Resultados do Projeto Zoom superam expectativas na educação de autistas

Premiado pela 3ª edição do Prêmio Instituto Claro, o projeto Zoom - no Toque da Comunicação recebeu tablets para desenvolver um novo tipo de interação com autistas. Idealizado pelo Instituto Zoom, da que atende crianças, adolescentes e adultos autistas na cidade paulista de Salto, o projeto cresceu a ponto de ter que se mudar para uma nova sede, com mais espaço para a realização das atividades. Hoje, depois de quase um ano do início das atividades com as ferramentas, as coordenadoras do projeto apontam uma evolução permanente no comportamento e atenção das crianças e jovens envolvidos. 

Um dos principais objetivos do Zoom é aumentar, aos poucos, o nível de interatividade dos autistas, a partir de ações mediadas pelos tablets. “Nosso propósito é que a criança estabeleça uma interação social sem que sejamos impositivos, isso deve partir dela, ela deve querer brincar, querer falar”, conta Ângela Camargo, coordenadora do projeto. 

Segundo ela, a tecnologia touch é o grande atrativo dos aparelhos, além dos jogos coloridos e com muito movimento, que conseguem prender a atenção dos autistas por até 40 minutos - um número relevante se comparado a outras atividades direcionadas a este grupo. Além dos jogos, também são estimuladas a leitura e a pesquisa sobre temas de interesse deles. 

Muitas das crianças do Instituto, antes da chegada dos tablets, negavam qualquer interação ou atividade que envolvesse outra pessoa. “Hoje algumas delas conseguem ficar até meia hora em um exercício compartilhado”, comemora Ângela. O contato visual, valor sempre perseguido pelas coordenadoras, foi aprimorado com as atividades usando as novas ferramentas. 

O feito mais marcante do projeto foi o avanço de um menino de seis anos que não fazia nenhum tipo de interação e não se desligava da mãe. “Ele tinha uma dificuldade muito grande de aceitar mudanças, ninguém conseguia fazer com que ele parasse de chorar e o único dia diferente foi quando oferecemos o tablet”, relata Ângela. Hoje, a criança faz atividades regularmente e aceita brincadeiras propostas pelos educadores. 

O projeto também realiza um acompanhamento com os pais, para que conheçam as ferramentas e entendam a importância de estimular este outro tipo de interação com os filhos. Depois de superar as expectativas nesta primeira etapa, o projeto agora busca caminhos para alcançar cada vez mais pessoas. 

COMO SERIA ESTAR POR TRÁS DOS OLHOS DE UM AUTISTA?

"O autismo me prendeu dentro de um corpo que eu não posso controlar" - conheça a história de Carly Fleischmann, uma adolescente que aprendeu a controlar o autismo para se comunicar através de palavras escritas em um computador após 11 anos de enclausuramento dentro de si mesma, e assista também o video interativo "Carly's Café", no qual você poderá vivenciar alguns minutos da experiência de um autista por trás dos olhos de um.

Lê se na tela de um computador: "Meu n

Lê se na tela de um computador: "Meu nome é Carly Fleischmann e desde que me lembro, sou diagnosticada com autismo", a digitação é lenta, a idéia não é concluída sem algumas interrupções, é assim que Carly trava contato com o mundo. Carly é uma adolescente de Toronto, Canadá, e atravessou uma batalha na vida. Ajudada pelos pais, ela conseguiu superar a barreira máxima do isolamento humano.

“Quando dizem que sua filha tem um atraso mental e que, no máximo atingirá o desenvolvimento de uma criança de seis anos, é como se você levasse um chute no estômago", diz o pai de Carly. Ela tem uma irmã gêmea que se desenvolvia naturalmente, e aos dois anos, ficou claro que havia algo de errado. Ela estava imersa no oceano de dados sensoriais bombardeando seu cérebro constantemente. Apesar dos esforços dos pais, pagando profissionais, realizando tratamentos, ela continuava impossibilitada de se comunicar e de ter uma vida normal. O pai de Carly explica que ela não era capaz de andar, de sentar, e todos doutores recomendavam: "Você é o pai. Você deve fazer o que julgar necessário para esta criança".

Eram cerca de 3 ou 4 terapeutas trabalhando 46 horas por semana. Os terapeutas acreditavam que Carly fosse mentalmente retardada, portanto, sem esperanças de algum dia sair daquele estado. Amigos recomendavam que os pais parassem o tratamento, pois os custos eram muito altos. O pai de Carly, no entanto, acreditava que sua criança estava ali, perdida atrás daqueles olhos: "Eu não poderia desistir da minha filha".

Subitamente aos 11 anos algo marcante aconteceu. Ela caminhou até o computador, colocou as mãos sobre o teclado e digitou lentamente as letras: H U R T - e um pouco depois digitou - H E L P. Hurt, do inglês "Dor", e Help significa "Socorro". Carly nunca havia escrito nada na vida, nem muito menos foi ensinada, no entanto, foi capaz de silenciosamente assimilar conhecimento ao longo dos anos para se comunicar, usando a palavra pela primeira vez, em um momento de necessidade extrema. Em seguida, Carly correu do computador e vomitou no chão. Apesar do susto, ela estava bem. "Inicialmente nós não acreditamos. Conhecendo Carly por 10 anos, é claro que eu estaria cético", disse o pai.

Os terapeutas estavam ansiosos para ver provas e os pais incentivavam Carly ao máximo para que ela se comunicasse novamente. O comportamento histérico de Carly permanecia exatamente como antes e ela se recusava a digitar. Para força-la a digitar, impuseram a necessidade. Se ela quisesse algo, teria que digitar o pedido. Se ela quisesse ir a algum lugar, pegar algo, ou que dissessem algo, ela teria que digitar. Vários meses se passaram e ela percebeu que ao se comunicar, ela tinha poder sobre o ambiente. E as primeiras coisas que Carly disse aos terapeutas foi "Eu tenho autismo, mas isso não é quem eu sou. Gaste um tempo para me conhecer antes de me julgar".

