Pensando um Segundo...

... é lógico que gostaria muito de reverter muitos traços de autismo no meu filho, pois almejo sua felicidade e independência, mas não tenho mais aquela angústia abafada no peito, desesperada por uma cura como se ele fosse um brinquedo com estragos e que eu queria a todo custo consertar. Hoje sou muito Feliz com o SEGUNDO de hoje. Curto cada momento de alegria dele , cada palavra nova, cada pequena descoberta . Acho ele tão doce... ( e marrento também, às vezes). Pelas palavras, na maioria das vezes, faltarem, ele substitui muito por gestos ou puxando minha mão para pegar o que ele quer, mas amo quando ele assiste um comercial ou ver escrito e diz: Mais Você ou “caderão do uqi”, “jorná nacioná”, armazém papaíba ou ainda quando pergunto o nome dele, da irmã, do pai e o meu(é claro) e ele responde rapidinho. E o melhor é perguntar como ele está e ele dizer: “estou apaxonado”. Se ele tem consciência do que fala? Não sei.... Só sei que o amo por tudo que faz e por aquelas que não consegue fazer. Tento não perde nada... nadinha da vida dele, pois, na vida, ele é meu professor.

Enfim como diz Dalai Lama : '' a felicidade é saber curtir o caminho e não só almejar a chegada. "

Abraços

Vilma Candido



sexta-feira, abril 9

Abril é o mês do autismo, a maior epidemia do mundo atualmente


Com números alarmantes, evento decretado pela ONU foi lembrado por Obama e grandes monumentos no dia 2

A maior epidemia do planeta atualmente. Assim é descrito o autismo por autoridades no assunto nos Estados Unidos e na Europa. No Brasil não há estatística sobre a síndrome, apenas uma estimativa de 2007: quando o país tinha uma população de cerca de 190 milhões de pessoas, havia aproximadamente um milhão de casos de autismo, segundo o Projeto Autismo, do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas, da Universidade de São Paulo.

Os números impressionaram com o salto de um caso a cada 2.500 crianças na década de 1990, para o número assustador de uma criança com autismo a cada 110 nascidos em média. Os números são de dezembro de 2009, segundo o CDC (Centers of Deseases Control and Prevention), do governo dos Estados Unidos. No mundo, segundo a ONU, acredita-se ter mais de 70 milhões de pessoas com autismo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem. A incidência em meninos é maior, tendo uma relação de quatro meninos para uma menina com autismo. Na Inglaterra, há estudos de que o número possa ser de uma criança autista a cada 58 nascidos, segundo estudo da Universidade de Cambridge – que anteriormente era de um a cada cem.

A fim de alertar o planeta para essa tão séria questão, a ONU (Organização das Nações Unidas) criou a partir de 2008 o Dia Mundial da Conscientização do Autismo (World Autism Awareness Day), no dia 2 de abril de cada ano e decretou abril como o mês do autismo no planeta. Para 2010, o Secretário-Geral da ONU, Ban Ki-moon, destacou a importância da inclusão social. “Lembremo-nos que cada um de nós pode assumir essa responsabilidade. Vamos nos unir às pessoas com autismo e suas família para uma maior sensibilização e compreensão”, disse ele na mensagem deste ano, mencionando ainda a complexidade do autismo, que precisa de muita pesquisa. Vários monumentos e grandes construções ao redor do mundo se propuseram a iluminar-se de azul como manifestação em favor dessa conscientização no dia 2, como o prédio Empire State, em Nova York, nos Estados Unidos, e a CN Tower, em Toronto, no Canadá.

Um discurso do presidente dos Estados Unidos, no dia 2, lembrou a importância da data: “Temos feito grandes progressos, mas os desafios e as barreiras ainda permanecem para os indivíduos do espectro do autismo e seus entes queridos. É por isso que minha administração tem aplicado os investimentos na pesquisa do autismo, detecção e tratamentos inovadores – desde a intervenção precoce para crianças e os serviços de apoio à família para melhorar o suporte para os adultos autistas”. Barack Obama ainda concluiu: “Com cada nova política para romper essas barreiras, e com cada atitude para novas reformas, nos aproximamos de um mundo livre de discriminação, onde todos possam alcançar seu potencial máximo”.

No Brasil, é preciso alertar, sobretudo, as autoridades e governantes para a criação de políticas de saúde pública para o tratamento e diagnóstico do autismo, além de apoiar e subsidiar pesquisas na área. Somente o diagnóstico precoce, e conseqüentemente iniciar uma intervenção precoce, pode oferecer mais qualidade de vida às pessoas com autismo, para a seguir iniciarmos estatísticas na área para termos idéia da dimensão dessa realidade no Brasil. E mudá-la.

