COMO SERIA ESTAR POR TRÁS DOS OLHOS DE UM AUTISTA?

"O autismo me prendeu dentro de um corpo que eu não posso controlar" - conheça a história de Carly Fleischmann, uma adolescente que aprendeu a controlar o autismo para se comunicar através de palavras escritas em um computador após 11 anos de enclausuramento dentro de si mesma, e assista também o video interativo "Carly's Café", no qual você poderá vivenciar alguns minutos da experiência de um autista por trás dos olhos de um.

Lê se na tela de um computador: "Meu n

Lê se na tela de um computador: "Meu nome é Carly Fleischmann e desde que me lembro, sou diagnosticada com autismo", a digitação é lenta, a idéia não é concluída sem algumas interrupções, é assim que Carly trava contato com o mundo. Carly é uma adolescente de Toronto, Canadá, e atravessou uma batalha na vida. Ajudada pelos pais, ela conseguiu superar a barreira máxima do isolamento humano.

“Quando dizem que sua filha tem um atraso mental e que, no máximo atingirá o desenvolvimento de uma criança de seis anos, é como se você levasse um chute no estômago", diz o pai de Carly. Ela tem uma irmã gêmea que se desenvolvia naturalmente, e aos dois anos, ficou claro que havia algo de errado. Ela estava imersa no oceano de dados sensoriais bombardeando seu cérebro constantemente. Apesar dos esforços dos pais, pagando profissionais, realizando tratamentos, ela continuava impossibilitada de se comunicar e de ter uma vida normal. O pai de Carly explica que ela não era capaz de andar, de sentar, e todos doutores recomendavam: "Você é o pai. Você deve fazer o que julgar necessário para esta criança".

Eram cerca de 3 ou 4 terapeutas trabalhando 46 horas por semana. Os terapeutas acreditavam que Carly fosse mentalmente retardada, portanto, sem esperanças de algum dia sair daquele estado. Amigos recomendavam que os pais parassem o tratamento, pois os custos eram muito altos. O pai de Carly, no entanto, acreditava que sua criança estava ali, perdida atrás daqueles olhos: "Eu não poderia desistir da minha filha".

Subitamente aos 11 anos algo marcante aconteceu. Ela caminhou até o computador, colocou as mãos sobre o teclado e digitou lentamente as letras: H U R T - e um pouco depois digitou - H E L P. Hurt, do inglês "Dor", e Help significa "Socorro". Carly nunca havia escrito nada na vida, nem muito menos foi ensinada, no entanto, foi capaz de silenciosamente assimilar conhecimento ao longo dos anos para se comunicar, usando a palavra pela primeira vez, em um momento de necessidade extrema. Em seguida, Carly correu do computador e vomitou no chão. Apesar do susto, ela estava bem. "Inicialmente nós não acreditamos. Conhecendo Carly por 10 anos, é claro que eu estaria cético", disse o pai.

Os terapeutas estavam ansiosos para ver provas e os pais incentivavam Carly ao máximo para que ela se comunicasse novamente. O comportamento histérico de Carly permanecia exatamente como antes e ela se recusava a digitar. Para força-la a digitar, impuseram a necessidade. Se ela quisesse algo, teria que digitar o pedido. Se ela quisesse ir a algum lugar, pegar algo, ou que dissessem algo, ela teria que digitar. Vários meses se passaram e ela percebeu que ao se comunicar, ela tinha poder sobre o ambiente. E as primeiras coisas que Carly disse aos terapeutas foi "Eu tenho autismo, mas isso não é quem eu sou. Gaste um tempo para me conhecer antes de me julgar".

A partir dai, como dizem os pais, Carly "encontrou sua voz" e abriu as portas de sua mente para o mundo. Ela começou a revelar alguns mistérios por trás do seu comportamento de balançar os braços violentamente, e de bater a cabeça nas coisas, ou de querer arrancar as roupas: "Se eu não fizer isso, parece que meu corpo vai explodir. Se eu pudesse parar eu pararia, mas não tem como desligar. Eu sei o que é certo e errado, mas é como se eu estivesse travando uma luta contra o meu cérebro".