A partir dai, como dizem os pais, Carly "encontrou sua voz" e abriu as portas de sua mente para o mundo. Ela começou a revelar alguns mistérios por trás do seu comportamento de balançar os braços violentamente, e de bater a cabeça nas coisas, ou de querer arrancar as roupas: "Se eu não fizer isso, parece que meu corpo vai explodir. Se eu pudesse parar eu pararia, mas não tem como desligar. Eu sei o que é certo e errado, mas é como se eu estivesse travando uma luta contra o meu cérebro".

"Eu gostaria de ir a escola, como as outras crianças. Mas sem que me achassem estranha quando eu começasse a bater na mesa, ou gritar. Eu gostaria de algo que apagasse o fogo". Carly explica ainda que a sensação em seus braços é como se estivessem formigando, ou pegando fogo. Respondendo a uma das perguntas que fizeram a ela, sobre porquê às vezes ela tapa os ouvidos e tapa os olhos, ela explica que isso serve para ela bloquear a entrada de informações em seu cérebro. É como se ela não tivesse controle e tivesse que bloquear o exterior para não ficar sobrecarregada. Ela explica ainda que é muito difícil olhar para o rosto de uma pessoa. É como se tirasse milhares de fotos simultaneamente com os olhos, e é muita informação para processar. O cérebro de Carly não possui a capacidade de catalizar a quantidade imensa de informações para os sentidos, e consequentemente, ela não pode lidar com a quantidade excessiva de informação absorvida.

Segundo o pai de Carly, ela faz questão de dizer, que é uma criança normal, presa em um corpo que a impede de interagir normalmente com o mundo. O Pai de Carly teve a chance de finalmente conhecer a filha. A partir do momento em que ela começou a escrever, se abriu para o mundo. Carly hoje está no twitter e no facebook. Ela conversa com as pessoas e responde dúvidas sobre o autismo. Com ajuda do pai ela escreveu um livro chamado Carly's Voice (A voz de Carly). Entre os mais variados comentários que ela recebe sobre o livro, um crítico disse: "A história de Carly é um triunfo. O autismo falou e um novo dia nasceu".

Assista o curta-metragem interativo "Carly's Café", baseado em um trecho do livro, e vivencie a experiência de Carly por alguns minutos:

Carly's Café - curta metragem interativo

Veja algumas perguntas respondidas por Carly que ajudam a elucidar algumas questões do autismo:

Questão 1: Carly, você pode me dizer porque meu filho cospe todo o tempo? Ele tem todos os outros tipos de comportamento também: Bater a cabeça, rolar, balançar os braços, mas o cuspe é asqueroso e realmente faz com que as pessoas queiram ficar longe dele. Alguma idéia?

Carly: Eu nunca cuspi, quando era criança. No entanto, eu babava, e sentia como se cuspisse. Hoje eu percebo que eu nunca soube como engolir a saliva. Eu nunca usei minha boca para falar, e por isso, nunca usei os músculos da boca. Quando você tem saliva presa na sua boca, existem poucas maneiras de se livrar do desconforto. Tente dar a ele alguns doces por duas semanas. Isso vai fortalecer os músculos e ensina-lo a engolir a saliva.

Questão 2: Meu garoto de quatro anos grita no carro toda vez que o carro para. Ele fica bem, desde que o carro mantenha-se em movimento. Mas uma vez que parou, ele começa a gritar. É uma mania incontrolável.

Carly: Eu adoro longos passeios de carro. O carro em movimento, e o visual passando rapidamente permite que você bloqueie outros impulsos sensoriais e foque em apenas um. Meu conselho é que você coloque um DVD no carro com cenário em movimento.

Questão 3: Você alguma vez já gritou sem razão nenhuma? Mesmo com o semblante feliz, e tudo calmo e relaxado, mas você apenas começa a gritar? Minha filha às vezes faz isso e eu estou tentando entender o porquê.

Carly: Ela está filtrando o audio e quebrando os sons, ruídos e conversações através do dia. Além de gritar, ela poderá chorar, rir alto e até demonstrar raiva. É a nossa reação por finalmente entendermos algo que foi dito há alguns minutos, alguns dias ou alguns meses. Está tudo ok com ela.

Questão 4: Como eu faço com que um adolescente pare com movimentos repetitivos na classe? Ele diz que os professores são chatos e que é muito mais divertido na cabeça dele. Eu sei que é, mas ele está perdendo todas as instruções e leituras. Eu estou sempre redirecionando ele, mas ele está perdendo tanto. Me ajude.

Carly: Ok. Preciso limpar uma má interpretação sobre o autismo. Se uma criança está fazendo movimentos repetitivos, não quer dizer que ele ou ela não esteja escutando. De fato, ela escuta melhor se ela estiver fazendo esses movimentos. Eu estou estudando e ainda faço movimentos na classe. Eu tento ser discreta, como se estivesse enrolando um pequeno pedaço de papel nos meus dedos. Todos fazem movimentos repetitivos. Pense nos desenhos que você faz quando está no telefone, ou enrolando a ponta dos cabelos, ou enroscando o lápis entre os dedos. Isso é um "stim" (uma movimentação repetitiva). Não há nada de errado com isso, mas às vezes é melhor tentar ser discreto.

Romário em visita a um centro de atendimento de autistas no DF

Aprovado projeto que garante a autistas os mesmos direitos de pessoas com deficiência

Romário em visita a um centro de atendimento de autistas no DF

Graças a um projeto que surgiu da pressão popular, brasileiros com autismo vão ter os mesmos direitos de pessoas com deficiência, para todos os efeitos legais. A Lei nº 12.764 cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e foi sancionada no último dia 27 de dezembro pela presidente Dilma Rousseff. A lei está sendo vista por pais e especialistas como uma Carta Magna dos autistas no Brasil. A partir dela, essas pessoas vão, por exemplo, ter direito a tratamento multidisciplinar e diagnóstico precoce. 

Para o deputado federal Romário (PSB-RJ) a nova legislação dará mais qualidade de vida para os autistas e suas famílias. “Uma pessoa com deficiência influencia a rotina da família inteira. Por isso é tão fundamental que os responsáveis tenham horário especial de trabalho. Essa lei vai tirar os autistas do limbo, porque antes elas não eram consideradas nem deficientes, nem normais”, declarou o deputado.

