada. "
Abraços
Vilma Candido
domingo, outubro 10
PROBLEMAS DE COMPORTAMENTO ?
Os pais das crianças com autismo geralmente são responsabilizados pelos “ataques de birra” de seus filhos. As pessoas não entendem as reações das crianças e culpam os pais por não “darem limites” a seus filhos.
Como estamos acostumados a manter o controle nos ambientes que freqüentamos, ninguém imagina como o cérebro de uma criança pode entrar em “sobrecarga” (palavra muito usada pelos próprios autistas para descreverem o que sentem). Elas freqüentemente não conseguem filtrar os estímulos que as cercam (auditivos, visuais e táteis) e sentem como se todos os atingissem ao mesmo tempo, com a mesma intensidade.
Para nós, a adaptação e a “filtragem” dos estímulos é automática. Escolhemos aquele estímulo que mais nos interessa numa situação (a voz de uma pessoa, por exemplo) e, automaticamente, os outros ficam em segundo plano. No autismo não é assim. A criança não consegue fazer isso automaticamente. O seu cérebro fica confuso devido a entrada de vários estímulos ao mesmo tempo e ocorre a sobrecarga.
Muitos dos problemas de comportamento apresentados por essas crianças, deve-se a um colapso no controle dessa filtragem de estímulos. Portanto, quando seu filho tiver uma “crise de birra”, primeiramente observe:
1 - Avalie a situação em que ocorre o problema de comportamento. Lembre-se dos diversos estímulos (excesso de luzes, sons, vozes, multidão, toque, mudanças na rotina, imprevistos, situações novas ou desagradáveis, etc) que “sobrecarregam” os sistemas sensoriais da criança com autismo.
2 – Quando as crianças têm um sorriso no rosto, podem cooperar e prestar atenção. Mas quando estão cansados, confusos, frustrados, ansiosos, podem entrar em devastadora “sobrecarga de sensações”.
3 – A maioria das crianças “sinaliza” sua ansiedade de alguma forma. Talvez se torna agitada e, neste caso, essa agitação deve ser interpretada como comunicação : “Salve-me antes que eu perca o controle”.
4 – A dificuldade em comunicar algo ou pedir ajuda pode levar a um estado de frustração.
5 – Eles não gostam de perder o controle. Essas reações não são planejadas, são reações, isto é, a criança reage a algo que a incomoda ao extremo. Ao extremo dela perder o controle!
6 – Quem mais sofre nestas situações é a própria criança. Para ela, é difícil “voltar” depois que ultrapassou o próprio limite de “sobrecarga”.
7 – Você pode ajudar a criança a “voltar”.
PARA EVITAR QUE AS CRISES DE BIRRA OCORRAM, LEMBRE-SE :
A – A criança com autismo pode não generalizar uma regra. Talvez ela se comporte em casa mas não na escola, ou ao contrário. Pode aprender a se comportar numa situação, num determinado ambiente, mas para se comportar num outro ambiente, vai ter que aprender
novamente. Cada vez é a primeira vez. É preciso sempre lembrá-la de como deve se comportar.
B – Quando a criança fica sem ter o que fazer, podem ocorrer os movimentos de auto-estimulação ( que também os ajudam a lidar com uma situação nova ). Nestas ocasiões você pode oferecer a ela algo que seja mais interessante. Mas a família deve procurar preencher o tempo da criança de maneira sistemática ( usar figuras sobre a rotina diária pode ajudar).
C – Situações novas ou inesperadas também causam ansiedade. . Prepare sempre o seu filho para o que vai acontecer. Ele vai ficar mais calmo. Se você usar figuras, vai ser mais fácil ele entender, principalmente se ele perceber que depois de uma situação difícil (ida ao médico ou a o dentista, por exemplo), ele vai poder descansar ou fazer algo que gosta.
D – Criticar , provocar, insistir que uma recusa da criança é “bobagem”, é contra-produtivo e piora as coisas. Respeite os limites do seu filho. Lembre-se de que você pode estar forçando limites de tolerância sensoriais ou emocionais. Ele pode, sim, se acostumar a algumas situações que a princípio são difíceis para ele, mas para isso precisará de tempo e paciência.
CASO AS CRISES OCORRAM :
· Seu filho não sabe o que fazer para “voltar” ( lembra-se que ele perdeu o controle?) nem o que fazer para se corrigir.
Ele precisa que você não perca o controle!
· Ajude-o falando baixo, com voz suave e calma, repetindo uma palavra que ele entenda, cantarolando uma música que ele goste, ou descrevendo seu lugar predileto.
Se ele estiver, por exemplo, batendo a cabeça contra a parede, diga “parado” e repita várias vezes com voz tranqüila, ajudando-o , gentilmente, a parar o movimento (apenas se ele é uma criança que aceita bem ser tocado). Se ele estiver gritando, diga “calado” ou “feche a boca”. Se estiver batendo em alguém ou nele mesmo, você pode dizer “mãos prá baixo”.
Você ainda pode ajudar falando das coisas que ele gosta de fazer, por exemplo, “balanço” ou “praia” . Músicas também ajudam. Mas não esqueça de falar devagar, baixo e manter sua tranqüilidade. Com o tempo, você vai ver que ele vai fazer isso sozinho.
Outra opção é dar a ele um ritmo. Se ele às vezes usa um movimento repetitivo qualquer para se acalmar, você pode tentar tocar levemente em seu ombro, em toques repetitivos e ritmados. O ritmo conhecido é seguro e calmante.