"Eu gostaria de ir a escola, como as outras crianças. Mas sem que me achassem estranha quando eu começasse a bater na mesa, ou gritar. Eu gostaria de algo que apagasse o fogo". Carly explica ainda que a sensação em seus braços é como se estivessem formigando, ou pegando fogo. Respondendo a uma das perguntas que fizeram a ela, sobre porquê às vezes ela tapa os ouvidos e tapa os olhos, ela explica que isso serve para ela bloquear a entrada de informações em seu cérebro. É como se ela não tivesse controle e tivesse que bloquear o exterior para não ficar sobrecarregada. Ela explica ainda que é muito difícil olhar para o rosto de uma pessoa. É como se tirasse milhares de fotos simultaneamente com os olhos, e é muita informação para processar. O cérebro de Carly não possui a capacidade de catalizar a quantidade imensa de informações para os sentidos, e consequentemente, ela não pode lidar com a quantidade excessiva de informação absorvida.

Segundo o pai de Carly, ela faz questão de dizer, que é uma criança normal, presa em um corpo que a impede de interagir normalmente com o mundo. O Pai de Carly teve a chance de finalmente conhecer a filha. A partir do momento em que ela começou a escrever, se abriu para o mundo. Carly hoje está no twitter e no facebook. Ela conversa com as pessoas e responde dúvidas sobre o autismo. Com ajuda do pai ela escreveu um livro chamado Carly's Voice (A voz de Carly). Entre os mais variados comentários que ela recebe sobre o livro, um crítico disse: "A história de Carly é um triunfo. O autismo falou e um novo dia nasceu".

Assista o curta-metragem interativo "Carly's Café", baseado em um trecho do livro, e vivencie a experiência de Carly por alguns minutos:

Carly's Café - curta metragem interativo

Veja algumas perguntas respondidas por Carly que ajudam a elucidar algumas questões do autismo:

Questão 1: Carly, você pode me dizer porque meu filho cospe todo o tempo? Ele tem todos os outros tipos de comportamento também: Bater a cabeça, rolar, balançar os braços, mas o cuspe é asqueroso e realmente faz com que as pessoas queiram ficar longe dele. Alguma idéia?

Carly: Eu nunca cuspi, quando era criança. No entanto, eu babava, e sentia como se cuspisse. Hoje eu percebo que eu nunca soube como engolir a saliva. Eu nunca usei minha boca para falar, e por isso, nunca usei os músculos da boca. Quando você tem saliva presa na sua boca, existem poucas maneiras de se livrar do desconforto. Tente dar a ele alguns doces por duas semanas. Isso vai fortalecer os músculos e ensina-lo a engolir a saliva.

Questão 2: Meu garoto de quatro anos grita no carro toda vez que o carro para. Ele fica bem, desde que o carro mantenha-se em movimento. Mas uma vez que parou, ele começa a gritar. É uma mania incontrolável.

Carly: Eu adoro longos passeios de carro. O carro em movimento, e o visual passando rapidamente permite que você bloqueie outros impulsos sensoriais e foque em apenas um. Meu conselho é que você coloque um DVD no carro com cenário em movimento.

Questão 3: Você alguma vez já gritou sem razão nenhuma? Mesmo com o semblante feliz, e tudo calmo e relaxado, mas você apenas começa a gritar? Minha filha às vezes faz isso e eu estou tentando entender o porquê.

Carly: Ela está filtrando o audio e quebrando os sons, ruídos e conversações através do dia. Além de gritar, ela poderá chorar, rir alto e até demonstrar raiva. É a nossa reação por finalmente entendermos algo que foi dito há alguns minutos, alguns dias ou alguns meses. Está tudo ok com ela.

Questão 4: Como eu faço com que um adolescente pare com movimentos repetitivos na classe? Ele diz que os professores são chatos e que é muito mais divertido na cabeça dele. Eu sei que é, mas ele está perdendo todas as instruções e leituras. Eu estou sempre redirecionando ele, mas ele está perdendo tanto. Me ajude.