No Brasil, não há estatísticas oficiais sobre o transtorno funcional, mas segundo a Associação em Defesa do Autista (Adefa), uma das que ajudou na construção da proposta, cerca de 2 milhões de brasileiros têm o problema. Segundo a entidade, o autismo chega a ser mais comum entre crianças, que doenças como a AIDS e o diabetes. Para resolver o problema da falta de estatísticas oficiais, o projeto cria um cadastro único dos autistas.

Além de articular as ações de órgãos e serviços em todos os níveis de governo nas áreas de saúde, educação, assistência social, trabalho, transporte e habitação, o texto aprovado prevê punições para atitudes discriminatórias, como multa de três a 20 salários mínimos e sanções administrativas para o gestor escolar que recusar a matrícula de aluno com autismo. A regra vale até mesmo quando não houver mais vagas nas instituições de ensino. Em casos de "comprovada necessidade", o estudante com o transtorno deve ser incluído nas classes comuns de ensino regular. Se houver reincidência pelos professores ou outros integrantes da escola, preservado o direito ao contraditório e a ampla defesa, está prevista a perda de cargo por meio de processo administrativo.

Um dos grandes desafios do Brasil em relação a pessoas com autismo é a falta de profissionais capacitados para atuar na área, inclusive médicos. A esperança dos pais é que como o projeto estabelece a criação de centros de tratamento multidisciplinar em todo o país, force essa capacitação. “O período mais importante para tratamento é 0 até os 5 anos, mas a gente fica perambulando pelos consultórios. Quando a gente consegue o diagnóstico, já se perdeu um tempo precioso. Como o problema não tem cura, quanto mais cedo a estimulação, mais chance essas pessoas têm de desenvolvimento”, alerta Berenice.

 “Para nós, pais que temos filhos com autismo, é um marco que encerra um período de pessoas abandonadas, que viviam enclausuradas em suas casas. A partir da aprovação [do projeto], a história de sofrimento e dor acabou.” comemorou o militar Ulisses da Costa Baptista, um dos fundadores da organização não governamental Mão Amiga, do Rio de Janeiro, e pai de Rafael, de 16 anos. Ele ressaltou que a mobilização dos pais foi fundamental para que a lei fosse aprovada em dois anos, tempo considerado rápido para a tramitação de projetos no Congresso. “ Os pais agora tem um instrumento legal e fazer esses direitos saírem do papel só depende agora que eles continuem engajados”, disse.

Autismo - O autismo, definido em 1943 pelo psiquiatra austríaco, Leo Kanner, é um transtorno que compromete a capacidade de comunicação e desenvolvimento de relações sociais do indivíduo, que passa a se comportar de modo compulsivo e ritualista. É diferente do retardo mental ou da lesão cerebral, embora algumas crianças com autismo também tenham essas patologias. Os especialistas ainda não sabem explicar a grave dificuldade de relacionamento dessas pessoas.

Texto da Agência Brasil (com modificações)

Os vetos referentes ao direito à educação das pessoas com TEA na Lei 12.764/12

Como já mencionei no post sobre a principal importância da Lei 12.764/12, temos que comemorar (e muito) sua sanção, mas, por outro lado, não há como não comentar  (e até lamentar) sobre os vetos da Lei que tinham sua importância e deveriam ter sido mantidos quando de sua sanção.

Dedicarei este post a dois dos dispositivos vetados, que referem-se ao direito à educação e, por esta razão, os analisarei conjuntamente.

Constam como fundamentos do veto desses dispositivos, conforme publicação no Diário Oficial da União, que “ao reconhecer a possibilidade de exclusão de estudantes com transtorno do espectro autista da rede regular de ensino, os dispositivos contrariam a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, internalizada no direito brasileiro com status de emenda constitucional. Ademais, as propostas não se coadunam com as diretrizes que orientam as ações do poder público em busca de um sistema educacional inclusivo, com atendimento educacional especializado nas formas complementar e suplementar.”

Bom, para verificar se há a contrariedade como afirmada precisamos conhecer o texto de ambos os dispositivos e depois fazer uma análise com base na Constituição e na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

A Convenção, como vimos, ingressou no nosso ordenamento jurídico como norma constitucional, já que aprovada conforme procedimento previsto na Constituição Federal.

E do que trata o inciso IV do artigo 2 da Lei 12.764/12 que foi vetado?

O  inciso IV do artigo 2 trazia como uma das diretrizes da Política Nacional de Proteção dos Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA)  ”a inclusão dos estudantes com transtorno do espectro autista nas classes comuns de ensino regular e a garantia de atendimento educacional especializado gratuito a esses educandos, quando apresentarem necessidades especiais e sempre que, em função de condições específicas, não for possível a sua inserção nas classes comuns de ensino regular, observado o disposto no Capítulo V (Da Educação Especial) do Título V da Lei n 9.394, de 20 de dezembro de 1996 (Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional)“

A leitura do dispositivo legal, sob meu ponto de vista, leva a uma primeira conclusão, que como REGRA os estudantes com TEA seriam incluídos em salas regulares.

O dispositivo, porém,  previa uma EXCEÇÃO, considerando as necessidades especiais e condições específicas do aluno com TEA, que era a garantia de atendimento educacional especializado quando não fosse possível a inserção em classes comuns de ensino regular.

Entendo que este dispositivo não contraria a Constituição Federal, pois a própria Constituição prevê no inciso III do artigo 208, “a garantia ao atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino“.

Quando a Constituição fala em preferencialmente não quer dizer obrigatoriamente e, de acordo com meu entendimento, prevê como REGRA a inclusão na rede regular e como EXCEÇÃO o atendimento educacional especializado, que pode ser na rede regular ou em escolas especiais.

A dúvida, entretanto, é se este artigo da Constituição Federal teria sido revogado tacitamente quando da aprovação da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência com status de emenda constitucional e, com isso, teríamos no Brasil a adoção da inclusão em escolas regulares sem qualquer exceção.