A criação do Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa Autista poderá colocar o Brasil na vanguarda da luta contra o autismo, através de um projeto de lei prestes a tramitar no Senado, com um texto elaborado por diversas entidades ligadas à causa. Se aprovada, a legislação será uma das primeiras no mundo a priorizar o autismo como caso de saúde pública em todo o país, incluindo cadastro, capacitação de profissionais de saúde, criação de centros de atendimento especializado, além da inclusão do autista no grupo das pessoas portadoras de deficiência. O projeto tem o senador Paulo Paim (PT-RS) como relator, que discursou no Senado, no dia 5, lembrando o Dia Mundial do Autismo: “O Senado Federal vai cumprir a sua parte na discussão desse assunto tão importante a partir da Comissão de Direitos Humanos (CDH). Estamos elaborando uma programação para discutirmos – se necessário for, inclusive, em outros Estados –, em audiência, a proposta que já está na CDH. Tenho conversado muito com as entidades ligadas à causa, e elas são unânimes em afirmar que faltam políticas públicas direcionadas ao problema e mais investimentos em pesquisa para, com precisão, diagnosticar a doença de forma precoce”, finalizou Paim.

Não é, porém, somente no Brasil que os pais de autistas sofrem atualmente, na maioria das vezes sem diagnóstico precoce e tratamento adequado para seus filhos. Recentes descobertas de um grupo de médicos e bioquímicos estadunidenses, todos eles pais de autistas, têm causado polêmica e espanto em boa parte da comunidade científica mais tradicional. Essas descobertas contrariam o que se admite atualmente, pois segundo essa nova tese, o autismo não seria um mero transtorno mental, mas resultado de uma grave intoxicação, sendo o autismo uma conseqüência – essa nova abordagem divide a opinião de profissionais de saúde e assusta a indústria farmacêutica.

No fim de março, numa conferência em Brasília, médicos e cientistas brasileiros e estadunidenses foram praticamente unânimes ao reforçar a nova tese. Segundo eles, os autistas têm muita dificuldade de eliminar toxinas do organismo, e a situação seria agravada por uma disfunção gastrointestinal que facilita a absorção de toxinas pelo intestino, fazendo com que entrem na corrente sanguínea chegando ao cérebro, o que justificaria o comportamento autístico.


Vários níveis

O autismo faz parte de um grupo de desordens do cérebro chamado de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (TID) – também conhecido como Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD). Para muitos, o autismo remete à imagem dos casos mais graves, mas há vários níveis dentro do espectro autista. Nos limites dessa variação, há desde casos com sérios comprometimentos do cérebro a raros casos com diversas habilidades mentais, com a Síndrome de Asperger (um tipo leve de autismo) – atribuído inclusive a aos gênios Leonardo Da Vinci, Michelangelo, Mozart e Einstein.

A medicina e a ciência de um modo geral sabem muito pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943 e somente 1993 incluído na Classificação Internacional de Doenças (CID 10) da Organização Mundial da Saúde como um transtorno invasivo do desenvolvimento. Muitas pesquisas ao redor do mundo tentam descobrir causas, intervenções mais eficazes e a tão esperada cura. Atualmente diversos tratamentos podem tornar a qualidade de vida da pessoa com autismo sensivelmente melhor.

Para este ano haverá, entre outros eventos promovidos pela ONU, o lançamento do documentário "A Mother’s Courage: Talking Back to Autism” (Coragem de mãe: falando sobre o autismo, em tradução livre), narrado pela premiada atriz Kate Winslet (de Titanic). O filme fala sobre uma mãe islandesa que viaja para os Estados Unidos em busca de novas terapias para o filho que é autista. E no dia 22, a ONU promoverá um painel de discussão no Catar, conduzido por Jazeera Riz Al Khan, com pais, terapeutas e outros profissionais envolvidos com o tema “O Impacto do Autismo na Família”.





Mais material

Dois vídeos com a mensagem do Secretário-Geral da ONU, Ban Ki-moon, para o Dia do Autismo de 2010 estão publicados na internet no endereço http://www.un.org/en/events/autismday/sg_video_messages.shtml, ambos no canal oficial da ONU no You Tube, com opção de legendas em português.

Fontes estatísticas:

· Estatísticas do CDC, EUA: http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

· Universidade de Cambridge, Inglaterra: http://www.dailymail.co.uk/health/article-466966/One-58-British-children-autistic-new-figures-reveal.html

Mais material pode ser encontrado em:

http://www.worldautismawarenessday.org/site/c.egLMI2ODKpF/b.3917089/k.E97F/Materials.htm

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