Carly: Ok. Preciso limpar uma má interpretação sobre o autismo. Se uma criança está fazendo movimentos repetitivos, não quer dizer que ele ou ela não esteja escutando. De fato, ela escuta melhor se ela estiver fazendo esses movimentos. Eu estou estudando e ainda faço movimentos na classe. Eu tento ser discreta, como se estivesse enrolando um pequeno pedaço de papel nos meus dedos. Todos fazem movimentos repetitivos. Pense nos desenhos que você faz quando está no telefone, ou enrolando a ponta dos cabelos, ou enroscando o lápis entre os dedos. Isso é um "stim" (uma movimentação repetitiva). Não há nada de errado com isso, mas às vezes é melhor tentar ser discreto.

Romário em visita a um centro de atendimento de autistas no DF

Aprovado projeto que garante a autistas os mesmos direitos de pessoas com deficiência

Romário em visita a um centro de atendimento de autistas no DF

Graças a um projeto que surgiu da pressão popular, brasileiros com autismo vão ter os mesmos direitos de pessoas com deficiência, para todos os efeitos legais. A Lei nº 12.764 cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e foi sancionada no último dia 27 de dezembro pela presidente Dilma Rousseff. A lei está sendo vista por pais e especialistas como uma Carta Magna dos autistas no Brasil. A partir dela, essas pessoas vão, por exemplo, ter direito a tratamento multidisciplinar e diagnóstico precoce. 

Para o deputado federal Romário (PSB-RJ) a nova legislação dará mais qualidade de vida para os autistas e suas famílias. “Uma pessoa com deficiência influencia a rotina da família inteira. Por isso é tão fundamental que os responsáveis tenham horário especial de trabalho. Essa lei vai tirar os autistas do limbo, porque antes elas não eram consideradas nem deficientes, nem normais”, declarou o deputado.

No Brasil, não há estatísticas oficiais sobre o transtorno funcional, mas segundo a Associação em Defesa do Autista (Adefa), uma das que ajudou na construção da proposta, cerca de 2 milhões de brasileiros têm o problema. Segundo a entidade, o autismo chega a ser mais comum entre crianças, que doenças como a AIDS e o diabetes. Para resolver o problema da falta de estatísticas oficiais, o projeto cria um cadastro único dos autistas.

Além de articular as ações de órgãos e serviços em todos os níveis de governo nas áreas de saúde, educação, assistência social, trabalho, transporte e habitação, o texto aprovado prevê punições para atitudes discriminatórias, como multa de três a 20 salários mínimos e sanções administrativas para o gestor escolar que recusar a matrícula de aluno com autismo. A regra vale até mesmo quando não houver mais vagas nas instituições de ensino. Em casos de "comprovada necessidade", o estudante com o transtorno deve ser incluído nas classes comuns de ensino regular. Se houver reincidência pelos professores ou outros integrantes da escola, preservado o direito ao contraditório e a ampla defesa, está prevista a perda de cargo por meio de processo administrativo.

Um dos grandes desafios do Brasil em relação a pessoas com autismo é a falta de profissionais capacitados para atuar na área, inclusive médicos. A esperança dos pais é que como o projeto estabelece a criação de centros de tratamento multidisciplinar em todo o país, force essa capacitação. “O período mais importante para tratamento é 0 até os 5 anos, mas a gente fica perambulando pelos consultórios. Quando a gente consegue o diagnóstico, já se perdeu um tempo precioso. Como o problema não tem cura, quanto mais cedo a estimulação, mais chance essas pessoas têm de desenvolvimento”, alerta Berenice.

 “Para nós, pais que temos filhos com autismo, é um marco que encerra um período de pessoas abandonadas, que viviam enclausuradas em suas casas. A partir da aprovação [do projeto], a história de sofrimento e dor acabou.” comemorou o militar Ulisses da Costa Baptista, um dos fundadores da organização não governamental Mão Amiga, do Rio de Janeiro, e pai de Rafael, de 16 anos. Ele ressaltou que a mobilização dos pais foi fundamental para que a lei fosse aprovada em dois anos, tempo considerado rápido para a tramitação de projetos no Congresso. “ Os pais agora tem um instrumento legal e fazer esses direitos saírem do papel só depende agora que eles continuem engajados”, disse.