Bom, a leitura que faço da Convenção é que não ocorreu esta revogação tácita do inciso III do artigo 208 da Constituição Federal, vigorando ainda da forma como promulgado, bem como, ainda em vigor, todas as normas dele decorrentes, no caso a Lei de Diretrizes e Bases da Educação e o Estatuto da Criança e Adolescente, ou seja, a regra é a inclusão na rede regular e a exceção é o atendimento educacional especializado que pode ser na rede regular ou em escolas especiais.

Sei que há vozes em sentido contrário, mas é esta a leitura que faço deste dispositivo, já que como dizemos a lei (e aqui incluo a Constituição) não contém palavras inúteis. E por que assim interpreto?

Explico.

O artigo 24 da Convenção Internacional prevê como REGRA para os Estados Partes a inclusão quando afirma que “os Estados Partes assegurarão sistema educacional inclusivo em todos os níveis, bem como o aprendizado ao longo de toda a vida, com os seguintes objetivos: a) O pleno desenvolvimento do potencial humano e do senso de dignidade e auto-estima, além do fortalecimento do respeito pelos direitos humanos, pelas liberdades fundamentais e pela diversidade humana; b) O máximo desenvolvimento possível da personalidade e dos talentos e da criatividade das pessoas com deficiência, assim como de suas habilidades físicas e intelectuais; c) A participação efetiva das pessoas com deficiência em uma sociedade livre.”

Ainda de acordo com a Convenção “para a realização desse direito, os Estados Partes assegurarão que: a) As pessoas com deficiência não sejam excluídas do sistema educacional geral sob alegação de deficiência e que as crianças com deficiência não sejam excluídas do ensino primário gratuito e compulsório ou do ensino secundário, sob alegação de deficiência; b) As pessoas com deficiência possam ter acesso ao ensino primário inclusivo, de qualidade e gratuito, e ao ensino secundário, em igualdade de condições com as demais pessoas na comunidade em que vivem; c) Adaptações razoáveis de acordo com as necessidades individuais sejam providenciadas; d) As pessoas com deficiência recebam o apoio necessário, no âmbito do sistema educacional geral, com vistas a facilitar sua efetiva educação; e) Medidas de apoio individualizadas e efetivas sejam adotadas em ambientes que maximizem o desenvolvimento acadêmico e social, de acordo com a meta de inclusão plena.”

A inclusão, portanto, é a REGRA e deve ser buscada para um dia se chegar a inclusão total, mas isto não significa que não podemos ter exceções quando a pessoa com deficiência, em razão de suas necessidades especiais e condições específicas, necessitar de atendimento educacional especializado.

Aliás, obrigar todos os estudantes com TEA estudarem na rede regular que não possui um currículo adaptado, que não possui um acompanhante especializado (seja para realizar mediação nos ambientes escolares e acompanhá-lo nas atividades da vida diária), que não tem professores capacitados é violar seus direitos, em especial o próprio direito à educação, colocando inclusive a sua integridade física e vida em risco.

E não falo isso para dramatizar a situação, falo pela experiência de quem acompanha mais de 300 pessoas com TEA, cujos familiares trazem histórias de exclusão dentro da escola inclusiva da rede regular que causaram danos documentados a integridade física de estudantes.

Não sou contra a inclusão, esta é uma meta que deve ser perseguida pelo Estado Brasileiro sempre.

Mas tentar fechar as portas das escolas especiais quando não se tem escolas verdadeiramente inclusivas é praticar uma exclusão, deixando centenas de pessoas com TEA sem a possibilidade de estudar e aprender.

Ressalte-se ainda que efetivar o direito à igualdade não é tratar os iguais de forma igual, mas tratar os desiguais no limite de suas desigualdades. Este é conceito da igualdade material. Assim, não consigo imaginar que uma escola da rede regular sem adaptação para atender todos os graus de autismo possa efetivar a igualdade e garantir a inclusão do estudante com TEA. Quem sabe um dia, quando as escolas da rede regular estejam adaptadas e garantam a inclusão de todos, esta META da inclusão plena se torne real.

Sobre o parágrafo 2. do artigo 7. da Lei 12.764/12 também vetado remeto a leitura ao post que escrevi sobre o tema e acrescento, que como esclarecido acima, o referido dispositivo considerava a situação daqueles que por necessidades especiais e condições específicas não conseguiriam frequentar a escola pública regular.

Tal dispositivo criava uma exceção para não se penalizar o gestor público quando não fosse possível a inclusão na rede pública regular em razão das necessidades especiais e condições específicas do aluno com TEA.

Portanto, entendo que o inciso IV do artigo 2 e o parágrafo 2 do artigo 7, ambos da Lei 12.764/12, não violam a Constituição e a Convenção, ao contrário, estão em perfeita consonância com as referidas normas e não deveriam ter sido vetados com este fundamento.

Retirado do site: aliberdadeehazul.com

A Lei 12.764/12 e sua principal importância

Hoje é um dia de comemoração!

O Brasil, com a publicação da Lei 12.764/12, passa a ter uma Política Nacional de Proteção dos Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA).

O Projeto de Lei do Senado n. 168/11 foi apresentado pela Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal com apoio do Senador Paulo Paim, mas foi redigido por mães e pais de pessoas com autismo e contou com uma grande mobilização popular para sua aprovação.

Não podemos deixar de destacar a importância nesta mobilização de Berenice Piana, Ulisses da Costa Batista e Fernando Cotta que foram incansáveis na defesa e na aprovação do Projeto com as emendas apresentadas pela Deputada Federal Mara Gabrilli quando relatora na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara Federal.

O principal avanço da lei é o parágrafo único do art. 1. que dispõe que “a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais“. Este dispositivo põe fim a qualquer discussão se as pessoas com TEA podem ser consideradas pessoas com deficiência. Elas, para todos efeitos legais, são pessoas com deficiência e ponto. Não se precisa mais recorrer a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência para chegar esta conclusão. Sobre este tema segue link de outro post que pode interessar: http://aliberdadeehazul.com/2012/12/16/as-pessoas-com…om-deficiencia/

Assim, as pessoas com TEA hoje no Brasil tem expressamente reconhecidos os direitos que todas as pessoas têm e, mais, todos os direitos que todas as pessoas com deficiência também têm, que estão previstos na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, na Constituição Federal, na Lei de Diretrizes e Bases da Educação (LDB), no Estatuto da Criança e do Adolescentes (ECA) e na Lei 7853/89, bem como no Plano Viver sem Limites.