· Lembre-se que o seu filho não entende porquê você fica “zangado” e, se for tratado com agressividade, REFLETIRÁ (como num espelho) essa atitude. Ele percebe melhor as emoções do que as palavras ou ações dos outros. Quanto mais você “zangar’ com ele, mais seu comportamento se tornará difícil. Portanto, é importante amá-lo quando falar com ele.
· Finalmente : As crianças com autismo são antes de tudo ... crianças! E haverá momentos em que estarão tendo comportamentos característicos da idade ou do seu temperamento. Nestes momentos o “velho” castigo funciona bem, desde que a criança entenda o que está acontecendo. Se não, será inútil. Cabe então aos pais analisarem cada situação (em caso de dúvida, volte ao ítem 1).
Abaixo, trechos extraídos e traduzidos do livro “Somebody Somewhere” de autoria de Donna Williams (autista, formação universitária) que ilustram e explicam os transtornos causados pelo distúrbio sensorial, o que ela mesma chama de “inferno sensorial”:
“Dentro do meu armário escuro, os tecidos balançavam na minha frente. A segurança da minha querida escuridão. Ali, o bombardeamento das luzes e das cores berrantes, os movimentos e o blá-blá-blá , o barulho imprevisível e o toque incontrolável das pessoas, não existiam. Ali era um mundo seguro, onde as coisas estariam sob controle até que eu tivesse me acalmado o suficiente para pensar ou sentir algo. Eu tocava o tecido na minha frente, corria minha mão sobre a superfície sedosa dos sapatos de couro aos meus pés. Eu os pegava e passava no meu rosto. Ali, não havia a última gota que me levaria da sobrecarga ao fechamento.”
“ A menininha gritava e se balançava , com os braços prá cima tampando os ouvidos para manter os ruídos distantes, e com os olhos cruzados para bloquear o bombardeamento dos ruídos visuais. Eu olhava aquelas pessoas e desejava que soubessem o significado de inferno sensorial.”
“Ela prendeu a respiração, começou a ranger os dentes ritmicamente, endureceu como uma rocha, e continuou tentando bater nela própria, mesmo tendo as mãos seguras para baixo.
“Ela tem outra coisa prá comer?” perguntei. “Ela trouxe sanduiche”, disse a auxiliar, “mas não sabe comer sozinha”. “Posso ajudar?” perguntei.
Ficaram agradecidas. As funcionárias se ocuparam das outras crianças ao redor da mesa. Eu sentei num banco ao lado de Jody. O sanduiche dela estava embrulhado em plástico, na sua frente.
Comecei a cantarolar gentilmente. A melodia era curta, rítmica e hipnótica. Eu a repeti muitas e muitas vezes. Jody , junto a mim, fixava o nada. Ela prendia a respiração, se balançava e rangia os dentes.
Permaneci cantarolando até que ela parou de ranger os dentes. Eu continuei, repetindo a melodia muitas e muitas vezes. Comecei a tocar levemente em seu ombro, acompanhando o ritmo da música, que não mudava, sempre contínuo e previsível. Jody parou de se agredir.
As mãos dela estavam agora livres e Jody podia usá-las. Alcançou o sanduiche, rasgou a embalagem e enfiou a cara nele. Jody talvez não fosse muito elegante para comer, mas ao menos estava independente e pode se alimentar sozinha.”
“Donna, venha dizer oi ao Eric”, disse minha mãe.
Instantaneamente, um fogo me consumiu e minha cabeça foi em direção ao estômago de Eric, enquanto meus pés corriam a toda velocidade a seu encontro . Eu era um trem a vapor de treze anos . Ele saiu da frente no último instante para evitar a cabeçada. Minha cabeça bateu na parede e eu vi estrelas antes de apagar.
“Ela é maluca” explicou minha mãe pela enésima vez.
Eu não podia evitar. Eu havia sentido emoções.”
“Eu estava exausta de ter minha atenção vagando por todos os objetos luminosos ou coloridos, seguindo todos os padrões e formas, e a vibração do som ressoando nas paredes.
Eu costumava amar tudo isso. Era o que me salvava e me afastava do mundo incompreensível, quando eu já havia desistido de encontrar o sentido de tudo. Meus sentidos então, paravam de me torturar e diminuíam de sobrecarregados para um nível divertido, seguro e hipnóticamente hiper. Este era o lado bonito do autismo. Este era o santuário da prisão.”
“Eu sentei sobre o meu tapete vermelho, meus braços a minha volta, e esperei pelo impacto. Após vinte e seis anos aprendi que não era a morte que se avizinhava, mas emoções.
Qual? Qual? gritava um impulso mudo dentro de mim. Se ao menos eu pudesse nomear esses monstros , ligá-los aos lugares e rostos de onde eles tinham vindo, eu me libertaria.
O monstro estava de volta.
Toda vez era como se fosse para sempre, um tiket só de ida para o inferno. Não havia lembranças de que sempre havia um retorno.
Meu corpo tremia como um terremoto, meus dentes se chocavam como o som de uma datilógrafa atacando as teclas de uma máquina de escrever. Cada músculo tão tenso como se fossem espremer toda a vida de dentro de mim. E relaxavam apenas para que eu fosse atacada muitas e muitas vezes por um maremoto. Um grito subiu até minha garganta mas foi estrangulado e explodiu num grito silencioso, interno. Respire, vinha o pensamento a cada intervalo. Eu respirava profundamente, ritmicamente. Eu estava escapando.
(Mônica Accioly)
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