Autismo - O autismo, definido em 1943 pelo psiquiatra austríaco, Leo Kanner, é um transtorno que compromete a capacidade de comunicação e desenvolvimento de relações sociais do indivíduo, que passa a se comportar de modo compulsivo e ritualista. É diferente do retardo mental ou da lesão cerebral, embora algumas crianças com autismo também tenham essas patologias. Os especialistas ainda não sabem explicar a grave dificuldade de relacionamento dessas pessoas.

Texto da Agência Brasil (com modificações)

Os vetos referentes ao direito à educação das pessoas com TEA na Lei 12.764/12

Como já mencionei no post sobre a principal importância da Lei 12.764/12, temos que comemorar (e muito) sua sanção, mas, por outro lado, não há como não comentar  (e até lamentar) sobre os vetos da Lei que tinham sua importância e deveriam ter sido mantidos quando de sua sanção.

Dedicarei este post a dois dos dispositivos vetados, que referem-se ao direito à educação e, por esta razão, os analisarei conjuntamente.

Constam como fundamentos do veto desses dispositivos, conforme publicação no Diário Oficial da União, que “ao reconhecer a possibilidade de exclusão de estudantes com transtorno do espectro autista da rede regular de ensino, os dispositivos contrariam a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, internalizada no direito brasileiro com status de emenda constitucional. Ademais, as propostas não se coadunam com as diretrizes que orientam as ações do poder público em busca de um sistema educacional inclusivo, com atendimento educacional especializado nas formas complementar e suplementar.”

Bom, para verificar se há a contrariedade como afirmada precisamos conhecer o texto de ambos os dispositivos e depois fazer uma análise com base na Constituição e na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

A Convenção, como vimos, ingressou no nosso ordenamento jurídico como norma constitucional, já que aprovada conforme procedimento previsto na Constituição Federal.

E do que trata o inciso IV do artigo 2 da Lei 12.764/12 que foi vetado?

O  inciso IV do artigo 2 trazia como uma das diretrizes da Política Nacional de Proteção dos Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA)  ”a inclusão dos estudantes com transtorno do espectro autista nas classes comuns de ensino regular e a garantia de atendimento educacional especializado gratuito a esses educandos, quando apresentarem necessidades especiais e sempre que, em função de condições específicas, não for possível a sua inserção nas classes comuns de ensino regular, observado o disposto no Capítulo V (Da Educação Especial) do Título V da Lei n 9.394, de 20 de dezembro de 1996 (Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional)“

A leitura do dispositivo legal, sob meu ponto de vista, leva a uma primeira conclusão, que como REGRA os estudantes com TEA seriam incluídos em salas regulares.

O dispositivo, porém,  previa uma EXCEÇÃO, considerando as necessidades especiais e condições específicas do aluno com TEA, que era a garantia de atendimento educacional especializado quando não fosse possível a inserção em classes comuns de ensino regular.

Entendo que este dispositivo não contraria a Constituição Federal, pois a própria Constituição prevê no inciso III do artigo 208, “a garantia ao atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino“.

Quando a Constituição fala em preferencialmente não quer dizer obrigatoriamente e, de acordo com meu entendimento, prevê como REGRA a inclusão na rede regular e como EXCEÇÃO o atendimento educacional especializado, que pode ser na rede regular ou em escolas especiais.

A dúvida, entretanto, é se este artigo da Constituição Federal teria sido revogado tacitamente quando da aprovação da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência com status de emenda constitucional e, com isso, teríamos no Brasil a adoção da inclusão em escolas regulares sem qualquer exceção.