Evidentemente a Lei, por definir diretrizes gerais de políticas públicas, ainda necessita de regulamentação nesta parte, mas este parágrafo, que é o grande avanço, não precisa de regulamentação e pode ser aplicado imediatamente.

Um exemplo, de aplicação imediata, é o art. 5. da Lei 12.764/12 que dispõe que “a pessoa com transtorno do espectro autista não será impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição de pessoa com deficiência, conforme dispõe o art. 14 da Lei no 9.656, de 3 de junho de 1998″.

Portanto, todos os direitos garantidos em nosso ordenamento jurídico, incluindo os previstos nessa nova lei, que não necessitem de regulamentação já podem ser exigidos do Poder Público.

Com isso não se pode negar as pessoas com TEA o direito à prioridade no atendimento conferido às pessoas com deficiência; o direito à adequação dos ambientes de acordo com suas necessidades seja na área da saúde, da educação, do trabalho; o direito de não ser discriminado em razão de sua deficiência; o direito a concorrer a vagas referentes a cotas na área privada ou pública; direito de adquirir veículos com isenção de impostos; o direito de estacionar em local destinado às pessoas com deficiência, entre outros tantos direitos que poderia passar horas citando aqui.

Não há, então, qualquer dúvida do avanço obtido com a Lei 12.764/12. Quanto aos vetos os analisarei num outro post detalhadamente.

Para aqueles que tiverem interesse em conhecer o texto da nova lei na íntegra, deixo abaixo o link para acessá-lo: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2011-2014/2012/Lei/L12764.htm

Retirado do site: aliberdadeehazul.com

A familia azul está em festa!!!!!!!!!!!!!

Mães Especiais: Desencontro, com Fátima Bernardes

Na última quinta-feira, foi ao ar uma matéria sobre inclusão no programa Encontro, da Fátima Bernardes. Desde que a produção do programa contactou a Divertivendo, escola em que o Luca estuda, e autorizamos a realização de imagens e ficamos sabendo do empenho da equipe que ficou das 9h às 17h na escola gravando depoimento e fazendo imagens das crianças, criamos uma espectativa muito grande em relação ao conteúdo do material que seria exibido. Falar sobre inclusão em uma TV aberta, com o prestígio de uma jornalista do quilate da Fátima Bernardes, é uma chance de ouro para expor os nossos problemas, tocar na ferida da vergonha que é a inclusão nesse país e chamar a atenção de autoridades, diretores de escolas, professores e pais de alunos neurotípicos para o fato de que todos só têm a ganhar ao conviver com as diferenças.

Bom, é com imenso pesar que digo que fiquei muito decepcionada com o programa. Como jornalista, achei que foi superficial. Faltou, no mínimo, ouvir todos os lados. É básico. Você aprende no primeiro período de faculdade. Mesmo se não aprendesse, é o que diz o bom-senso. Como mãe de criança especial, fiquei triste. E revoltada.

Não vou citar nomes. Conhecia (mesmo que de facebook ou de listas de discussão no yahoo) boa parte dos entrevistados e das pessoas que estavam ao vivo. Em primeiro lugar, o tema é sério e foi tratado em meio a comemorações, piadinhas e entradas ao vivo de torcedores e jornalistas sobre a conquista da Libertadores do Corinthians na noite anterior. Nada contra os corintianos. Sou casada com um, o meu filho mais velho, o Thiago, de 5 anos, faz parte do "bando de loucos" e estou tentanto trazer o Luca, meu caçula de 4 anos, se manter fiel ao meu time do coração, o Atlético-MG. Mas, as entrevistas e as matérias gravadas eram interrompidas toda hora com piadinhas e depoimento das pessoas nas ruas de São Paulo sobre o Timão. Completamente fora de contexto.

O programa é ao vivo e o minuto na Rede Globo custa muito caro. Sabemos disso. Por isso, as pessoas que fossem escolhidas para falar, tinham de realmente dar um quadro do que é a inclusão no Brasil. Entrevistaram um senhor de um órgão público qualquer, que disse com todas as letras que existem sim programas públicos de atendimento a autistas e outras síndromes no Rio de Janeiro.

Meu senhor, existem dois: o Cema, na Av. Presidente Vargas, cuja lista de espera é de 70 crianças e existe o Instituto Fernandes Figueirae, da UFRJ, em Botafogo, que já não aceita novos pacientes há mais de dois anos. Conheço ONGs que cobram quase o valor das sessões normais. Outras são gratuitas, mas exigem que você tenha renda familiar de um salário mínimo! Realmente, quem ganha mais do que R$ 600 por mês já pode pagar todo o tratamento para os seus filhos autistas! Os profissionais cobram de R$ 70 a R$ 200 por sessão. Os planos de saúde reembolsam, quando reembolsam, R$ 25 de consultas e o número de especialidades é limitado.

Uma criança autista precisa de 15 a 20 horas semanais de terapia - fora a escola -, com fono, terapeuta ocupacional, psicóloga, nutricionista, psicomotrista e alguma intervenção sensorial. É o mínimo. O ideal é que tenha ainda equoterapia, ginástica olímpica, natação, psiquiatra e terapias especializadas como ABA, Floortime, DIR e outros. Tudo isso é gratuito em países como os Estados Unidos e Austrália, por exemplo.

Escolheram uma mãe para falar no programa (não estou criticando a mãe, mas a escolha), que tem uma criança hiperléxica, que fala e lê desde os dois anos. Tem problemas na sociabilidade e por isso está no espectro autístico. Mas, de novo, sem criticar, nem querer comparar a dor de cada um, isso não traduz, nem de longe, o drama da maioria dos autistas e das suas famílias. A maioria não fala na primeira infância. 50% não vão falar nunca. A alfabetização é um custo, algo muito difícil para eles. A figura do autista que a gente conheceu no filme "Rain Man", que decora a lista telefônica, faz contas absurdas de cabeça e memoriza tudo o que vê pela frente, representa menos de 10% dos casos. Esses são os conhecidos "savants", que têm uma inteligência acima da média.

Fiquei triste, porque o programa reforçou duas coisas que as pessoas de maneira geral pensam: que inclusão é fácil de se fazer (é só jogar uma criança diferente numa sala de 25 alunos e pronto!) e que os autistas são pessoas privilegiadas, com uma inteligência fora do normal, que só não conseguem se expressar e se relacionar direito. Afinal, tem muita gente famosa autista: Einstain, Bill Gates, Leonardo da Vinci... sim, todos esses estão nos 10% do Rain Man.

Inclusão poderia ser fácil de se fazer, se vivêssemos em um mundo que tolerasse as diferenças, o que não é verdade. Nossa sociedade discrimina quem é magro demais, gordo demais, preto demais, asiático demais, branco demais, indígena demais, pobre demais, rico demais, feio demais, baixo demais, alto demais....

No dia em que pais de crianças neurotípicas se derem conta que o filho dele vai crescer um ser humano mais tolerante, civilizado e melhor se conviver com a diferença desde novo, a inclusão vai acontecer. Quando as escolas se derem conta que os diferentes precisam de currículo adaptado para continuarem acompanhando os colegas, a inclusão vai acontecer. Estamos a centenas de anos disso... Conheço uma mãe que já foi a mais de 70 escolas para incluir seu filho autista de 14 anos que fala, lê, faz conta e escreve, mas não consegue, por exemplo, fazer conta de raiz quadrada, nem escrever com letra cursiva.
  
Será que as pessoas têm noção de como é difícil para uma criança que veio ao mundo física, emocional e neurologicamente programada para ter dificuldade em aprender e se socializar (duas coisas que se faz na escola), conseguir escrever, ler, falar e entrar numa sala de aula sem surtar em pânico? E as pessoas querem que ela só siga na escola se souber fazer raiz quadrada???? É demais para mim, sério... A desculpa das escolas é que se ele usar calculadora para esse tipo de cálculo, os outro pais vão querer que seus filhos também usem.

Sim, esses pais existem, minha gente. Tem mãe/pai que tira seu filho da escola se ela tem muito menino "esquisito". A entrevistada do Encontro contou que um pai ligou para a casa dela dizendo que não estava gastando um dinheirão com o seu filho para ele conviver com gente "doida". Posso ficar aqui até amanhã contando casos absurdos que eu ouço de outras mães, companheiras de dor e angústia nos meus grupos de discussão na internet e na vida real. O Luca fez 4 anos agora. E tenho medo do que ele e a nossa família vamos encontrar pela frente no quesito inclusão. Mais: tenho medo do bicho que eu vou virar quando me deparar com esse tipo de coisa, esse tipo de pai, esse tipo de escola, esse tipo de professora... Como boa mineira, dou um boi para não entrar na briga, mas também dou uma boiada para não sair! Na verdade, essa é uma briga na qual já entrei. E de cabeça.

A primeira escola que o Luca frequentou, onde ele ficou seis meses, me ligava para buscá-lo mais cedo quase todos os dias, pelos motivos mais estapafúrdios: porque ele não queria ficar de tênis (no calor de matar desse Rio de Janeiro), porque ele fazia birra (claro, na primeira birra que ele fez, a professora-ajudante o levou para o parquinho e ele descobriu que esse era o caminho mais fácil para se divertir)... e por aí afora. Quis colocar uma mediadora, mas eles não aceitaram. Sugeriram, nas entrelinhas, que eu o medicasse. Medicar uma criança que não tinha nem 3 anos!!! É esse o país da inclusão. Que manda dopar suas crianças para que elas entrem em sala quietas, mudas, sem falar, sem aprender, sem evoluir.

Não existe inclusão nesse país! De forma geral, o quadro é assim: Os pais de filhos neurotípicos fingem que aceitam as diferenças, as professoras fingem que estão preparadas, a escola finge que está confortável com a presença desse "ser incômodo", o governo finge que tem programas de especializados e gratuitos, e nós, mães e pais especiais, fingimos que não dói ver nosso filhos à margem da educação. Pensando bem, agora, depois desse post em tom de desabafo, a coitada da Fátima Bernardes não tem culpa do que aconteceu no "Desencontro" da última quinta-feira. E falo isso sério, sem ironia. O programa dela foi, na verdade, o retrato da inclusão no Brasil: superficial, nada objetivo, com pouco tempo para discussão e mais preocupado com o futebol do que com a educação!



Patricia Trindade- jornalista
Texto retirado do blog: na pracinha.com.br

São João: Festa na escola

Este ano mês príncipe se superou: A festa do São João na escola foi linda! Ele dançou o tempo todo sem precisar de ajuda. Fez tudo certinho. Parece que Luiz Gonzada veio dá uma mãozinha!!!!

Feliz dia das mães

Que o bom Deus esteja sempre ao lado das mães, orientando e as abençoando.

A inclusão que ensina

Matheus Santana da Silva, 14 anos, autista, estuda numa turma regular de escola pública em São Paulo desde a 1ª série. A história dele é a prova de que, apesar das dificuldades, incluir crianças com necessidades especiais beneficia a todos.

"Matheus chegou para mim na 1ª série. Eu tinha 42 alunos, e ele já estava com 7 anos completos e só falava o próprio nome. Era agressivo, agitado e não queria ficar na sala. Eu não fazia ideia do que era autismo. Então, no primeiro dia de aula, foi uma surpresa."

O relato é da professora Hellen Beatriz Figueiredo, da rede pública municipal de São Paulo, mas poderia ser de um educador de qualquer sala de aula do Brasil. Desde 2008, a Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva determina que todos os alunos com necessidades educacionais especiais sejam matriculados em turmas regulares. A Educação Especial passou a ser oferecida apenas como um complemento no contraturno. Na prática, isso significou a matrícula só no ano passado de 375.775 alunos com deficiência em salas regulares, regidas por educadores que, muitas vezes, não se sentem preparados para lidar com a situação. Exatamente como aconteceu com Hellen em 2003, quando acolheu Matheus Santana da Silva.