Bom, a leitura que faço da Convenção é que não ocorreu esta revogação tácita do inciso III do artigo 208 da Constituição Federal, vigorando ainda da forma como promulgado, bem como, ainda em vigor, todas as normas dele decorrentes, no caso a Lei de Diretrizes e Bases da Educação e o Estatuto da Criança e Adolescente, ou seja, a regra é a inclusão na rede regular e a exceção é o atendimento educacional especializado que pode ser na rede regular ou em escolas especiais.

Sei que há vozes em sentido contrário, mas é esta a leitura que faço deste dispositivo, já que como dizemos a lei (e aqui incluo a Constituição) não contém palavras inúteis. E por que assim interpreto?

Explico.

O artigo 24 da Convenção Internacional prevê como REGRA para os Estados Partes a inclusão quando afirma que “os Estados Partes assegurarão sistema educacional inclusivo em todos os níveis, bem como o aprendizado ao longo de toda a vida, com os seguintes objetivos: a) O pleno desenvolvimento do potencial humano e do senso de dignidade e auto-estima, além do fortalecimento do respeito pelos direitos humanos, pelas liberdades fundamentais e pela diversidade humana; b) O máximo desenvolvimento possível da personalidade e dos talentos e da criatividade das pessoas com deficiência, assim como de suas habilidades físicas e intelectuais; c) A participação efetiva das pessoas com deficiência em uma sociedade livre.”

Ainda de acordo com a Convenção “para a realização desse direito, os Estados Partes assegurarão que: a) As pessoas com deficiência não sejam excluídas do sistema educacional geral sob alegação de deficiência e que as crianças com deficiência não sejam excluídas do ensino primário gratuito e compulsório ou do ensino secundário, sob alegação de deficiência; b) As pessoas com deficiência possam ter acesso ao ensino primário inclusivo, de qualidade e gratuito, e ao ensino secundário, em igualdade de condições com as demais pessoas na comunidade em que vivem; c) Adaptações razoáveis de acordo com as necessidades individuais sejam providenciadas; d) As pessoas com deficiência recebam o apoio necessário, no âmbito do sistema educacional geral, com vistas a facilitar sua efetiva educação; e) Medidas de apoio individualizadas e efetivas sejam adotadas em ambientes que maximizem o desenvolvimento acadêmico e social, de acordo com a meta de inclusão plena.”

A inclusão, portanto, é a REGRA e deve ser buscada para um dia se chegar a inclusão total, mas isto não significa que não podemos ter exceções quando a pessoa com deficiência, em razão de suas necessidades especiais e condições específicas, necessitar de atendimento educacional especializado.

Aliás, obrigar todos os estudantes com TEA estudarem na rede regular que não possui um currículo adaptado, que não possui um acompanhante especializado (seja para realizar mediação nos ambientes escolares e acompanhá-lo nas atividades da vida diária), que não tem professores capacitados é violar seus direitos, em especial o próprio direito à educação, colocando inclusive a sua integridade física e vida em risco.

E não falo isso para dramatizar a situação, falo pela experiência de quem acompanha mais de 300 pessoas com TEA, cujos familiares trazem histórias de exclusão dentro da escola inclusiva da rede regular que causaram danos documentados a integridade física de estudantes.

Não sou contra a inclusão, esta é uma meta que deve ser perseguida pelo Estado Brasileiro sempre.

Mas tentar fechar as portas das escolas especiais quando não se tem escolas verdadeiramente inclusivas é praticar uma exclusão, deixando centenas de pessoas com TEA sem a possibilidade de estudar e aprender.

Ressalte-se ainda que efetivar o direito à igualdade não é tratar os iguais de forma igual, mas tratar os desiguais no limite de suas desigualdades. Este é conceito da igualdade material. Assim, não consigo imaginar que uma escola da rede regular sem adaptação para atender todos os graus de autismo possa efetivar a igualdade e garantir a inclusão do estudante com TEA. Quem sabe um dia, quando as escolas da rede regular estejam adaptadas e garantam a inclusão de todos, esta META da inclusão plena se torne real.

Sobre o parágrafo 2. do artigo 7. da Lei 12.764/12 também vetado remeto a leitura ao post que escrevi sobre o tema e acrescento, que como esclarecido acima, o referido dispositivo considerava a situação daqueles que por necessidades especiais e condições específicas não conseguiriam frequentar a escola pública regular.

Tal dispositivo criava uma exceção para não se penalizar o gestor público quando não fosse possível a inclusão na rede pública regular em razão das necessidades especiais e condições específicas do aluno com TEA.

Portanto, entendo que o inciso IV do artigo 2 e o parágrafo 2 do artigo 7, ambos da Lei 12.764/12, não violam a Constituição e a Convenção, ao contrário, estão em perfeita consonância com as referidas normas e não deveriam ter sido vetados com este fundamento.

Retirado do site: aliberdadeehazul.com

A Lei 12.764/12 e sua principal importância

Hoje é um dia de comemoração!

O Brasil, com a publicação da Lei 12.764/12, passa a ter uma Política Nacional de Proteção dos Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA).

O Projeto de Lei do Senado n. 168/11 foi apresentado pela Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal com apoio do Senador Paulo Paim, mas foi redigido por mães e pais de pessoas com autismo e contou com uma grande mobilização popular para sua aprovação.

Não podemos deixar de destacar a importância nesta mobilização de Berenice Piana, Ulisses da Costa Batista e Fernando Cotta que foram incansáveis na defesa e na aprovação do Projeto com as emendas apresentadas pela Deputada Federal Mara Gabrilli quando relatora na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara Federal.

O principal avanço da lei é o parágrafo único do art. 1. que dispõe que “a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais“. Este dispositivo põe fim a qualquer discussão se as pessoas com TEA podem ser consideradas pessoas com deficiência. Elas, para todos efeitos legais, são pessoas com deficiência e ponto. Não se precisa mais recorrer a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência para chegar esta conclusão. Sobre este tema segue link de outro post que pode interessar: http://aliberdadeehazul.com/2012/12/16/as-pessoas-com…om-deficiencia/

Assim, as pessoas com TEA hoje no Brasil tem expressamente reconhecidos os direitos que todas as pessoas têm e, mais, todos os direitos que todas as pessoas com deficiência também têm, que estão previstos na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, na Constituição Federal, na Lei de Diretrizes e Bases da Educação (LDB), no Estatuto da Criança e do Adolescentes (ECA) e na Lei 7853/89, bem como no Plano Viver sem Limites.

Evidentemente a Lei, por definir diretrizes gerais de políticas públicas, ainda necessita de regulamentação nesta parte, mas este parágrafo, que é o grande avanço, não precisa de regulamentação e pode ser aplicado imediatamente.

Um exemplo, de aplicação imediata, é o art. 5. da Lei 12.764/12 que dispõe que “a pessoa com transtorno do espectro autista não será impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição de pessoa com deficiência, conforme dispõe o art. 14 da Lei no 9.656, de 3 de junho de 1998″.

Portanto, todos os direitos garantidos em nosso ordenamento jurídico, incluindo os previstos nessa nova lei, que não necessitem de regulamentação já podem ser exigidos do Poder Público.

Com isso não se pode negar as pessoas com TEA o direito à prioridade no atendimento conferido às pessoas com deficiência; o direito à adequação dos ambientes de acordo com suas necessidades seja na área da saúde, da educação, do trabalho; o direito de não ser discriminado em razão de sua deficiência; o direito a concorrer a vagas referentes a cotas na área privada ou pública; direito de adquirir veículos com isenção de impostos; o direito de estacionar em local destinado às pessoas com deficiência, entre outros tantos direitos que poderia passar horas citando aqui.

Não há, então, qualquer dúvida do avanço obtido com a Lei 12.764/12. Quanto aos vetos os analisarei num outro post detalhadamente.

Para aqueles que tiverem interesse em conhecer o texto da nova lei na íntegra, deixo abaixo o link para acessá-lo: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2011-2014/2012/Lei/L12764.htm

Retirado do site: aliberdadeehazul.com