Naquele tempo, apesar de a lei determinar a inclusão, imperava uma visão integracionista. Uma criança com deficiência só permanecia numa sala regular se acompanhasse o ritmo da turma. Hellen poderia ter alegado que Matheus não aprendia como os demais. Seria mais fácil desistir do aluno autista que fugia da sala a toda hora, mas ela escolheu o caminho mais difícil, o de incluí-lo. Ambos saíram ganhando.

Hoje, aos 14 anos, Matheus cursa a 7ª série na EMEF Coronel Hélio Franco Chaves, na capital paulista. Adora ler, resolve expressões matemáticas com letras e números e navega na internet. Tem muitos amigos e aprendeu o significado de emoções como orgulho e felicidade - uma vitória para um autista. Hellen, por seu lado, fez vários cursos sobre autismo, escreveu sua monografia da graduação em Pedagogia sobre inclusão e hoje integra a Diretoria de Educação de um dos Centros de Formação e Acompanhamento à Inclusão (Cefai) da Secretaria Municipal de Educação de São Paulo. A história dos dois simboliza a mudança de mentalidade já em curso em muitas escolas públicas e particulares espalhadas pelo país.  
Romper com as velhas ideias

 SETE ANOS DE AVANÇOS

 Foto Marcelo Min.No início,  Matheus só sabia dizer o próprio  nome e hoje participa de diversas  atividades da 7ª série.  

Durante séculos, o mundo tratou as crianças com deficiência como doentes que precisavam de atendimento médico, não de Educação. Essa perspectiva começou a mudar na década de 1950 (veja a linha do tempo nas próximas páginas). Mas foi só nos anos 1990 que as velhas ideias assistenciais foram suplantadas pela tese da inclusão. Procurava-se garantir o acesso de todos à Educação. Documentos como a Declaração Mundial de Educação para Todos, de 1990, e a Declaração de Salamanca, de 1994, são marcos desse movimento.

O rompimento com práticas e conceitos antigos marcou também o início do trabalho de Hellen. Ela sabia que precisaria inovar se quisesse que Matheus aprendesse. E o primeiro desafio era mantê-lo em sala. "Passei a iniciar as aulas do lado de fora. Todos os dias eu cantava, lia histórias ou sugeria alguma atividade que estimulasse a alfabetização ou outro aprendizado", lembra. "Era uma forma de ensinar o conteúdo, promover a integração entre as crianças e atrair o Matheus para a classe."

Para lidar com as fugas repentinas para o bebedouro - onde Matheus se acalmava mexendo na água -, a professora ensinou-o a pedir para sair. Mostrava, a cada fuga, que ele podia bater com a caneca na carteira quando quisesse beber água. "Um dia, ele bateu a caneca e permaneceu sentado, esperando a minha reação," conta a professora Hellen. "Percebi que ele tinha aprendido." Para a psicopedagoga Daniela Alonso, consultora na área de inclusão e selecionadora do Prêmio Victor Civita - Educador Nota 10, Hellen acertou em cheio: "Pensar nas diferenças implica oferecer variadas intervenções. Os caminhos da inclusão para atender à diversidade costumam sempre beneficiar todos e melhorar a qualidade do ensino."

Antes de entrar na escola em que está até hoje, Matheus rodou por três outras sem se encontrar. Na primeira, particular, a direção não soube lidar com ele. A mãe, Lindinalva Santana, tentou uma escola especial, mas em pouco tempo concluiu que o filho não estava aprendendo. Partiu para a matrícula numa EMEI indicada pela fonoaudióloga que atende Matheus desde pequeno. Diante do histórico apresentado quando Matheus chegou à escola de Ensino Fundamental, Hellen imaginou que ele poderia ter aprendido alguma coisa. "Eu o observava durante as aulas de leitura e o jeito como ele manuseava o livro, mexia a boca e colocava os dedos sobre as palavras e frases me fez perceber que ele sabia ler."

Como o garoto não falava, Hellen encontrou um meio de testá-lo. "Escrevi com letra bastão em tiras de papel o nome de dez objetos. Misturei todas e pedi que ele pegasse só a que correspondia ao objeto que eu citava." Na primeira tentativa, Matheus não prestou atenção e pegou qualquer palavra. Hellen insistiu e ele acertou. "Achei que pudesse ser coincidência e continuei, inclusive com frases inteiras, e ele acertou tudo. Depois disso, não dei mais sossego para o Matheus", lembra a professora. Daniela Alonso diz que descobrir as competências dos estudantes é o caminho. "Antes, focávamos as dificuldades. O professor queria checar o que eles não sabiam, valorizando as diferenças pelas 'falhas'. Hoje, devemos sondar o que cada um conhece para determinar como pode contribuir com o coletivo", explica.

Matheus deixou para trás a trajetória errante na Educação Especial, seguindo o mesmo caminho das políticas públicas brasileiras. O país apostou, em 2001, na inclusão. Nesse ano, começou a ser divulgada a lei aprovada em 1989 e regulamentada em 1999 que obrigava as escolas a aceitar as matrículas de crianças com necessidades especiais e transformava em crime a recusa a esse direito. Desde então, começou a aumentar o número de estudantes com deficiência nas salas regulares. De 81.344 naquele ano, ele saltou para 110.704 em 2002 e nunca mais parou de crescer. O Brasil, porém, estava ainda longe de assumir a inclusão como um fato consumado. As salas especiais eram muito mais numerosas, com 323.399 matrículas em 2001 e 337.897 em 2002.

Meios de levar o aluno a aprender

 VELHOS AMIGOS 

Permanecer na  mesma turma desde a 3ª série foi  fundamental para garantir a  evolução de Matheus.  Foto Marcelo Min 

As salas especiais se mantiveram porque os professores não se achavam preparados, as escolas não tinham a estrutura necessária e os grupos de defesa dos direitos das pessoas com deficiência duvidavam da inclusão. Até que, em 2008, após anos de debates, a Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva acabou com a escolha entre ensino regular e especial (leia o quadro acima).

A nova política começou a mudar os padrões ao definir com clareza como deve ser oferecida a Educação para todos os que têm deficiência. Não por acaso, nesse mesmo ano, pela primeira vez, o número de alunos com necessidades especiais no ensino regular superou o de matriculados em salas especiais ( veja o gráfico).

Na sala da professora Hellen, o desafio no primeiro ano de Matheus era outro: mudar o padrão de comportamento do aluno autista que insistia em não se comunicar com ninguém. Ele sabia ler e precisava falar, se expressar. Assim como fazia com toda a turma, Hellen o incentivava a ler as histórias e conversar sobre elas. No início, o garoto apenas repetia respostas e isso já era uma vitória. Mas ela queria que Matheus se comunicasse espontaneamente. Durante a chamada, a professora Hellen sempre fazia uma pausa após o nome dele, na esperança de ouvir a resposta. Nada acontecia. Até que um dia, para a surpresa de todos, ele disse "presente". "A turma inteira bateu palmas. A partir desse momento, ele começou a se comunicar, a dizer o que queria."

Graças à conquista da comunicação, Hellen passou a contar cada vez mais com a participação de Matheus. Assim, descobriu outras possibilidades, estudou, trocou experiências com colegas, observou e avaliou a interação do menino com as propostas que fazia e, assim, organizou diferentes atividades para que ele pudesse aprender ainda mais. No fim da 1ª série, Matheus já escrevia, ainda que tivesse dificuldade para controlar o tamanho da letra.  

No ano seguinte, porém, vários colegas com quem Matheus estudava saíram da sala. A nova professora também não se sentia segura para incluir o aluno. Matheus se sentiu perdido e regrediu. Parou de ler e de escrever, voltou a ser agressivo e a abandonar a sala de aula. Em lugar de ir para o bebedouro, porém, ele se refugiava na turma de Hellen. Aquela professora da 2ª série sofria com as mesmas dúvidas que até hoje desanimam muitos colegas (conheça, no quadro abaixo, programas de formação na área).

Por que incluir? Será que as crianças com deficiência não aprendem mais em classes separadas, com professores especializados e dedicados apenas às necessidades delas? Quem responde é Maria Teresa Eglér Mantoan, docente da Faculdade de Educação da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e uma das pioneiras no estudo da inclusão no Brasil: "A escola regular é mais desafiadora e um ambiente desafiador é mais propício ao aprendizado".

Não apenas as crianças com deficiência são mais desafiadas. Os outros alunos também ganham muito com a inclusão. A flexibilização de recursos pode ajudar todos a aprender mais. Se o educador utiliza um modelo em 3D para ensinar o Sistema Solar, por exemplo, não só os que têm deficiência auditiva avançam mais mas também toda a classe tem acesso a um recurso que facilita a compreensão do conteúdo. "O professor que está preparado para a inclusão está preparado para atender todas as crianças", diz Cláudia Pereira Dutra, secretária de Educação Especial do Ministério da Educação (MEC). "A inclusão obriga o sistema educacional a se repensar, a descobrir novas formas de ensinar", completa Maria Teresa. "Muda o entendimento do que é aprendizagem."

Novas posturas, novas aprendizagens

DUPLA AFINADA 

Matheus com Hellen (à esq.) e Márcia,  as professoras que mais contribuíram para a inclusão  dele na escola. Foto Marcelo Min 

O histórico da inclusão de Matheus obrigou a EMEF Coronel Hélio Franco Chaves a se repensar. Depois dos avanços na 1ª série e dos retrocessos na 2ª, a direção da escola tomou uma decisão: a partir daquele ano, a turma de Matheus o acompanharia até o fim do Ensino Fundamental. A então professora da 3ª série, Márcia Maria Batista Martinelli, por sua vez, assumiu a responsabilidade por recuperar os avanços que Matheus já havia conquistado.

Ela e Hellen conversavam diariamente sobre possíveis flexibilizações. Como Hellen ocupava a mesma sala em período diferente, Márcia às vezes deixava recados no quadro para a colega. Certo dia, ela flagrou Matheus lendo um desses bilhetes e descobriu como incentivá-lo a escrever novamente: mandar cartas para a antiga professora. Na primeira, Matheus escreveu: "Oi, estou na 3ª série com a professora Márcia". No dia seguinte, ele encontrou a resposta de Hellen, que estrategicamente questionava o que ele estava aprendendo. A troca de mensagens se intensificou e Matheus nunca mais deixou de escrever.

Márcia também aproveitou a grande capacidade de memorização - ele sabe as letras e os números da placa do carro de todos os professores - para ensinar operações matemáticas. Na aula de Geografia, certa vez, usou uma viagem que o garoto faria com os pais para Pernambuco para ensiná-lo a utilizar o mapa. Assim, aproveitando o potencial dele a cada descoberta, Márcia foi a segunda professora a fazer diferença na vida do jovem. Hoje na 7ª série, o menino autista não se incomoda com o vaivém de professores.

Dentro de suas capacidades, participa de tudo, mesmo que o conteúdo nem sempre seja o mesmo abordado com o restante da turma. "Para o aluno com necessidades educacionais especiais, não há necessariamente aprendizagem em série. Ele pode estar integrado com o grupo em alguns aspectos do desenvolvimento e necessitar de outras estratégias", explica Daniela Alonso.

A mãe de Matheus, que todos os professores não se cansam de elogiar pela sólida aliança com a escola, sempre soube que o filho se sairia bem. Uma das maiores emoções da vida dela foi sentida durante uma festa de Dia das Mães, quando ele recitou uma poesia na frente de todos os convidados na escola. "Por causa das dificuldades que tem na fala, eu não consegui entender muita coisa, mas ver meu filho ali, lendo aquele texto em voz alta ao microfone, foi meu melhor presente", afirma Lindinalva.

Retirado bo blog http://journeyinesperada.blogspot.com.br/